Uno no ama más ni menos a un hijo por tener una discapacidad, uno lo ama igual, quien no ama a su hijo porque nació con parálisis cerebral o con síndrome de Down, tampoco hubiera amado a otro, sólo que hubiera sido más cómodo, ya que por supuesto no requeriría los cuidados adicionales que necesita un hijo con discapacidad.
Qué nos asusta cuando nos enteramos del diagnóstico?
Creo que estos son los puntos claves que nos asustan y nos hacen pensar:
-DINERO.- PARA CUBRIR SUS NECESIDADES MEDICAS Y ADICIONALES
-TRABAJO.- ENCONTRARÉ EL MODO DE AJUSTAR MIS HORARIOS, ME ENTENDERÁN MIS JEFES?
-INCLUSIÓN.- SI ANTES YO NUNCA LO ENTENDÍ NI ME INTERESÉ, COMO TRATO DE QUE LOS DEMÁS CREAN EN ALGO QUE NUNCA HABÍA TOCADO MI VIDA
-INDEPENDENCIA.- TENGO MIEDO A FALTARLE Y NO SE CUALES SERAN SUS CAPACIDADES
Personalmente surgen muchas dudas y confusiones que son totalmente comprensibles, no se trata de ser más fuerte, perfecto o imperfecto, sino de ser sincero contigo mismo.
Hay padres que dicen nunca haber llorado, otros como yo hemos pasado momentos de depresión a pesar de que no los hubiéramos identificado en su momento. El dolor se expresa de muchas maneras y no está enfocado directamente a lo que tu hijo no podrá ser o hacer, sino a tu falta de conocimiento acerca de esta experiencia.
A mi me pasó:
- DE MIRAR A MIS HIJOS Y PENSAR, si son tan lindos, porqué Dios? porqué me hiciste esto a mí?
- DE LLORAR CUANDO LOS VEÍA ENFERMOS o VIVIR NERVIOSA Y ASUSTADA ANTE CUALQUIER ESTUDIO O ENFERMEDAD VIRAL
- DE SENTIRME INCOMPRENDIDA, SÓLA Y MALINTERPRETADA
- DE SENTIRME JUZGADA POR LOS DEMÁS
- DE AFERRARME AL AMOR POR MIS HIJOS TRATANDO DE EVADIR LO DURO QUE PUEDE SER EL MUNDO ALLÁ AFUERA
Hay otro padres que lo expresan de otras maneras:
- SE VUELVEN SUMAMENTE FUERTES Y REACCIONAN NEGATIVAMENTE ANTE CUALQUIER SITUACION
- PELEAN Y SE DESGASTAN MUCHO
- EXIGEN MUCHO DE SUS HIJOS Y NO ACEPTAN QUE SU ACTITUD ES TAMBIÉN RESULTADO DEL SUFRIMIENTO Y FALTA DE ACEPTACIÓN
Y claro, hay quienes lo pueden tomar de manera más natural, sin que esto signifique que no hayan pasado por momentos difíciles.
LA EVOLUCIÓN
Todos los seres humanos evolucionamos, y creo que más aún cuando nos convertimos en padres, ya que asumimos la responsabilidad de hacernos cargo de las vidas más preciadas que existen: nuestros hijos.
Siempre me acuerdo de un amigo que decía que cuando las personas tienen hijos se vuelven ególatras porque en sus hijos ven y tratan de obtener las cosas que ellos nunca pudieron. Tiene algo de cierto, ese es otro tema que puede doler cuando se tiene un hijo con discapacidad, que es no poder soñar con que ese hijo se convertirá en presidente del país o será el que descubra la cura del cancer, pero son sólo etapas que se superan, porque se desucbre otro tipo de orgullo, quizás enfocado a diferentes metas, pero que sin duda ofrece la misma satisfacción.
Qué es importante?
- EDUCARNOS PARA SOBREPASAR LA DUDA Y APRENDER A TENER FE EN NUESTROS HIJOS
- RENACER EN LA EXPERIENCIA Y ADAPTAR LAS METAS DE NUESTROS HIJOS
- ENFOCARNOS EN LO QUE PUEDEN, SIN FRUSTRARNOS POR LO QUE NO PUEDEN
- SER OBJETIVOS Y COMPRENDER QUE TODOS TENEMOS CAPACIDADES, HABILIDADES DIFERENTES Y DEFICIENCIAS
- COMPRENDER QUE EL MUNDO NO ES PERFECTO, NADIE LO ES, Y AL IGUAL QUE CON CUALQUIER OTRO HIJO, NOS ENFRENTAREMOS A RETOS, SITUACIONES DIFÍCLES Y TAMBIÉN MOMENTOS DE MUCHA ALEGRÍA
Vale la pena vivir enemistado con el mundo?
Por supuesto que no, nunca olvides que profesas la verdad con tu ejemplo, si andas peleando con todo el mundo tratando de demostrarles que tu hijo puede, probablemente le quitas la oportunidad a tu hijo de mostrar por sí mismo quien es él y lo mucho que puede lograr. Ten fé en él y deja que ocupe su propia voz.
No centres tu vida en tratar de demostrar que es igual a los demás, sino en ser feliz aceptando quien es. Nadie necesita parecerse a nadie, sino sentirse orgulloso de su individualidad para brillar con luz propia.
Viviendo día a día
- El desarrollo es un tema que se debe vivir de manera diaria, alegrándose por lo que se consigue sin frustrarse por lo que ha llegado aún, si te enfocas en mañana, nunca podrás disfrutar del hoy y conseguir la energía que necesitas para seguir adelante sin desfallecer
- La independencia se logra poco a poco y es parte también del desarrollo, mientras más creas en tu hijo, más oportunidades tendrá de evolucionar y demostrarte todo lo que puede.
- El trabajo.- siempre hay un lugar perfecto para todos, pídele a Dios todos los días que llene tu vida y tu mundo de las personas apropiadas y comprométete a ser una luz de esperanza para otros.
Hoy es Viernes Santo y fue esta la fecha que me hizo pensar en lo equivocadas que están muchas personas cuando piensan en el amor a un hijo con discapacidad como un sacrificio, cuando es en realidad la oportunidad de renacer como ser humano y ser feliz, ni más ni menos feliz que con cualquier otro hijo.