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Si te preguntas cómo son los padres de hijos con discapacidad.

Los padres de hijos con discapacidad no son diferentes, y son totalmente diferentes al mismo tiempo, como lo es cualquier otro padre. Algunos toman la noticia con valor y determinación, mientras otros sufren por ese sentimiento de pérdida y las cosas que nunca podrán cambiar acerca de sus hijos. A medida que el tiempo pasa, comprendemos que este sentimiento o comportamiento no habla del amor por el hijo, sino de nuestra manera individual de enfrentarnos a los retos inesperados de la vida.

¿Cómo son los padres de hijos con discapacidad? 

Lastimosamente, la sociedad está lista para juzgar sin siquiera tener idea de lo que se trata criar un hijo con discapacidades, ni de lo que sus padres viven o enfrentan.

Rápidamente puedes ser etiquetado como un padre poco amoroso o indiferente,

Si tratas a tu hijo como a cualquier otro. El mundo espera que seas más paciente, que rías constantemente, y que les agradezcas por sus constantes miradas o comentarios inapropiados de consuelo por tu hijo.

Esperan que seamos comprensivos sin importar cuántas veces hubiéramos repetido que palabras como “mongólico o retardado” son ofensivas,

Y esperan que aceptemos la repetida frase que dice: “No hablo de tu hijo, es sólo una palabra a la que estoy acostumbrado”. Esa es la misma persona que dice querer a tu hijo, pero parece que no lo suficiente como para respetarlo sobre sus propios prejuicios.

También se espera que por supuesto no nos tomemos las cosas a lo personal,

Cuando se hacen comentarios de los derechos y las necesidades de nuestros hijos. Sonreír y mantenerse callados parece ser lo ideal, cuando alrededor las personas debaten acerca de los costos económicos que conlleva traer hijos con discapacidades al mundo, en relación al aborto y otros temas. !Y no te enojes por favor ni interfieras con tu punto de vista! porque entonces serás catalogado como agresivo, problemático y defensivo. Ellos no tienen un hijo con discapacidad, pero como son ciudadanos con derechos, tienen el derecho de poner tu vida en tela de juicio como si se tratará de una decisión tan simple como reparar una tubería. La vida se juzga en relación al dinero, y el sufrimiento que ellos asumen que tu hijo vive día a día. Ellos saben mejor que tú.

Otro caso frecuente es escuchar de la boca de los doctores, terapistas y especialistas cuestionamientos a los padres acerca del porqué sus hijos no asisten a más actividades deportivas o eventos comunitarios.

Y sí, en teoría es maravilloso que nuestros hijos estén incluidos en todas estas cosas, pero desde la realidad de muchos padres que crían un hijo con discapacidad y no se han ganado el título con una carrera de 5 años; tener un hijo con necesidades especiales o retos médicos no es tarea fácil y en realidad no existe manual.

Hay épocas en las que uno puede pasar semanas sin dormir, tiene gastos inesperados y situaciones complicadas, que ni el más doctorado de los profesionales puede entender si no lo vive en carne propia. A veces, es literalmente imposible hacer todo lo que quisiéramos hacer.

Como madre de dos hijos con síndrome de Down y desde lo personal, no me quejo porque amo todo lo que tengo, pero en serio, no necesito más presión sicológica sobre mi misma y no necesito que nadie venga a enseñarme cómo vivir.

No soy un mal padre pero tengo derecho a estar cansada, y mis hijos me necesitan viva y relajada, más que un a un partido en la liga deportiva de mi barrio.

Tener un hijo con necesidades especiales no nos da super poderes,

Ni le aumenta horas al reloj. Somos personas comunes y corrientes tratando con todas las fuerzas de utilizar nuestro tiempo y fe de manera apropiada.

A veces hasta nos sorprendemos a nosotros mismos ganando luchas que jamás pensamos enfrentar,

Pero siendo sinceros, estas no son luchas opcionales, y triunfar es el compromiso inmenso que sentimos hacia nuestros hijos.

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Ni la lástima ni el juicio ayudan a nadie.

¿Qué esperar del padre de un hijo con discapacidad?

Nada especial ni diferente a ningún otro padre. Prepárate para conocer otro padre entregado al amor, luchando con todas sus fuerzas por hacer lo mejor en la vida de los que ama, o quizás no. Tener un hijo con discapacidad no te convierte en un elegido, hay padres buenos y otros no tan buenos. Todos cometemos errores al final.

Los padres no somos ni santos ni ángeles, tampoco nuestros hijos lo son.

Sentimos como todos a pesar de nuestros retos adicionales. Nunca nos acostumbramos a sentirnos ofendidos ni observados por personas que no tienen ni la más mínima idea de lo que vivimos. Tenemos las mismas necesidades y emociones que todo el mundo, y como todo el mundo, cometemos errores a veces.

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Tenemos necesidades personales y sueños individuales

Que nos ayudan a sentir independencia y alegría, y a sentirnos vivos y realizados como seres humanos. Nunca renunciamos a la felicidad, sólo que aprendemos a alcanzarla de modos diferentes, adaptando nuestras expectativas al verdadero significado de ese sentimiento.

Tu amistad verdadera y apoyo sincero son bienvenidos. En mi casa nos reservamos el derecho de abrirle las puertas de nuestro hogar y corazón sólo a aquellos quienes traen sentimientos positivos.

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Eliana Tardio

 

Eliana Tardio
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About Eliana Tardio

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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