Ahora que se ha aprobado el test de detección del síndrome de Down, probablemente muchas mujeres se encuentren frente a esta pregunta:
Qué hago ahora que me dijeron que mi hijo viene con síndrome de Down?
El test se encuentra disponible a la venta desde esta semana en más de 70 clínicas y consultas médicas de Alemania, Austria, Lichtenstein y Suiza. Su lanzamiento al mercado ha generado polémica como era de esperarse, ya que por un lado están los padres quienes consideran que es un insulto a la vida y la condición de sus hijos, y por el otro, está la ciencia, que dice querer evitar que a causa de la amniocentesis, muchos niños mueran, por la inseguridad de esta prueba.
De nada sirve discutir si la prueba es buena o mala, ya en este punto la respuesta que debe ser contestada no es si te parece mal o te parece bien? sino, qué le dirías a esa madre cuyo resultado ha dado positivo a las 12 semanas de embarazo?
Como madre yo le diría:
- No jugzo el dolor y la decepción que estás sintiendo, es normal temer a lo desconocido.
- Para dominar el temor debes enfrentarte a la verdad y la verdad se obtiene únicamente con la educación.
- Cuando me dijeron que mi primer hijo nacería con síndrome de Down sufrí mucho, y evadí hasta el momento en que nació la responsabilidad de aprender más de su condición. Siempre pensé que mientras menos supiera del síndrome de Down, más aprendería de mi hijo como individuo, aún así, creo que si hubiera buscado ayuda y soporte antes, muchas cosas hubieran sido más sencillas.
- Cuando mi hija llegó a la vida en mi segundo embarazo, me rehusé a hacer el test. Ya sabía que sin importar su condición la amaría con todo el corazón.
Como ser humano y mujer:
- Los retos nos engrandecen y nos muestran nuevas formas de vivir y de amar
- Soy una mejor persona gracias al amor de mis hijos, el síndrome de Down no tiene nada que ver con esto.
Como profesional le diría:
- Hay mucho por hacer y ese hijo que llevas en tu vientre te va a soprender y te va a llenar la vida de premios.
- Criar un hijo con síndrome de Down es una aventura sin límites, que te da la oportunidad de reinventarte como profesional. La motivación que mis hijos tan traído a mi vida gracias a sus posibles limitaciones, nos ha llevado a un mundo de éxito sin límites, el más importante es estar haciendo una humilde contribución que hace una diferencia positiva en la percepción que el mundo tiene de la discapacidad.
- No hay nada que no puedan conseguir. No se trata de que se parezca a nadie, sino de que la mezcla de tu amor inmenso y sus capacidades únicas, los lleven juntos un lugar perfecto: la aceptación.
DÓNDE IR EN ESTE MOMENTO?
- Busca otros padres que ya lo han vivido y no temas hacer preguntas.
- Si temes hacer preguntas, observa en silencio mientras escuchas a tu corazón. Ahoga en amor los prejuicios.
Toda la información que necesitas te será entregada de forma idonéa y certera en los siguientes lugares:
NATIONAL DOWN SYNDROME CONGRESS EN ESPAÑOL
NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY
Si quieres saber como es la vida de un par de niños con síndrome de Down, te presento a Emir y Ayelén, mis dos hijos con síndrome de Down.
Si no te atreves a hacer la pregunta.. Mi respuesta es SÍ, se puede ser inmensamente feliz teniendo hijos con síndrome de Down, el síndrome es un cromosoma extra que genera algunas alteraciones en el desarrollo, pero el amor, las satisfacciones, los pequeños y grandes triunfos, son exactamente los mismos que se viven con cualquier hijo.
No dejes que el síndrome de Down te diga que hacer, quien decide eres tú, el ser que le dió vida a otro ser: su propio hijo.
Si decides no darle la oportunidad a este bebé, porfavor no culpes al síndrome de Down ni al test genético, ya que habemos millones de padres en el mundo que hemos dicho SI A LA VIDA y nos sentimos orgullosos de ella y felices de haber tomado esta decisión!
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No te vayas, mira todo lo que tenemos para tí!
Que certero consejo Eliana…mi hija Emilia, nos ha cambiado la vida, nos ha colmado de felicidad y la amamos por lo que ella es, NUESTRA HIJA…hoy la miro y te juro que no la cambiaría por NADA de este mundo, es maravillosa tal y como es
que bella es tu pagina, y tus hijos son un regalo para todos nosotros los lectores o como yo seguidora, tengo 28 anhos soy soltera y no tengo bebes, mas senti gran inquietud de tu nombre cuando nacio mi sobrino y recien a los 4 meses lo conoci es muy bello pero al verlo por primera vez me di cuenta que algo no andaba bien , fue llevado a su visita medica ya en la capital con un pediatra amigo de la familia, mas familia q amigo, el al verlo saco un libro que decia algo sobre el sindrome de down, los padres no sabian nada, ni siquiera lo sospechaban, como es posible que no se hubieran dado cuenta los medicos cuando nacio?
te felicito porque sos una mujer ejemplo, porcierto boliviana y crucenha igual que yo, me encanta visitar tu pagina todos los dias miro esas fotos maravillosas de tus bebes.
fuerzas y sigue siempre adeante , estos ninhos son una bendicion para el mundo
Hermoso Eliana!! No puedo escribirte más porque vos ya lo has dicho todo amiga!! Te quiero con todo mi corazón y siento admiración hacia vos, como mamá y como persona!! Besotessssssssss♥
Yo le diria alguna vez so~aste sacarte la loteria , pues te la has ganado , vas a dar a luz al ser humano capas de sacar de ti todo lo mejor de ti y sobre todo aprenderas de lo que tu como mujer eres capaz. No sera facil pero la felicidad sera total
hola!! la vrdad q si las futuras madres ,q se quieren hacr el tes para lo dl sindrome down pienzan q ban a evitar tnr un hijo con alguna discapacidad asiendo eso..djnm dcirles q estan equivocadas..xq solo dios sabe aquien le ba dar esa vndicion…yo tngo a mi Criss Angel q dsd q nacio nos kmbio la vida para bien…y fue dura la noticia pero como dic Aliana,todo c supera…cuidnc y piencn muy bien ants d tomar una dcision..
que lindos comentarios los que estoy leyendo,solamente las mamas y familias con hijos con el sindrome experimentamos el maravilloso amor de estos angeles.futuras mamas les digo que son elegidas,no tengan miedo ,eliana es un gran ejemplo.
Muy buen artículo, en el que explicas muy bien todos los sentimientos y todo lo que se debería de hacer, me ha encantado, como siempre excelente. muchos besos
yo tengo dos niños con S Down y de ninguna manera aborte,con el primero lo supe cuando nacio,y con la segunda por anmiocentesis y tampoco lo hice,son mis niños,y los quiero como son ,unicos no hay otro Jose ni otra Eva como ellos en todo el mundo,son parte de mi.Si piensas en tener un hijo,no estes buscando como debe ser ,el te querra a ti como seas tu!
Tengo un niño con Sindrome Down y es mi vida y su desarrollo ha sido paso a pasito, con calma pero no hace falta que hable perfecto, sabe trasmitir perfectamente el mensaje, el amor, paciencia y dedicacion son implicitos en el y eso es un gran aprendizaje. No lo cambiaria por nada!!!
que articulo maravilloso,gracias eliana por explicar tan bien los sentimientos que corren por nuetro cuerpo.mi hija eluney a sido lo mas hermoso que he recibido en años,su simpatia sus ojitos traviesos,toda su ternura me llena de amor ,ha cambiado mi vida.estoy muy orgullosa por haber traido al mundo unos picaros ojitos almendrados.gracias.
Que bellas palabras yo tengo un hijo con sindrome de down y supe al momento que nacio que venia con esta condicion se llama diego jesus y tiene 3 años y tiene una vida norma, va al jardin y se adapta como cualquier otro niño, el llego a darle vida a nuestras vidas es lo mejor que nos pudo haber pasado, y es mi primer hijo hace 3 meses tube a mi segundo pero no tiene trisomia 21, y mi dieguito esta feliz con su hermano el me ayuda y esta pendiente de su hermano, pero si se pone muy celoso….consulta que metodo puedo ocupar para que diego deje los pañales…..??? Saludos que dios los bendiga
Melany, aquí hay un enlace para entrenamiento para que puedas leer y poner en práctica http://elianatardio.com/2012/01/01/como-entrenarlo-para-ir-al-bano/ suerte!
Muy buen articulo, ojala que todas las futuras mamas de hijos con SD tuvieran la oportunidad de conocer mas sobre esta condicion, a mi me hubiera encantado, pero aun asi siento que disfruto mucho a mi bebe y ahora siento como si hubiera emprendido una carrera universitaria al estar aprendiendo mucho acerca de el y de todos los bebes que ahora conoczco gracias a esta pagina, en verdad he aprendido mucho aqui, ojala todas las mamas se informaran y no queden ahi esperando a ver que pasa.
Gracias Eliana por compartir toda esta informacion con nosotros, y por enseñarnos a educarnos para educar a los demas.
Saludos y besos a esos pequeños hermosos!!!
Siempre tienes las palabras precisas, en mi caso no pude decidir antes, pero me alegro que haya sido asi, la decision ahora es seguir adelante con mi hijo a quien le di mi apellido por tener un padre biologico ausente, pero el reto es grande y mi amor y fortaleza es inmensa, la vida me la cambio por completo, definitivamente no soy la misma de antes ni podria parecerme a esa persona de hace tan solo 3 años, la edad de mi hijo
Matias es mi mayor inspiracion y el impulsor de muchas cosas que estoy realizando actualmente
me encanta tu pagina e aprendido mucho .,en mi caso yo supe cuando el nacio que tenia el sindrome de down a un principio me asuste mucho pero gracias a dios que no venia con cardiopatia el estuvo en incuvadora un mes imedio pero ahora lo tengo en casita junto a sus hermanitos lo amamos mucho y es el regalon de la casa confieso que me cambio la vida y ahora quiero hacer muchas cosas por el., para que el dia de mañana se desenbuelva como cualquier persona
que lindo Carola! eso es todo lo que necesitan. El amor sincero e incondicional de sus familias, todo lo demas viene solo
Que palabras tan verdaderas me siento totalmente reflejada con Amor todo se puede y realmente te olvidas del gran desafió al cual te tienes que enfrentar,Gaspar es mi motor en mi vida y mi hijita martina que no es Down es el camino que me guía.
claro que sí, es un reto lleno de amor!
yo me entere q mi bebe tenia sd al nacer y para mi fue lo mejor mi esposo y yo lo hemos hablado y ambos estuvimos de acuerdo q nuestra decision abria sido de tenerlo saberlo antes solo me iba a llenar de preocupaciones… mi nino es un nino sano que todo m lo a dado que como espectativas de mama e tenido m llena de besos abrazos me consuela en las mananas se levanta con su gran sonrrisa en verdad lo amo y no te cambiamos por nada mi rey
claro que sí, su amor es el mejor aliciente para seguir. No hay dudas
Eliana, me encanta tu relato. Te cuento que tengo a Agustín de 3 años con SD, y estoy embarazada de 6 meses de Camila. Al igual que vos, no quise hacer la puncion, por los riesgos que trae el estudio para el embarazo. Asi que no se si Camila tiene o no SD, lo que si se, que sea como sea, la quiero tal cual es, no quiero cambios, tal como ha sido creada por Dios.
Agustín nos llena de satisfacciones, es lo mejor que nos pasó en la vida, estamos muy orgullosos de él. Así será tambien con su hermanita, a quien esperamos con mucha alegría.
Un beso grande!
Felicidades Eliana, todo saldrá muy bien, Camila será sin duda ese pedacito que complementará la familia y hará que Agustín se convierta en el hermanito mayor
Igual cuando Ayelén nació Emir ya tenía 3 añitos 
cariños y felicitaciones !
Cuando le dije a mi hijo de 10 años que su hermanita había nacido con SD me dijo cual es el problema gracias a Dios no te hiciste la prueba de la que hablaban el otro día en televisión porque nos hubiéramos podido haberperdido la gran bendicion que es tener a está preciosura. Además en mi colegio hay una niña enana y todos la protejemos. Mi hija me cambio la vida. Soy feliz
jaja que bello! si los niños son tan especiales y únicos, somos nosotros los que tememos y malinterpretamos a veces sus actitudes, al final son sólo niños, resultado de su crianza y del amor que reciben en sus casas. Gracias por comentar Bechy!
Hola eliana me da gusto encontrar páginas tan bellas estoy descubriendo este nuevo mundo y me encanta mi bebe tiene 1 mes de nacida y estoy investigando todo acerca del Sd,,en base a tu experiencia me gustaría saber si le debo de hacer el tamiz auditivo? O si sabes algo de este tema , así como saber si pudiste dar pechó ya que mi bebe por la boquita tan pequeña le está costando trabajo ….te agradezco, te honro y te admiro por compartir tu experiencias con todas las mamas nuevas
mi queria Yae, te mando un abrazo inmenso, ni te imaginas todavía todas las cosas maravillosas que ese bebito traerá a tu vida. Lo del pecho el mejor ejercicio para mi siempre fue, tener una conexión intensa con el bebé, hacer a un lado la presión y el miedo, mojar un poquito el pecho con la leche para que ellos la huelan, la sientan y hagan su mejor esfuerzo. Hacerlo chupar de a poquito y dejar que descanse y vuelva a chupar. Me has dado una buena idea para hablar de este tema tan sensible y tan importante. Mi correo es elianetardio@hotmail.com, por favor escríbeme, me encantaría conversar contigo
yo le diria que DIOS le ama muchisimo tanto tanto que le ha regalado un hijo unico … un hijo que le dara a cada dia un toque de aventura .. un hijo que nunca pondra freno a el amor que sentira por el este hijo sera una alegria eterna … le diria que no tenga miedo …. que no hay de que asustarse todo es un milagro de amor que viene de DIOS .. la vida al lado de tu hijo con sindrome de down es un chorrro de emociones inagotables …,.tu vida nunca sera igual pues ha entrado en ella la sal …. la luz …. la alegria ….. la perseverancia … la paciencia …. la alegria desde lo mas profundo de tu ser …. reiras como nunca lo has hecho …. como lo soñaste …. lloraras con el corazon emocionado por cada logro y cada mito que quede enterrado … soñaras con la vida al lado de el pues despues de aceptarle como es … te daras cuenta que no le cambiarias nada … que tu hijo es PERFECTO … tu hijo con sindrome de down es tu regalo , tu premio en esta vida es por lo que a valido la pena vivir ..
asi es Adriana, un premio al amor
felices fiestas!
Down Syndrome Pregnancy
Materiales en español
http://downsyndromepregnancy.org/materiales-en-espanol/
Brighter Tomorrows
http://brightertomorrows.org/
El propósito de este sitio web es de proveer a familias con información equilibrada y precisa acerca de recibir un diagnostico de síndrome de Down durante el embarazo o al dar a luz.
http://brightertomorrows.org/spanishintro.html?language=2
Understanding a Down Syndrome Diagnosis
A Spanish translation included in all booklets
http://lettercase.org/
They cover the following:
Available health and education services;
Common medical conditions for babies with Down syndrome;
Information about pregnancy options;
Helpful resources about the condition;
Spanish translation included in all booklets;
Optimization for different reading levels.
me da tristeza que piensen en acabar con estos seres tan maravillosos por eso no me hice el cariotipo porque nada hubiera cambiado confirmar que mi bebe nacería con un cromosoma mas yo lo supe a las 22 semanas y me prepare para recibirlo con todo mi amor jamas pensé en asesinar a mi propio hijo lo amo con todo mi ser el a traído bendiciones y cambios muy positivos a mi hogar el es la personita que cada mañana se despierta con una sonrisa y ilumina cada día con su ternura por eso le pido a Dios que me lo cuide y me deje disfrutar de el ,pues sin el mi casa se quedaría
sin sol
yo siempre he creído Yolanda que al final, la decisión de no tener un hijo no es por su condición, sino porque realmente los padres no están listos para amar sin condición, que es lo que todo hijo se merece. Yo tampoco me imagino la vida sin mis hijos, también son la luz y la razón de mi vida