En Marzo 21, celebramos el día mundial del síndrome de Down. 3/21 representa la triplicación del cromosoma 21 en las personas que viven con síndrome de Down.
Este es el día perfecto para crear conciencia acerca del síndrome de Down como la condición genética más cómun del mundo. El Centro de Estudios de condiciones genéticas de los Estados Unidos, CDC, estima que alrededor de 6000 niños nacen cada año con síndrome de Down en este país. En otras palabras, uno de cada 691 niños nace con trisonomía 21.
Siendo el síndrome de Down tan común, criar un hijo con esta condición debería ser tarea fácil. Pero la realidad es que existen todavía muchos mitos que limitan sus posibilidades a la hora de ayudarlos a encontrar las oportunidades que necesitan para cumplir sus metas personales en cuanto a educación e independencia en la vida adulta.
Como madre de dos hijos con síndrome de Down, tengo más de 100,000 razones para celebrar. Pero a continuación he elegido sólamente 21 de ellas, para demostrar que lo que los hace únicos y especiales para mí no es el cromosoma demás que cargan en sus genes, sino ser mis hijos y con ellos, su deseo de perseguir sus sueños y conseguir sus objetivos personales. Sí, tienen una dosis adicional de retos, pero en su paso por mi vida, me han demostrado que la palabra “discapacidad” tiene el objetivo de enseñarnos a descubrir la verdadera “capacidad” cuando nos decidimos a celebrar nuestra individualidad y nuestras habilidades.
Asi que aquí van las 21 razones que mis hijos me han entregado para celebrarlos a ellos y a cualquier otra persona, niño o adulto que también viva en un hogar donde se lo celebra por ser un ser humano único que no necesita parecerse a nadie para ser perfecto.
1. AMOR INCONDICIONAL. Entregas diarias sin reparos.
2. INSPIRACIÓN. Me inspiran a dar lo mejor de mi para seguir adelante por ellos y para ellos.
3. ALEGRIA. La alegría pura y única que nos regala la maternidad.
4. ESPERANZA. Me han enseñado a creer en el poder del amor.
5. FE. Con su amor me entregan la fe que necesito para seguir adelante hasta en los momentos más difíciles
6. ENTUSIASMO. Me han enseñado a vivir con esa fuerza en el corazón que nos hace sentir emocionados de dar el próximo paso.
7. DETERMINACIÓN. Con cada nuevo logro me enseñan el poder de querer.
8. PACIENCIA. Para caminar despacio entendiendo que más pronto no significa mejor.
9. SUEÑOS Me han enseñado a soñar nuevos sueños, igual de mágicos.
10. DILIGENCIA. Hemos aprendido juntos a hacer realidad esos sueños.
11. DIRECCIÓN. Le han regalado a mi vida una misión para despertar cada día y sentir que tengo un propósito.
12. FUERZA. Para intentar siempre una vez más hasta que encontramos el camino.
13. GRANDEZA. Para sacarle máximo provecho a sus capacidades en vez de vivir por siempre lamentándose de sus limitaciones.
14. GRATITUD. Para disfrutar de cada pequeño paso sin dar nada por hecho hasta no haberlo intentado.
15. SENSIBILIDAD. Para aprender a sentir más y pensar menos. Escuchar al corazón y hacer a un lado los límites que nos pone el cerebro.
16. PERSPECTIVA. Me han enseñado a ver la vida desde un ángulo totalmente diferente.
17. EXITO. Me recuerdan que hay que competir menos y disfrutarnos más a nosotros mismos.
18. FORTALEZA. Nos hemos convertido en gerreros en busca de cambios positivos y oportunidades.
19. PASION. Para enseñarles a otros a creer en que lo imposible es posible gracias al amor.
20. INSPIRACION. Siempre rompen sus propios límites y me inspiran a hacer lo mismo.
21. TERQUEDAD. Para mantenerme aferrada a mis metas y no dejarme vencer hasta conseguir lo que quiero.
Por supuesto que son seres humanos comunes y corrientes para bien o para mal. Tienen defectos y virtudes como todo el mundo. Pero este 21 de Marzo es para celebrar esos regalos incomparables que nos entrega Dios, la naturaleza o la vida, cuando nos transforma en padres.
No es acaso eso lo que los padres hacemos con los hijos? Tenemos la capacidad de ver en ellos cosas hermosas que nos inspiran y nos hacen sentir bendecidos.
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¡¡¡Por supuesto que lo celebraremos!!!
Se lo merecen por su tesón, por su alegría y por la lección de amor que nos dan todos los dias de su vida.
Mi hija trabaja en la federacion sindrome de down española y seguro que harán cosas, si quieres te paso el link para que lo compartas.
Besazo hermosa
gracias!! si por favor! me encantaría!
Si, por favor, coméntanoslo todo lo que se haga en España, nosotros somos papis de una nena de 19 meses! un saludo
y siii, yo también espero para compartir!
ELIANA ME HACEN LLORAR PERO DE AMOR, Y POR SUPUESTOQUE EN MI TRABAJO DIFUNDIRE EL DIA PARA FESTEJARLO,CREO QUE ES NECESARIO PRECISAMENTE DAR A CONOCER MAS SOBRE LAS DIFERENCIAS, PARA QUE SE QUITE LA IGNORANCIA YA QUE TODOS SOMOS DIFERENTES. VIVA LA DIVERSIDAD.
Gracias Gabriela! Asi es, que viva la DIVERSIDAD!
Eliana, yo espero que un día no haya nada que celebrar… porque nuestros hijos sean a los ojos de los demás uno más, sin diferencias… pero mientras esto ocurre, yo creo que además de celebración, debe ser de revindicación
que la celebración sea todos los días!!! aunque siempre es bueno tener una excusa para comer pastel
besos y gracias por la visita!
Mucho que celebrar, mucho por lo que luchar, mucho que decir, mucho sobre lo que pensar…¡Que bueno es tener la inspiración para hacerlo!
claro que sí. CAda hijo nace con un pan bajo el brazo y también con toda la inspiración y fortaleza que necesitamos para sacarlo adelante
gusto en saludarte!!!
Sonia.
Hola! Eliana, es hermoso lo que escribes y la inspiración que te dan ellos para hacerlo, gracias por compartir tu vida con nosotros, para que madres como yo, que hace dos meses me nació un hijo con SD,y me sentía perdida, deshecha, llorando día y noche . Y verte a tí tan valiente tan guerrera, me dan esa fuerza para seguir adelante. Celebraremos el 03/21 para revindicar sus derechos, y da la casualidad que es el cumple de mi esposo.
Sonia, yo también me sentí así en algún momento, es una parte natural de crecer, volvernos fuertes y entender que siempre se teme a lo desconocido e inesperado hasta que abrimos las puertas de nuestra alma para recibir el amor sin excepción. Gracias por visitarnos y espero que nos mantengamos en contacto. Feliz 1er Día mundial del síndrome de Down. Cada año cobrará en tu vida un nuevo significado.
Sonia, yo estuve en tu lugar hace ya 19 meses. Lloré, perdí la voz del disgusto, me sentía mal. Pero un día pensé “¿voy a pasar así el resto de mi vida?”, y perdí las lagrimas, recuperé la voz, dejé atrás el cromosoma extra y me centré en mi hija, mi maravillosa Silvia.
Tenemos que seguir adelante por nuestros niños, reclamar sus derechos y luchar contra las injusticias que se comentan con nuestros hijos
un abrazo
Eliana hermoso tu articulo y las razones para celebrar este 21 de marzo son perfectas. Que podamos seguir diciendole al mundo que nuestros hijos tienen un lugar en él igual que todos y que son capaces de ser y hacer todo en la medida que se lo permitamos. Gracias por tus palabras alentadoras como siempre. Abrazos.
que gran realidad! Como padres nos ha ensenado a valorar la diversida, a escuchar, ver y sonreir cada dia con el.
Nunca poner limites, saber que si se puere se puede,quela maravilla de las perdobas esta en su alma.
Ana maria
De todas maneras celebrare el 21 de marzo,ya que lo mas importante para ellos es pasarla bien y si es con sus amigos mucho mejor,desde Perú reciban toda la Familia Down un fuerte abrazo y muchos besitos.
Siempre hay razones para celebrar y unirnos como Comunidad y familia, aprovechando la oportunidad de educar
Feliz Dia y gracias por visitarnos!
Hola.Yo soy abuela de Amanda y es verdad que ha sido una bendicion que ha llegado a nuestras vidas.Nos enseña diariamente todas las 21razones y 1000000.. mas para amarla con mi vida y saber que es igual a todos los niños del mundo.
Claro que si, Casa Dia es una nueva razon y Alegria al lado de un niño sin importar si condicion
gracias x la visita.
Yo afirmo lo mismo esas y mas razones hay para unos padres ser y hacer feliz a un hijo síndrome down.
estas y muchísimas más razones únicas que tenemos como padres de un hijo con síndrome de Down
sin duda! gracias por tu visita Fylgia!
HOLA GENTE YO SOY MAMA DE UNA NENA DE 16 AÑOS ME EMOCIONA ESTA FECHA SIGNIFICATIVO PARA MI !!ELLA ES EL TESORO DE FLIA GRACIAS!!!!
seguro que si Lida!! y está preciosa, la acabo de mirar en tu foto de perfil!
Hola, me gustaría saber como se llama la canción de los angelitos, quien la canta ?
Angelitos de la tierra, es compuesta e interpretada por Yoel Henriquez, y su página es http://www.yoelhenriquez.com
Hola, tengo una hermana de 5 años, no contamos con recursos para darle una vida como se lo merece, es especial.
Candita, lo que tu hermanita necesita es algo que no se puede comprar ni pagar, que es el amor, la aceptación incondicional de su familia y tu cariño al máximo. Ese es el mejor regalo que puede tener, no necesita juguetes, sino atención a tiempo completo. Creo que por tu mensaje, eso es lo que más tiene en la vida, así que no te sientas mal por las cosas materiales que no puede tener, porque no son importantes. Cariños.
Desde que te encontre por esta red, me siento feliz de tener a una personita que dia a dia me enseña las maravillas de la vida es encantadora, gracias porque sos un ejemplo a seguir.
gracias a ti Delicia por visitrarnos y ser parte de nuestra red y nuestras vidas. Besos a tu personita especial
ellos son los que hacen la diferencia en nuestras vidas con su amor.