Comencemos por entender los pasos iniciales del desarrollo natural de un bebé típico que también serán los mismos para tu bebé con síndrome de Down, aunque tarde un poquito más:
1. Sostener el cuello de manera natural a través de la estimulación.
2. Fortalecer el torso para pasar al paso de empezar a sentarse.
3. Fortalecer la espalda para mantenerse sentado y comenzar a utilizar los sentidos al máximo.
4. Fortalecer los brazos para gatear y desarrollar la coordinación.
5. Ganar el balance perfecto para utilizar todos sus músculos y ponerse de pie.
¿Cómo ayudarlos en casa?
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| Ayelén a los 4 meses |
Para evitar la tortícolis que es característica del bajo tono muscular, asegúrate de que cuando esté acostado mantenga la cabeza al centro y no la dejé caer sobre el lado más débil. Puedes lograrlo utilizando una almohadita segura de bebé o enrollando una toalla que sostenga su cabecita recta al centro. Esto evita otros inconvenientes como el famoso diagnóstico de cabeza plana, aunque en realidad se arregla por si sola a medida que el niño crece y comienza a sentarse.
Acuéstate al nivel de tu bebé mirándolo de frente mientras le hablas, le muestras objetos de diferentes colores, texturas y tamaños y sobre todo le sonríes y le recuerdas lo valioso que es para tí. No hay mejor ingrediente que el amor
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| Ayelén a los 4 meses |
2. Control del torso y elevación del pecho sobre el piso. Es el segundo paso para seguir avanzando hacia la posición de sentados. Una vez han conseguido fortalecer los músculos del cuellito, comienzan instintivamente a trabajar los de la espalda y el resto del cuerpo, levantando el pecho y aprendiendo a utilizar sus brazos.
La motivación es la misma, comparte mucho tiempo al nivel de tu hijo mientras cantas, juegas, sonries y disfrutas de su deseo de conocer la vida tomado de tu mano.
3. Sentadito con Soporte
En este punto y cuando ya veas que se mantiene erguido sobre su pecho sin problema alguno, ya es tiempo de sentarlo con ayuda, ¡pero ten mucho cuidado! Hay dos cosas importantes que tener en cuenta:
La primera es que no utilice su hiperflexibilidad para balancear su cuerpo y mantenerse sentado. Ayúdalo manteniendo siempre sus piernitas cerradas.
La segunda, no te olvides que pueden pasar varias semanas hasta que alcance todo el balance que necesita para no caerse, así que asegúrate de protegerlo poniendo almohadones a su alrededor.
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| Ayelén a los 6 meses con Emir de 3 añitos |
Poco a poco aprenderá a encontrar balance utilizando sus brazos, cintura y la espalda.
4. Ya se sienta solo
Cuando menos te lo esperes ya estará sentado solito y el próximo paso será aprender a rotar buscando tu voz, o los sonidos que llamen su atención, para pasar a la posición de cuatro patas para comenzar a gatear.
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| Ayelén a los 10 meses |
¿Habrá algo que acelere el proceso?
Hay herramientas que nos pueden dar un descanso en la etapa en la que ya pueden mantenerse en la posición sentados, pero no son cosas imprescindibles que aceleren el proceso.
Muchas familias han descubierto la manera de adaptar a ningún o muy bajo costo cosas como cajitas de cartón madera para darle a los niños el balance que necesitan en este proceso.
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| Bebé en una cajita para mantener postura sentado |
Aquí el secreto es encontrar la cajita perfecta en la que él bebé se mantenga sentado con las piernas extendidas y rodear el espacio vacio con toallas enrrolladas o almohadones duros, ositos de peluche o cualquier cosa suave que lo mantenga en la posición de sentado.
Esta cajita adaptada cumple la misma función que la silla Bumbo que ha tenido tanto éxito en los Estados Unidos. No es una silla terapeútica pero está elaborada en una base de latex que mantiene al bebé seguro y lo ayuda a tonificar los músculos del estómago y espalda en el proceso de aprender a sentarse.
Y para terminar y otra vez, no te concentres en la meta, sino en disfrutar de cada paso.
Crecen muy pronto y cuando uno mira atrás es difícil creer cuantas veces nos preocupamos por cosas que llegan de forma totalmente natural con el tiempo.
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Cada niño es único y no puede ser evaluado ni los servicios basados en su condición, Claudia. Para saber qué tipo de apoyos necesita debe ser evaluado por un especialista. Hay niños con sd que necesitan menos servicios y terapias que otros. Su desarrollo es muy natural y la mejor estimulación es tratarlo sin diferencias en casa y mantenerlo integrado en una vida lo más típica posible, pero si, la guía de un terapeuta es siempre recomendable para medir su progreso y ayudarle en lo que haga falta.
hola les cuento tengo mi hijo elias con sd .. no hacepto creo yo que el nesecita ayuda estimulacion tiene un año y 10 mese y ya camina .. todavia no habla mucho dice alguna palabras.. nesecito saver si etoy haciendo bien o no .. su pediatra me dice que con la estimulacion que recive en casa esta bien .. pero los deemas osea parientes me dicen que lo yeve hacer estimulacion … desde ya les digo que lo amo como no pense amar .. espero una respuesta o un consejo …
Mireysis, gracias a ti por leernos. Te deseo lo mejor para tu hijita, que todo salga muy bien. Es un momento muy duro pero un nuevo comienzo para una vida plena para ella. Amor, fe y fortaleza para ustedes.
Hola,yo también tengo una bb con síndrome de down y canal auriculoventricular completo, estamos en espera de operación. Gracias por brindarnos sus experiencia s pues me han ayudado mucho
Querida Noemi, sin duda logrará muchas cosas y será muy feliz al lado de ustedes porque son su familia y lo aman y creen en él. El primer paso es resolver los problemas del corazón, para que siga adelante lleno de energía y fuerza y comience a desarrollarse al máximo en todos los aspectos de la vida. Suerte en su operación. Con la gracias de Dios pronto estará listo para seguir y llenarlos de alegría.
hola, tengo mi bebe de 4 meses mi DaVID, el nacio con cardiopatia canal auriculoventricular total mas estenosis pulmonar moderado y por ello segun el cardiologo no puede hacer mucho esfuerzo hasta q lo operen tiene q pesar mas de 6 kilos, por ahora va en 5 kilos, aun no sostiene cabezas, alli lo estamos apoyando todos, ojala logre muchas cosas con su estimulacion q sera despues de la operacion q sera a fines de octubre.
he leido todos sus mensajes y comentarios y wou me han sorprendido muchisimo yo soy mama solatera tengo 23 años tengo un bb con sind d down de 10 meses nunca pense como en la mayoria todo bn hasta cuando nacio el niño le bajo el ritmo cardiaco y pues me hicieron cesarea hay me confirmaron que mi bebe tenia algo porque la pediatra dice aqui que paso? esa expresion en medio de mi cesarea fue aterradora pero nada estudio medicina se mucho sobre el sindrome llore me puse muy mal porque no entendia el porque a mi? creo que algunas mamas se han hecho esa pregunta no soy la unica pues me di cuenta a medida del tiempo asimile la noticia y decidi hacer todo por el pero me equivoque el hizo todo por mi mi bebe es un niño con todas sus capacidades sus sonrisas me llama mama se sento a los 6 meses aun no gatea quiere caminar y necesita gatear le gusta estar de pie y es muy duro los ejercicios de gateo lo fastidian pero bueno en eso estamos no me importa el tiempo que demore solo que lo haga para que sus musculos tengan la fuerza necesaria es muy tierno encantador enamorado de la niñas.. que ni se imaginan y lo adoro pense que se me acababa el mundo no les digo construi uno nuevo!! de verdad es mi primer bb y mas adelante tendra su hno .. lo amo como nunca imagine amar a nadie… y me sorprende dia a dia no son palabras de consuelo nadie consuela a nadie solo les digo a las mami que pues tienen un bebe con sindrome de down y es nueva la experiencia convive con el en unos meses me diras lo mismo estoy locamente enamorada de el.. porque que tenga un cromosoma de mas el cual ni tu ni yo hicimos eso porque es genetica es la vida y no tenemos la culpa!! disfrutalo es nuevo mucha gente me pregunta que tiene o el bb tiene sindrome de down le digo si pero es igual que el tuyo o mas que el tuyo mi hijo desde los 15 dias esta en terapias mientras otros bebes estan en su casa durmiendo jugando nuestros bebes estan haciendo ejercicios estan aprendiendo y les cuesta mas pero se les exige mas.. no me creo derrotada mas bn fortalezida por tan grande regalo que tengo en el mundo mi bb sebastian…. lo amoooo…
Seguro que sí, Adrián debe ser bellísimo, y que lindo tener una mamá enamorada de él, disfrutando de su desarrollo. Cariños para ambos.
Hola Eliana , yo leo todas tus publicaciones me an ayudado muchísimo, en verdad te felicito. Tengo a Adrián de un año y dos meses todavía no se siente pero si gatea como un sapito dando brinquitos ha pasado por dos cirugías y aún falta otra pero es una hermosura muy cariñoso sigo con sus terapias
Ana, por lo que me dices, ella todavía no tiene la fuerza suficiente, es por eso que avanza un poco y para. Hay que seguir ejercitando y pronto ganará la fortaleza que sus músculos necesitan para conseguirlo. En los niños con sd, esa es una edad perfecta para comenzar y aunque el gateo a veces es el ejercicio más complejo porque no sólo necesita mucha fuerza, sino también coordinación; seguro que pronto la verás gateando! suerte.
Buenas corazon ideas para enseñarles el gateo , las tecnicas que me enseña la terapeuta no me estan funcionando ella repta de pecho hacia adelante , claro tiene 11 meses recien cumplidos pero como la idea es estimularla ando en busca de otras tecnicas , ella se pone en posicion de cuatro y cuando trato de avanzar mano izquierda rodilla derecha , me deja maximo 2 veces y se lanza al piso , gracias por tu ayuda
Sandra, yo no vivo en México, pero si aquí en esta página encontrarás muchos padres que viven allá y podrán guiarte mejor, dale un click por favor para entrar y comunicarte con el que esté más cercano a tí. https://www.elianatardio.com/2013/08/13/padres-solidarios-mexico-apoyo-hijos-con-sindrome-de-down/ Generalmente el sd se detecta en el nacimiento por una cantidad específica de rasgos y tendencias del niño, pero a veces puede pasar que los rasgos no son altos debido al tipo de sd. Suerte con todo, si necesitas algo no dudes en contactarnos otra vez.
me gustaria que me aconsejaras sobre mi bebe me dijo un pediatra que sospechaa que la niña tenia rasgos de un bebe down , yo le comente al pediatra del imss que quisiera mandarle un examen de cariotipo para saber que tipo de trisomia tiene y me dice que en el imss no manejan ese examen que ahi solo con los rasgos te lo etiquetan asi como down me podrias ayudar a decirme en donde la podria llevar a una institucion o donde la pudieran checar agradeceria que me contestaras soy de monclova coahuila mexico
Lilia cuando gustes escríbeme por aquí o nos conectamos en facebook o twitter. será un gusto.
muchas gracias tratare de manternera mi bb mas tiempo boca a bajo …. y sabre esperar me gustaria mantener contacto con tigo y saber mas sobre este tema…muchas gracias…
Laura, muchos niños con sd se enfrentan a diferentes cuadros médicos a medida que van creciendo. Mi hijo mayor, Emir, pasó por muchos momentos difíciles, también tiene hipotioridismo y asma, y cuando bebé cruzó por cosas que ahora cuando miro atrás, no puedo creer que hayamos superado. Es normal sentir temor, incluso rabia a veces porque es duro, pero ellos crecen y van saliendo adelante, se vuelven más fuertes y se estabilizan los problemas que antes tanto nos asustaban. Emir es ahora un niño muy sano, inteligente, activo y aunque toma medicinas, son parte del día a día y hemos aprendido a vivir juntos y a tener mucha fe. Ten fe, y cada vez que superes algo, siéntete orgullosa de ser la mejor mamá del mundo para ese bebé. cariños grandes para tí. Todo se puede con amor, créeme.
HOLA¡¡MI BEBE SE LLAMA DENISSE, A DIFERENCIA DE MUCHOS CASOS QUE ESTOY LEYENDO, MI BB SI PRESENTA ALGUNAS COMPLICACIONES, EN SU CORAZÒN E HIPERTIROIDOSMO, LA VERDAD ME TIENE INTRIGADA Y PREOCUPADA POR SU FUTURO, CUANDO VEO PROGRESO EN ALGO ME DAN LA MALA NOTICIA DE OTRAS COSAS, TENGO MIEDO.. Y NO QUIERO SENTIRLO, QUIERO SER SU FUERZA Y EL MAS GRANDE APOYO PARA ELLA.
Diana, eso es lo más importante, que tu bebé esté motivado a seguir avanzando, aprendiendo y sobre todo, que reciba de ti todo el amor que se merece para nunca rendirse :)
hola soy diana de colombia mi bebe se llama mathias tiene 7 meses aun no se sienta solo pero si hace su mejor esfuerzo lo amoo y cada dia me lleno de mas amor por el gracias por tu articulo
claro que sí, cada caso es único y el más maravilloso e increíble para cada padre. He ahí el milagro, en que cuando recibimos un hijo con síndrome de Down u sin él, o con cualquier otra condición, nos soprende el milagro del amor a cada paso. Cada niño es único y tiene habilidades únicas. Yo tengo dos hijos con sd, totalmente diferentes el uno del otro. Con habilidades únicas y capacidades irrepetibles. Eso es la magia de convertirnos en padres, el increíble amor que no dice ..ya paso esta edad y no hace esto, sino, tiene esta edad y mira todo lo que ha conseguido. Ahí está el verdadero secreto.
Eliana, leí tu artículo y fíjate que me puse a comparar tus experiencias con la de mi Adaymaris y cada caso es único. Te cuento: mi bebé, ahora ya va a cumplir 5 años, cuando nació para nosotros fue una sorpresa que nos dijeran que nació con las características físicas de un niño con SD, mi hija, (Ada es mi nieta, primera hija de mi única hija) tubo un embarazo normal, sus chequeos regulares del embarazo fueron muy normales, la bebé no presentó ninguna anomalía congénita, todos sus signos vitales y sus órganos funcionaban bien desde la gestación. El día del parto (13 de mayo del 2008) fue de alegría para toda la familia, venía una niña en medio de tantos varones que ya habían nacido, llegó la hora del parto, hubo algunas complicaciones menores pero que le impidieron ami hija tener un parto vaginal, al final los médicos decidieron hacer una cesárea de última hora. Todo estuvo bien hasta que a mi yerno y a mi nos sacaron a bebé y la pediatra nos estaba explicando sus hallazgos, si nos preguntan a el papá de la bebé y a mi que dijo la doctora te vamos a responder “bla, bla bla” después de “SÍNDROME DE DOWN” no escuchamos nada más por que la bebé era tan bella, tan perfecta que nada más nos importó, cuando dimos la noticia al resto de la familia la reacción fue la misma: “y qué si tiene el Síndrome? puf, gran cosa, ella es de la familia y punto” con los amigos y vecinos la respuesta fue similar, ella fue aceptada y querida desde el mismo momento del nacimiento sin discriminación alguna. Bueno ya el preámbulo está dicho: resulta que la niña fue llevada a la sala de maternidad del hospital para ser atendida por los neonatales y ser cuidada por las enfermeras, al día siguiente (por que se olvidó comentar que nació martes 13 a las 12:28 p.m) cuando vamos a ver su progreso nos dice la enfermera que la tenía a cargo: “esta niña me tiene loca” nos alarmamos con esa expresión y, lógico, preguntamos el porqué, entonces nos contó que en su vida como profesional y como madre había visto una criatura que a horas de nacida se diera la vuelta sola y que esta lo hacia sin ayuda. Retó a sus compañeras creyendo que eran ellas quienes le estaban jugando una broma y todas lo negaron, entonces se pusieron a observarla con atención y LO HIZO DE NUEVO DELANTE DE SUS OJOS LLENOS DE ASOMBRO, todas quedaron paralizadas cuando vieron la técnica que utilizaba para darse vuelta. La habían colocado boca abajo y ella de repente paso un brazo por debajo de su cuerpo, se impulsó para quedar de lado y luego se dejó caer de espaldas ¿PUEDES CREERLO?, nosotros lo pusimos en duda hasta que ya en casa lo hizo delante de nosotros el mismo día que la llevamos. luego de allí comenzó a levantar la cabeza y el torso de inmediato ayudándose con sus manos, a los dos meses ya rodaba por toda la cama y a los 6 meses ya comenzaba a sentarse sola por pocos periodos de tiempo, a los 9 ya se paraba sola en el corralito y se andaba toda la casa en la andadera, ahora caminar si fue otro cuento, ya caminó sola la víspera de su segundo cumpleaños, eso sí se soltó a caminar y ya no quiso parar más, no quería ayuda y ya lo que quería era correr. Es una niña total y absolutamente sana (gracias a Dios) es alegre, dulce, muuuuuy curiosa, traviesa; le encanta cantar, bailar y actuar, sus únicos atrasos son con el habla y con el control de los efínteres, aún no habla bien pero como se hace entender, y las pocas palabras que dice son claras y enfáticas. Reconoce las partes de su cuerpo, obedece ordenes sencillas y su maestra del preescolar dice que es la más inteligente y aplicada del grupo, solo le explica las cosas una vez y ella enseguida lo hace sin ayuda y que la artista del salón. Todos en la familia estamos muy orgullosos de nuestra Ada y la estamos guiando como a cualquier otro niño sin la condición, hay consecuencias si hay desobediencia y hay privilegios si se porta bien, hay muchos abrazos y besos a diario, simplemente LA AMAMOS, ella será todo lo que quiera ser y llegará hasta donde ella quiera llegar con su familia, amigos y comunidad como sus más fervientes fans siempre echándoles porras y apoyándola en todo lo que sea para su beneficio y bienestar
hola Lorena, mucho cariños a Lautaro. Siempre es una alegría saber que hay papis que encuentran respuesta en estos articulos. Todavía hay mucho por vivir y disfrutar! Todavía me acuerdo cuando los míos tenían esa edad y hoy cuando los veo no puedo creer cuanto hemos crecido juntos. Besos y gracias por visitarnos!
hola mama!!!!! somos de argentina y cuanto me a ayudado todas tus piblicaciones!!!!! tenemos a lautaro de un año y siete meses con sd. al principio fue duro pero a medida que el nos iba enseñando muchas cosas fue cambiando el panorama!!!!!!! gracias un beso!!!!!!1
gracias por tu visita Norma!
Solamente hay q pedirle a nuestro dios q cuide dia con dia a estos angelitos.
Eder, los niños con síndrome de Down tienen un crecimiento muy similar al de cualquier niño cuando están sanos y no tienen problemas adicionales de salud. Sin importar si tienen trisonomía libre o mosaiquismo, cada uno es único en sus habilidades. Mi hija Ayelén nunca tuvo hipotonía, sostuvo la cabeza desde que nació y la lenguita la ha tenido siempre bajo control, mi hijo Emir tardó hasta los 8 meses en fortalecer el cuello y ahora es un campeón, tiene muchísima facilidad para la actividad física.
Lo de la lenguita como lo del cuello y el cuerpo en general es debido a falta de tono muscular, se va controlando a medida que los niños ganan músculo y fuerza. La lenguita es relativa a la falta de músculo también y es otro tema relativo es tener bajo control la respiración y los problemas respiratorios. En este momento lo mejor para tu bebita son los masajes faciales, encías y lenguita. Si está recibiendo terapia habla con la terapista, sino escríbeme y te puedo dar más datos. Otro buen ejercicio es amamantar, eso les hace mucho bien para fortalecer los músculos de la boca y la cara (aunque no siempre se pueda) Ponerla lo más posible sobre su estómago le ayudará a ejercitar el cuello y la espalda. Asegúrate que tenga siempre la nariz limpia gracias a gotitas salinas y una bombita para extraer las secreciones. Eso ayuda mucho a mantener los pasajes respiratorios limpios y que respire correctamente por la nariz. Puedes escribirme si tienes dudas.
hola eliana, soy papi de una niña de 3 meses y aunque todavia no mantiene la cabeza firme da señales de querer hacerlo es que es mosaico por lo demas sigo trabajando con sus terapias…una pregunta en cuanto tiempo podra mantener la lengua en su lugar
,,,gracias y buen articulo el que tienes,,,, lindos niños
hoal Diduarte! está perfecto que ya se siente, seguro pronto comenzará a gatear y cuando te des cuenta estará correteando por todas partes. Gracias por tu comentario y cariñitos a tu bebita!
Mari, tienes razón, no puedo ni imaginarlo, sólo enviarte un fuerte abrazo y decirte que en los momentos más duros de la vida cuando es tan dificil creer, tenemos que seguir creyendo en Dios. Un fuerte abrazo :)
hola elliana mi bb fallecio a los 55 dias tenia sd , hoy tendria 10 meses aun no entiendo xq se murio xq tanta crueldad, xq n puedo tener mi bb conmigo , no te imaginas el dolor es imposible de soportar ,que bellos que son tus nenes te felicito x tenerlos .- y es muy lindo como ayudas a otras mamas , un beso –
Hola tengo una hermosa bebita de 10 meses, aun no se sienta sola, pero cada día la disfruto al máximo, que buen artículo. Cada día agradezco a Dios tenerla a mi lado, sana y feliz. Gracias por los consejos y los ejercicios.
muchas gracias Carmen!
Hola soy Carmen desde España y me ha agradado muchísimo toda tu red y los comentarios basados en la experiencia.
Un abrazo y hasta pronto.
no te preocupes de eso Aleyda, lo importante es que esté sano antes que nada, cuando eso pase lo conseguirá todo! ya verás! abrazos y mucha suerte con todo! Dios está con ustedes!
mi hijo jose mario tiene un año de edad todabia no se sienta solo ni da pasitos en mi caso a el le an practicado 4 cirujias y e tenido que suspender sus terapias porque a tenido k estar en reposo ase 6 dias fue su ultima operacion espero en dios que ya sea la ultima para ahora si poder estimularlo lo mas que pueda y que logre caminar pronto saludos
claro que sí! el amor no tiene límites!
mi gorda se sentó solita a los 11 meses…de verdad que todo va en el amor, las ganas y la estimulación temprana :)
muy buenos consejos! mi bebe esta a dos dias de cumplir 10 meses y aun no se sienta solito pero ya estoy en busca de una cajita y todos los instrumentos necesarios para ayudarle a logarlo, le hago ejercicios diariamente con el metodo vojta pero quiero seguir estimulandolo mas. Son hermosos tus bebes!! Diana.
de nada Antonela, gracias por tu visita!
de nada Samanta, gracias a tí por visitarnos!
Gracias Eliana, muy bueno tu articulo!! sin duda que me va ayudar todo esto!!! saludos y gracias antonela b
HOLA SUPER MAMA EN VERDAD QUE ERES UN GRAN EJEMPLO DE SEGUIR TIENES 2 ANGELES HERMOSOS TE FELICITO POR ELLO, YO TAMBIEN ESTOY BENDECIDA POR MI HANNA DE 1 Y 5 MESES Y RECIEN SE ESTA SENTANDO SIN AYUDA, AGRADEZCO TANTO TUS CONSEJOS QUE SIEMPRE ESTOY CHECANDOLOS, SALUDITOS CARIÑOSOS Y BESOS GRANDES A TUS BABYS HERMOSOS, DESDE MEXICO
así es Kary, verlos crecer paga todo el esfuerzo :)
Muy interesante tu articulo Eliana,ufff ya me estaba preocupando pues mi chikita tiene 8 y solo se sienta con apoyo.Es verdad crecen tan rapido :( ay pero como me disfruto cada logro:su primera sonrisa,la primera vez q se volteo,sus primeros balbucesos,en fin,ayer trato de sentarse solita (y claro yo como madre primeriza salte y grite de emocion,provocando q ella se asustara,llorara y ya no lo volvio a intentar mas :( Ay chikita de mi vida como TE AMOOOOO :) Eres la BENDICION MAS GRANDE Q PAPA DIOS NOS PUDO HABER REGALADO! Te amamos Yamlyn! =)