Es cierto que los niños con síndrome de Down son más parecidos que diferentes, pero también es cierto que su futuro y su desarrollo están sujetos a las herramientas con que cuenten en su crecimiento.

Muchas de las complicaciones médicas asociadas al síndrome pueden ser corregidas o prevenidas gracias a la intervención acertada del pediatra de tu hijo. Lamentablemente muchos pediatras también forman parte del grupo de personas que creen que porque han nacido con síndrome de Down no tienen futuro o tienen si o si que sufrir de sordera, falta de lenguaje u complicaciones respitarias permanentes.

Lo más fácil es darle a un niño un suplemento alimenticio cuando no come, cuando lo ideal es en realidad brindarle a los padres la información adecuada para que puedan contar con los terapeutas  que los ayudarán a enseñarle a ese hijo a comer mientras fortalece los músculos de su boca o gana la fuerza suficiente para comer.

Muchos niños con síndrome de Down nunca reciben los controles necesarios para la vista o la audición, y ese es el motivo por el cual por siempre sufren de ojos flojos o van perdiendo gradualmente la capacidad de escuchar y por tanto la oportunidad de hablar.

CONSEJOS PARA ELEGIR UN PEDIATRA PARA TU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN

- La mejor manera de saber cuál es el compromiso del pediatra con tu hijo, es asegurarte que se exprese correctamente de él y tenga una visión actualizada de las capacidades de tu hijo. Busca un nuevo pediatra si escuchas al pediatra llamar a tu hijo “Down” “retrasado” o “mongólico”, es totalmente falso que alguno de estos términos es médico o correcto.

Lo correcto es que el pediatra y todo el mundo llamen a tu hijo por su nombre, y se refieran a su diagnóstico como síndrome de Down. Sus capacidades y posibilidades serán únicas, que nadie te diga lo contrario.

- Otra mala señal es que el pediatra quiera convencerte de cosas como que: tu hijo nunca hablará, nunca podrá hacer muchas cosas. Estará enfermo la mayor parte del tiempo, y que lo mejor que puedes hacer es conformarte sin exigirle mucho. Tu hijo es capaz, pero antes que nada necesita estar rodeado de gente que cree en él.

- El pediatra debe referirte a especialistas como el otorrinolaringólogo, oftalmólogo y dentista. El pediatra es el médico de cabecera, pero en el caso de los niños con síndrome de Down, se necesita la intervención de otros especialistas para prevención e intervención temprana. Debido a la conformación de sus facciones es muy posible que el pediatra no pueda ver dentro de los oídos de tu hijo. Eso sólo lo logra el especialista con métodos avanzados para medir su audición y recomendar la posibilidad del uso de tubitos u otras herramamientas temporales que mejoren la audición para el aprendizaje del lenguaje.

- El pediatra debe ser un guía del crecimiento de tu hijo y debe servirte de referencia en el camino, sugieriendo las terapias necesarias en el momento en el que el niño presente algún tipo de retraso en el desarrollo. Un buen doctor no da por hecho que tu hijo siempre irá por detrás. Un buen pediatra educa y apoya para conseguir lo mejor del niño.

- El pediatra debe conocer las implicaciones que trae el síndrome. Cosas como los problemas asociados a las características físicas únicas que ellos tienen. Debe informar a los padres acerca de la importancia de cosas simples que pueden hacer grandes diferencias en su bienestar diario, como: mantener limpios los conductos respiratorios de manera constante. Lo importante de alimentarlos adecudamente, de cuidar sus posturas y de contar con un equipo de intervención que nos mantenga conectados con el desarrollo adecuado del niño.

- El pediatra debe referir al niño a exámenes periódicos de tiroides, estar atento al comportamiento del niño y conocer la información suficiente para determinar rápidamente afecciones como la leucemia, que puede ser muy común en este tipo de pacientes.

Todo esta información y mucho más, es ofrecida en Español de manera detallada y lista para ser impresa a través del National Down syndrome congress.

Lo mejor que puedes hacer es entregarle una copia a tu doctor y otra para tí para leerla poco a poco. Anota tus preguntas y asegúrate de que la persona adecuada está a cargo de la salud de tu hijo.

Descarga las Pautas de los cuidados de salud de las personas con síndrome de Down aquí.


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