Cuando el diagnóstico de que tu hijo ha nacido con una discapacidad se ha confirmado o se descubre durante su desarrollo, digan lo que digan algunos padres, es imposible no enfrentar momentos de ansiedad e incertidumbre.
Nadie espera o desea que su hijo nazca con una discapacidad, y aunque no es el fin del mundo, es en cambio el comienzo de una historia que jamás soñamos escribir, una vez estés dentro te darás cuenta que es mucho más común de lo que creías y descubrirás que la discapacidad es una parte natural de la vida, con la que todos vivimos en diferentes proporciones. El secreto es simple: “Aprender a enfocarte en la capacidad”
El CDC (Centro de Discapacidades de los Estados Unidos) reporta que uno de cada 33 bebés nace con algún tipo de discapacidad o alteración física que puede convertirse en una.
Dependiendo de la discapacidad, la condición del niño puede ser irreversible o inevitable, motivo por el cual es crucial que las familias aprendan a aceptar con amor la circunstancia para cambiar así sus propios prejuicios, trabajando unidas hacia un futuro pleno para su hijo como un individuo con capacidades únicas y habilidades diferentes como todos los demás.
Estos son algunos pasos sencillos que pueden ayudar a las familias a encarar la situación y encontrar las herramientas necesarias para celebrar la vida de su hijo.
En los Estados Unidos se puede contactar el Child Find Service de su Estado para referir al niño a una evaluación de desarrollo gratuita que puede calificarlo para recibir servicios libres de costo de intervención temprana.
Para padres en cualquier lugar del mundo:
- Recuerda algo muy importante: Aunque no tengas todo el dinero que quisieras, aunque sientas que no estás preparado, aunque estés triste, desesperado, molesto o frustrado, todo va a estar bien. Te lo dice alguien que lo ha vivido y nunca ha pretendido que la vida es fácil. La vida es un reto constante y una de las enseñanzas más grandes de ser sorprendidos por la vida cuando tienes uno o más hijos con discapacidad, es aceptar nuestra humanidad y aceptarnos, perdonarnos y desahogarnos. Cuando superamos eso, estamos listos para enfrentar la vida con otros ojos, y con una nueva actitud. Ponerte la careta de indestructible o indiferente sólo trae más dolor, tienes todo el derecho a sentir, y nadie tiene el derecho de juzgarte.
2. Acércate al un grupo de padres en el que te sientas seguro e identificado.Otra lección del camino es que aunque seamos millones de padres viviendo lo mismo, todos pensamos y vivimos de maneras diferentes, todos tenemos diferentes prioridades y formas de amar y criar a nuestros hijos. Parte de evolucionar como padre y celebrar a tu hijo, es rodearte de las personas que te hacen sentir bien, te apoyan y comparten tu credo. No pierdas tu energía criticando a los demás. Vive tu vida del modo que quieres!
3. No caigas en los extremos. Ni sobre-protejas, ni trates de evadir la realidad pensando que las limitaciones no existen. Darle a tu hijo la oportunidad de vivir al máximo y dejarse apoyar por tu amor, es la clave. Pretender que no pasa nada y que los límites no existen sólo hace daño. Todos los tenemos, y para crecer y alcanzar nuestras máximas habilidades como seres humanos, el primer paso es aceptar nuestra humanidad y aprender a celebrar todo lo que podemos para mejorar esas cosas que se nos hacen más difíciles. Así será con tu hijo también.
4. No te obsesiones con los términos médicos o trates de convertirlo en una terapia. La mejor terapia es la vida, y la mejor medicina es el amor. Ese hijo que cada día se despierta con tu sonrisa, con tu atención, que disfruta de tu amor a cada instante, que va a la parque, que se siente parte de una comunidad que lo ve crecer y lo celebra. Ese hijo feliz se sentirá cómodo en su propia piel y aprenderá que todo lo puede. No lo encasilles, no lo presiones y lo destines a vivir en un centro de terapias de todos los tipos. Apóyalo y ámalo, dándole los servicios que lo ayudarán a seguir adelante sin tratar de cambiarlo ni repararlo, porque créeme, no está roto, será perfecto en cada paso.
5. Edúcate para educar. Las palabras cuentan, que nadie te digo lo contrario. En tu papel como padre tienes una misión muy importante, que es la de estar educado para poder educar a los demás. Por favor y como primer paso comprende y aplica: No hay niños ni personas discapacitadas, ni retardadas, ni niños down, ni gente down, ni autista, ni nada parecido que ponga en primer lugar a la discapacidad. Hay niños CON discapacidad, tu hijo puede tener cualquier diagnóstico o discapacidad, pero siempre será una persona primero.
6. Vive las etapas naturales de aceptación con amor y paciencia. Yo personalmente siempre y desde el día que mis hijos nacieron los he amado con la vida y en el proceso he aprendido que pese a mis errores iniciales, parte de amarlos es presentarlos sin etiquetas ante el mundo, pero a la misma vez, que en el intento de no etiquetarlos no debe dejar nunca de ser yo misma y privarlos del derecho de ser mis niños más especiales del mundo, mis angelitos cuando se portan bien, y los seres humanos más maravillosos y especiales de mi vida.
El prejuicio tiene dos caras, las etiquetas con las que puedes limitar la percepción y la capacidad de tus hijos cuando utilizas su diagnóstico para definirlos: Niños especiales, angelitos, niños eternos, pero también las que te reprimen y no te dejan aceptar que como tus hijos pueden ser lo que a ti te de la gana y nadie tiene porqué presionarte o decirte que son y que no son. En el intento de querer que sean como todos los demás, no te confundas y los encasilles equivocadamente. Tu hijo es tuyo, y tu lo amas con el amor único que tienes.
Amar a tu hijo es poder mirarlo y verlo tal y como es, y amarlo así, con sus características únicas, con sus virtudes, con sus defectos, con sus posibilidades y sus limitaciones. Y el camino a veces no es tan fácil para todos, y aceptar que a veces duele reconocer la fragilidad y sentirte impotente, no debería ser tema de juicio. Parte de amar es tener miedo.
7. No te olvides de ti mismo en el camino. La adaptación como ser humano luego de tener un hijo con discapacidad es también un proceso. Habrá un tiempo en el que querrás renunciar a tus propios sueños por asegurarte de pulir bien los de tus hijos y sacarlos adelante. Eventualmente podrás retomar tus sueños, adaptarlos, abrazarlos y seguir soñando. Tu eres importante como un ser humano individual, y tienes derecho a seguir soñando.
8. Vive un día a la vez. Nadie puede asegurarte que la vida es un espejismo maravilloso de vivirse. La vida es todo un reto, hay días buenos, hay días difíciles, hay días maravillosos en los que uno no se quiere ni dormir porque no se acaben, hay otros en los que uno siente que ya no tienen alientos ni de levantarse. Vive un día a la vez, y recuerda que cada nuevo rayo de sol nos trae una nueva oportunidad, y que siempre hay una razón para luchar, el amor inmenso por tu hijo.
Y cuando estés cansado de la vida, de la hipocresía y de la presión social, empaca todo tu amor y desconéctate del mundo para disfrutar de quienes te aman sin condición, tu familia, tus hijos, tus verdaderos amigos. Todos queremos cambiar en el mundo, pero en el intento muchas veces olvidamos disfrutar de lo que tenemos, que es lo que realmente vale la pena.
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Y los seguirá sorprendiendo la vida entera Yazmin. Eso es lo más hermoso del amor incondicional que nuestros hijos nos regalan y nosotros aprendemos de ellos. Gracias por visitarnos.
Mi hija Valery tiene 4 años, es nuestro rayo de sol, lo más hermoso que dios nos ha regalado, tiene síndrome de down cada día nos sorprende, la amamos….
así mismo es Mayito, el amor es el inspirador y el motivador para toda madre.
El inmenso amor que sentimos por nuestros hijos es el que nos da la fuerza, el empuje, la valentia, para luchar por nuestro hijos. Que lindo e interesante articulo. Gracias Eliana por compartirlo! Un abrazo :)
Eso pasa a veces Karin, a mi también me pasa que en los momentos difíciles son muy fuerte, y en los momentos felices soy la más llorona del mundo, porque creo que vivo siempre tratando de ser valiente y evitando el sufrimiento en esas situaciones que parecen salirse de control. Yo también escribí los libros de mis hijos como una terapia, y por ese motivo también empecé este blog que también ha sido de mucha ayuda para muchas nuevas familias. Todas esas cosas ayudan mucho a entender el porqué y a encontrar un sentido a los momentos difíciles de la vida. Un abrazo y mucha suerte con tu ong.
Hola Eliana gracias por lo que haces, yo soy psicóloga y en abril de este año mi hijo nació con sd, durante el embarazo solo me dijeron que moriría al nacer así que estaba intentando prepararme pero la verdad nunca pude! Lo único que me sirvió fue comenzar a escribir un libro. Hoy a casi 8 meses estoy intentando ayudar a mamitas que han pasado por lo mismo, escribo en el diario y estoy formando una ONG de ayuda! Soy de Los Andes, Chile.
El problema es que olvide vivir el duelo y no puedo hablar con nadie lo que siento.
a eso venimos a este mundo Magalis. Nunca dejamos de aprender :) gracias por tu visita.
Todos los días hay que aprender mucho