Cuando mi madre me decía que las iba a pagar todas el día que tenga un hijo, ni siquiera me hubiera imaginado lo sabia que era esa mujer, que sin duda, quizás hablaba desde su propia experiencia al haber tenido una hija testaruda y obstinada como yo.
Como dice el dicho: “A las palabras de una madre sólo hace falta darles tiempo”. Me salvé con Emir quien fue siempre un niño modelo, pero me tocó pagarlas todas con Ayelén.
La gente que no conoce mi lado oscuro, culpa al síndrome de Down de la testarudez y obstinación de Ayelén, nadie puede creer que yo al igual que ella hacía berrinches, me escapaba del aula y apretaba los labios con el ceño fruncido cuando alguien me llamaba la atención.
Pero no lo hechemos toda la culpa a mis genes, porque también la crianza tiene su fuerte influencia
Tengo que reconocer que Ayelén se parece tanto a mí que inconscientemente me he sentido orgullosa de ver lo determinada y fuerte que puede ser cuando quiere conseguir algo. Por el sólo hecho de ser niña la he consentido increíblemente y he disfrutado sin límites de verla crecer y convertirse de una bebé a una princesa.
No se en qué momento perdemos el control pero creo que es en ese punto en el que dejan de creerse princesas para adoptar la actitud de reinas, sintiendo que el mundo tiene la obligación de cumplir su voluntad.
No es mala educación el problema central, sin la manipulación que los niños aprenden a desarrollar utilizando el cariño, besos y caras de tristeza. Así transforman a los padres fuertes y lleno de técnicas en títeres que terminan cediendo ante su voluntad.
Soy constante con ella a la hora de corregir su comportamiento y le he enseñado que todo en esta vida uno se la gana con esfuerzo y buena actitud. Que si actúa bien siempre se sentirá bien, y el mundo a su alrededor querrá tratarla bien.
Sin embargo, como la vida no es perfecta y ser padre es una tarea que se aprende durante la misma, durante dos semanas Ayelén se portó realmente mal en la escuela. Todos los días llamadas de la maestra porque no quería hacer su tarea, no quería cumplir el castigo o no quería subir al autobús. No es sólo la molestia de la impotencia de no poder cambiar su actitud inmediatamente, sino que uno tiene temor a que los maestros se cansen y pierdan la fé en ellos.
La anterior semana nos reunimos con la maestra y llegamos a la conclusión de que todos estábamos haciendo diferencias inconscientes con Ayelén, pequeñas cositas que aparentemente eran insignificantes, pero que sin duda le dieron la impresión de que ella se merecía más que los demás o que todos éramos más tolerantes con ella.
Por ejemplo :
- Como se ve más chiquita que sus compañeros, la gente justificaba que ella no caminara todo el camino al autobus y la cargaban en los brazos.
- Como tiene síndrome de Down, estaba bien esperar que ella fuera más obstinada que los demás niños
- Como su comunicación no está totalmente desarrollada, era normal que haga berrinches para expresar su frustración
- Como es la más chiquita en la casa, es la más consentida y todo el mundo se acostumbró a darle todo lo que quería, incluso Emir
- Como es una nenita, podía llevar un juguete todos los días a la escuela y cargar con él a tiempo completo.
Y aquí viene la pregunta que nos dió todas las respuestas:
¿La trataríamos igual si no tuviera síndrome de Down?
¿Y si no tuviera síndrome de Down? ¿Justificaríamos muchas de las cosas que sentimos que están bien porque tienen esta condición?
Es cierto que ninguna pregunta tiene una sóla respuesta, y si bien debemos entender que hay cosas que necesitan ser adaptadas, hay cosas que no deben ser nunca malinterpretadas en nuestro deseo de protegerlos. Lo único que lograremos será privarlos de sus responsabilidades y negarles la oportunidad de aprender a cumplir sus tareas diarias de educación y buen comportamiento como cualquier niño.
Cómo es su vida ahora?
Igual que siempre, la única diferencia es que
- Camina sin quejas hacia al autobús
- Se le da tiempo para expresarse y en vez de reforzar su mala actitud castigando sus berrinches u obstinación , se le da tiempo y oportunidades para comunicarse sin importar cuanto tarde
- Emir está haciendo bien su trabajo y le dice que espere su turno
- Aunque lleva juguetes a la escuela, tiene que ponerlos en su bolsa apenas cruza la puerta del salón de clases.
¿Le dolió?
Por supuesto que no, los cambios positivos en su comportamiento han llegado más rápido de lo que pensábamos y aunque no ha sido fácil, es increíble ver lo bien que sigue instrucciones y cuánto esto ha facilitado mi vida y la de su maestra.
Tanto los maestros como los padres necesitamos información, educación y trabajar en equipo. Este no es un trabajo exclusivo de la casa ni de la escuela, ¡es un trabajo en equipo!
Así que aprovechando esta excelente publicación de Don Emilio Ruíz de Down 21, a continuación les recomiendo que no dejen de imprimir dos copias de este libro online : Una para la familia y una para la maestra.
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Sin duda, cada ser humano tiene una personalidad definida, en el caso de ellos es cierto que hay más trabajo a veces por los retos de comunicación, pero como con cualquier hijo, hay que tener paciencia y consistencia :) y estar cerca de ellos para apoyarlos y entenderlos. Gracias por tu visita Vicky.
Muy cierto Eliana el objetivo es no tratarlos diferentes eso comentamos mi esposo y yo pero es una lucha constante con kitzia sigamos en este camino para que como dice alicia llanas sean personas independientes y. Sobre todo queridas por su personalidad y no por que tienen SD
gracias! si, son tremenditos a veces jaja ni que hacerle!
Me encanta me identifico con tigo y sobre todo tomo tips que me ayuden con mi tremendi Diego.
jaja no te asustes Ana, es personalidad, en mi caso yo siempre son consetidora con Ayelén porque me veo reflejada en ella, y si es cabezona, pero estoy muy feliz porque el último año ha madurado mucho, aunque su temperamento siempre ha sido muy fuerte comparado con Emir :)
Ay Eliana y Alicia, no me digan que las nenas son las peores! Aqui mi Silvia de momento va apuntando maneras, mi mamá también me dice que es igual que yo de pequeña, nerviosa, que quería las cosas pronto, cabezota… cuando comience a caminar no sé que va a ser de nosotros! :) un abrazo para las dos
Elena, es normal sentir que queremos sobre protegerlos por el síndrome, pero eventualmente uno madura y se da cuenta que lo mejor es el apoyo, entrenarlos para la vida, que entiendan las consecuencias de sus actos y vas en muy buen camino!
yo con mi comportamiento he echo que, juan martin ,mi hijo de 6 años con sd se sienta mas especial de lo que realmente deberia ser, isimos de el el centro de atencion de la casa y se lo aprendio muy bien y rapido y nos tenia corriendo detras de sus berrinches y a su antojo , se noto en la escuela tambien pero desde hace unos meses vamos tratando de acomodarnos cada quien en su lugar…y vamos bien
como aprenden de rapido y como nos manipulan con sus besos compradores …
claro que sí, cuenta con nosotros cuando gustes. Y muchos saludos a Sebastián. Todos los niños tiene retos, lo importante es asumirlos y trabajar para que los superen. suerte
Si es difícil pero no imposible hoy mismo voy a una reunión a la escuela para reforsar su conducta de mi hijo Sebastián el tiene 11 años y tan bien tiene donw syndrome me gustaría seguir teniendo más comunicación para seguir aprendiendo saludos
Hermoso tu reportage que mas bien es una vivencia eres una persona muy valiente y muy inteligente trato siempre de estar al pendiente de lo que escribes es real todo lo que escribes eres un ejemplo a seguir como mama,aunque a veces usamos mucho el sentido comun es bueno aprender de los demas para que nuestros hijos tengan una integracion digna en la sociedad una vida plena cuando lleguen a la edad adulta por que todo esta en la niñes que le demos nosotros su padres su familia su entorno estoy muy agradecida con tu lectura, haces que se vea mas facil la vida de nuestros hijos. saludos eliana besitos a tus niños estoy aprendiendo a no decirles angelitos jijiji te manda un abrazo y un beso mi amada luz victoria…
No es facil resistirse pero es necesario fijar limites con ellos por amor, para evitarles sufrimiento el dia uqe tu o su familia no esten con el, y la gente actue de un modo diferente :)
Te recomiendo que mientras mas puedas tenerla en aula comun, mejor, no importa tanto cuanto aprenden academicamente comparado con lo importante de que aprenden las habilidades sociales de otros ninos y el lenguaje. Suerte!
si Ali, es un trabajo que nunca termina :) por eso siempre te decia que las nenas son peoressss jaja
claro que si, todo trabajo es compartido :) un placer!
Gracias Eliana por tan excelente articulo tomare en practica todos los consejos ya que Isaac con solo dos años sabe como manipular a la familia y que lo dejemos hacer lo que quiere, inclusive su hemana de seis años es quien primero le permite su comportamiento y luego evita que sea reprimido. El sabe muy bien que conducta no me agrada por las cuales me mira me dice no con su dedito me da un beso y hace su travesura y te soy honesta es bien dificil resistirme y termino riendo, pero entiendo que debemos ser mas fuertes con el. Gracias.
gracias Eliana por tan maravilloso libro me va hacer de mucha utilidad para la enseñanza de mi gabita ella tiene 5 añitos cursa actualmente el segundo año de prescolar va a un jardin d eniños regular, algunas veses yo siento que las maestras no saben como enseñarles a mi hija estoy pensando en cambiarla de escuela, mejor voy a buscar un aescuelita donde vayan puros niños down. no se que hacer.
nosotros constantemente decimos que tratamos a nuestros hijos como si no tuvieran sindrome down. la gente cree que somos estrictos,muchos se quejan de como los disciplinamos, pero EY, nosotros vemos a dos niños, que son nuestros hijos, que un dia se convertiran en adultos, y que no seran niños eternos, y que esperamos que no dependan de nosotros. por eso manos a la obra ahorita. es dificil porque logran ganarse a la gente, y al igual que Ayelen, Eva sabe ganarse a la gente y sabe por donde llegarles para que la carguen, para que la mimen, para que le den mucha comida y mucha agua, pero en fin, es un trabajo constante.saludos!
Excelente artículo como todos los tuyos Eliana ! Estoy en un todo de acuerdo , es un TRABAJO DE EQUIPO !Sino resulta imposible alcanzar los logros.La mayoría de las veces ,somos nosotros los que discriminamos ( padres , educadores ) por que con la excusa del sindrome o lo que fuese permitimos cosas que al resto les marcamos como límites.Y lo que hacemos ,es complicarles mas el camino hacia la inclusión.Gracias por compartir el libro , sindudas será una herramienta maravillosa.Un beso