Qué Tan Malo Puede ser el síndrome de Down

¿Qué tan malo puede ser el síndrome de Down?

Te lo explico en la siguiente historia.

Ayer estaba esperando en la cola para pagar la cuenta en el supermercado mientras Emir y Ayelén jugaban con una pelota. No se si es “normal”,  pero yo me olvido completamente que mis hijos tienen síndrome de Down. Los trato como trataría a cualquier hijo, para bien o para mal.

Puedo ser la mamá más dulce del mundo cuando se portan bien y también puedo enojarme mucho cuando no siguen las instrucciones. El síndrome nunca ha sido una excusa que justifique su mal comportamiento. Son mis hijos, ¡nadie los conoce mejor que yo!

Ahí estaba yo como cualquier mortal tratando de controlar la situación. Por supuesto, estaban alterados, riendo, y haciéndose caras graciosas el uno al otro, y claro.. ignorándome, aprovechándose de la situación. ¿No es ese un comportamiento típico? Bueno, para lo mi lo es, por lo tanto no encaja con lo que pasó después. De repente se acerca esta señora, y me pregunta:

“¿Qué tan malo es su síndrome? Quiero decir, ¿Cuál es el porcentaje que tienen? ”

No sólo mis hijos tienen síndrome de Down, pero yo tengo ADHD desorden de atención e hiperactividad. Así que algunas veces, sino todas, me cuesta mucho enfocarme o hacer una buena conexión con las personas, más aún cuando me agarran desprevenida.

Ahí estaba yo con esta extraña en frente mío, tratando de procesar la pregunta, sin palabra o pensamiento alguno en mi mente para compartir.

Después de un momento, o dos (en los que siguió inmóvil esperando mi respuesta), le contesté:

“Señora, este es un caso serio, realmente malo de síndrome de Down. En porcentaje muy elevado, quizás el peor.”

A lo que ella contestó, “Pero si te ven tan normales”, entonces le dije “Si, efectivamente, por eso siento y pienso que deben tener un porcentaje muy elevado”.

En ese momento su boca estaba literalmente abierta, y sus ojos grandes y brillantes, tratando de interpretar lo que en su mente parecía una locura.

“Entonces mientras más síndrome tienen, ¿más normales se ven?” fue su próxima pregunta. 

“La respuesta es que son niños, niños con síndrome de Down”, le dije.  

“Es una condición muy obvia por los rasgos físicos, pero tener síndrome de Down no tiene nada de malo. No es una mala palabra ni un pecado. No hay de que avergonzarse y siendo sincera  señora, yo ya ni me acuerdo que tienen síndrome de Down. Estoy orgullosa de ellos por ser quienes son: Mis hijos.  Para mí, son un par de héroes consiguiendo todo y mucha más con su cromosoma demás. Así que si, si para entenderlo necesita ponerle un porcentaje, no dude en el ponerle el más elevado.” le dije. 

Sonrió, y se fue.

Yo seguí en la línea, sintiéndome más orgullosa de ellos que nunca.

Pero me quedé pensando:

¿Qué tan malo puede ser el síndrome de Down?

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El síndrome de Down no es malo. Digamos que no es ideal al no ser la regla, y no ser esperado o planeado. La mayoría de las veces llega como un huésped inesperado e indeseado, pero a la misma vez trae consigo  las experiencias típicas de la paternidad, junto a cosas buenas que aprendemos a amar y que nunca imaginábamos que podríamos.

Crecer con síndrome de Down no es ni traumático ni frustrante, es tan natural como crecer y cumplir metas utilizando tus capacidades al máximo y celebrando lo que tienes. Nada fuera de lo “normal”.

Además en el camino hay otras lecciones que nos contagian a todos:

  • Aprender a dar lo mejor de ti mismo
  • Disfrutar de la vida al máximo
  • No rendirte, sin importar cuantas veces tengas que volverlo a intentar
  • Apreciar las cosas simples de la vida, aprendiendo a bajar el ritmo para celebrar las cosas que de verdad importan
  • Compartir con otros el orgullo y la emoción de cada pequeño triunfo.
  • Celebrar la vida sin prejuicios.

Yo tengo un equipo perfecto en casa, y dos cromosomas adicionales no alteran el producto.

Todo está bien en este pequeño mundo, y a pesar de nuestros retos, pero gracias a los constantes premios que llegan inesperadamente a motivar nuestros corazones; estamos creciendo, disfrutando, y si,

Estamos altamente afectados por el síndrome, nuestro porcentaje es definitivamente elevado.

Precaución: El síndrome de Down a veces es tan malo, pero tan malo, que hasta puede ser contagioso, porque después de amar a una persona con síndrome de Down, es muy probable que nunca más vuelvas a ser el mismo. Ese huésped inesperado se encargará de acabar con tus prejuicios, con tus excusas, con tus limitaciones, y aprenderás a creer en el amor sorprendiéndote de su inmenso e incontrolable poder.

Aunque bueno, no le demos el crédito al síndrome por esto, mejor atribuyámoslo al verdadero amor.

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About Eliana Tardio

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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54 Comments on “Qué Tan Malo Puede Ser El síndrome de Down”

  1. Hola,
    1. Es lo más recomendable que converses con el doctor para revisar la posibilidad de que el niño tenga apena, que es muy común en los niños con sd debido a la estrechez de la sinus, que es lo que provoca también los constantes episodios de problemas respiratorios.
    2. Todos los niños se acostumbran a los brazos, y la parte más difícil cuando uno tiene un niño con una condición especial, es que es difícil separar el sentimiento natural de sobreprotección y el temor a que su comportamiento sea una manifestación de algún problema médico. Siempre hay que tener en cuenta que como todo niño, necesitan llorar para autoconfortarse y para encontrar su autobalance, y también necesitan mucho amor y mucho calorcito para sentirse seguros. Una rutina bien establecida le da ambos.
    3. Totalmente típico como cualquier niño. Creo que aquí te das cuenta que no tiene nada, pero tiene el control :)
    4. Aunque sea un bebé, sus gritos son la respuesta a lo que ha aprendido. Los gritos funcionan y consiguen lo que quiere, entonces hasta que su entorno no cambie y comiencen a ignorar los gritos, lo seguirá haciendo. Eso no está relacionado a su condición, pero a su crianza. Hay que re-educar su comportamiento poniendo consecuencias a sus actos, y eso aplica exactamente cuando el niño es consciente de que con gritos o caprichos puede conseguirlo todo.

    No te preocupes, todos lo hemos vivido, y como te dije antes, es difícil encontrar el balance oportuno y es más difícil todavía porque estamos en estado constante de estrés e inseguridad acerca del futuro. Poco a poco con amor, fe y con constante supervisión e interacción con el doctor para asegurarse que está bien.

    Cariños y mucho amor para exigir lo mejor de él y ayudarle a ser lo más capaz e independiente posible en la vida.

  2. Tengo un hijo con sindorme down de 1 año, ha sido bien duro adaptarnos aceptarlo y trabajar para que sea feliz, nose si me pudieran ayudar con estas preguntas:

    1.-Mi hijo duerme muy poco 8 hrs x dia.. es muy inquieto es normal?

    2.-Quiere que lo tengan en brazos, cuando lo dejamos en un sitio esta bien un rato de ahi se muestra incomodo?

    3.- Su llanto o queja cuando grita son bien fuertes pareciera q lo estuvieran matando.. luego lo alzas y al rato se calma y se rie

    4.- Le cuesta adaptarse a otras personas como nineras, no quiere comer llora grita y mi otra hija de 4 años ya esta con los nervios de punta con tanto grito.. no sabemos que hacer

    disculpen la ignorancia en algunas preguntas pero cualquier consejo o ayuda nos serviria de mucho, gracias

  3. Hola Graciela, que gusto conocerlos a ti y a tu bebe. Tu experiencia es la mía y la de muchos. Es una vida colmada de alegrías, de retos que se convierten en pequeño y grandes triunfos. Aquí estamos a tus órdenes para lo que necesites.
    Cariños y bienvenida a la página!

  4. Hola Eliana, soy de argentina. Y me encanta tu página, hace tres meses y medio que fui mamá de un bb con sd y para mi fue una gran sorpresa, al comienzo quedo mi cabeza en blanco no entendía nada sólo sabía que era mío y que lo amaba más que a nada .pasando los días entre a internet para saber que era el síndrome de down como me tenía que manejar y que era lo que tenía que hacer para atenderlo de la mejor manera a mi bebé. Hay encontré tu página y me encanto, y me emociona y me llena mucho el alma y la mente.me encantaría seguir teniendo tus consejos y tus historias.

  5. Pingback: Cuando El Temor Se Transforma En Fortaleza
  6. Pingback: Cómo son las personas con síndrome de Down
  7. Pingback: Día Mundial del síndrome de Down

  9. Perfecta respuesta Eliana….me encanta la madre que eres y mi hija Cristell de 11 años y yo siempre seguimos tus publicaciones, cuando yo no he entrado a leer algo me dice mi hija…mama ya viste lo que comento Eliana, o me encanto la foto de Emir y Ayelen..asi como si fueran su familia..Felicidades y bendiciones para ustedes..¡¡

  11. me rei muchisimo con tu escrito ….. que genial eres para expresar lo que pasa en realidad ….. que risa …. asi es yo me contagie con el sindrome de down ,,, bendito sea DIOS por esto ….. ja ja ja

  15. Esta respuesta estuvo super Eliana mi bb esta muy chiquito pero gracias por compartir tus experiencias pues creo que nos enseñan a reaccionar ante las suspicacias y la ignorancia de los demas antes de enojarnos con ellos y despues de refleccionar enojarnos con nosotros mismos por no saber resccionar de una manera mas correcta en ese momento. Graciss por compartir. Besos a toda la comunidad.

  17. jajaj Yamileth, yo soy muy emotiva cuando hablo de mis hijos. (sólo entonces) así que aquí reíras mucho, pero también llorarás (como dice la canción) Cariños para tu bebito :)

  18. Maria Y Mejia
    Eliana no te quiero!!!! te sigo desde hace 3 dias y ya me has hecho llorar 4 veces… tengo un bb con down syndrome y me identifico con todo lo que dices, Dios te bendiga ati y los tuyos.

  21. Eliana, me has hecho reir con tu respuesta, me encantas los artículos que escribes. El Down se tiene o no se tiene pero lo malcriados, eso dependerá de los padres. Saludos enormes a Emir y Ayelen desde Tampico,México de Claudia y Camila.

  22. de nada Liseth, para mi es un placer compartir, y más aún saber que personas como tu aprecian lo que leen y que le es de motivación y apoyo. gracias por visitarnos.

  23. Que bonitas palabras eliana siempre tienes una respuestas concreta y bonita que nos llega al alma gracias por compartirlo con nosotros ..

  25. GRACIAS amiga bella!! que alegría que nos visiten junto a nuestra bella Martina! nosotros también las queremos muchísimo.. Besos en este día tan especial :)

  26. Hola amiga querida !!! que sabias tus palabras !!! y si, ojala algun dia esta señora pueda leerlas… tal vez tu explicacion, tan clara, tan contundente, y tan original, la haya hecho pensar , reflexionar y entender un poco la vida, de camino de vuelta a su casa, y sino… ella se lo pierde !!! Feliz dia para esas dos bellezas, Emir y Ayelen, que colman tu vida de amor, paz y esperanza !! te quiero amiga, cuidate !! besoss de su amiguita Martina !!

  27. Sencillamente son nuestros hijos y son perfectos para nuestros ojos y los ojos de Dios, no hay nada mas gratificante en el mundo que darnos cuenta que a partir de ese cromosoma extra, la vida se volvio completamente diferente, es solo cuestion de ver las cosas desde otro angulo, que la mayoria no puede verlo, que viva el sindrome de down

  28. Pingback: Día Mundial del síndrome de Down. Son reales, son humanos. « Creciendo con todas las habilidades

  30. hola soy madre de un ajelito q Dios me mando y tiene down y es lo mas ermoso q me a pasado,,,y el regalo mas grande q mi Dios me a dado,,lo amo y para mi es algo normal.
    pork DIOS no se quiboca y si Dios nos da estos ermosas creaturas es pork para el somos espesiale

  31. Rosa y siempre cuenta con nosotros, nunca dudes en escribir o preguntar lo que gustes o necesites, un beso grande para tu bebita!! lo mejor que puedes hacer por ella es amarla e interesarte en aprender más de su desarrollo y de todas sus habilidades y creo que lo estás haciendo muy bien. Cariños!

  32. la verda k no puedo parar de mirar y leer las historias sobre sus hijos ademas k aprendo muxo de usted y asi puedo saver k le puedo enseñar a mi hija k esta x cumplir un añito le deseo lo mejor y siempre estare siguiendola para asi poder guiarme y entregarle lo mejor a mi hija con sd. xao k este bn saludo a sus nenes hermosos k tiene.

  33. gracias Vanessa y me imagino que estás viviendo la magia de verla convertirse en una mujercita, ayyy se me hace un nudo el corazón cuando pienso en eso. Tienen que ser momentos de mucho orgullo y emoción verlos convertirse en adultos. Gracias por visitarnos!! y cariños a tu bella jovencita! Ojalá algún día puedas enviarnos una foto para conocerla!

  34. gracias Blanca! todos como padres damos lo mejor de nosotros mismos, todos somos triunfadores por el solo hecho de amar sin condición y aprender a descubrir las cosas bellas de la vida en un mundo inimaginado antes, pero igual de grande y maravilloso!!! gracias x escribir y espero que nos sigas y seguir compartiendo!

  36. Soy un padre con un hijo con SD. Soy muy feliz de tenerlo en casa. Con mi esposa disfrutamos cada momento de su vida. Nos hace inmensamente feliz. Su nombre es EDREY

  37. Hola. Yo soy mama de hannah niña con down la verdad me gusta esta pagina por que aprendemos cosas o tips de como poder sobrellevar las cosas yo soy muy feliz por el angel que tengo en casa… y quiero felicitarte por que eres un gran ejemplo para muchas mujeres como madre………

  38. Al principio me costó el saber que había tenido una niña con síndrome, creo que fué más por vanidad que otra cosa pero quiero contar que 14 años después me siento tan bendecida de tenerla a mi lado que me quedo corta de palabras, cada día me da una lección de como llevar la vida, soy tan feliz y agradecida con ella, si las personas compartieran con ellos también darían testimonio y no hicieran las preguntas que nos hacen. Es muy agradable su página sigue adelante. Saludos desde Costa Rica.

  41. jaja HOla Sonia, si es cierto, no sabemos nada hasta que no nos toca vivirlo en carne propia. Pero es que hay cada personaje que uno se encuentra en la calle jajaja

  42. Que delirio!! poner humor en ciertas situación descolocan!!! y nos arrancan una sonrisa. Cuando me pasa estas cosas, pienso, pobre Señora que poco sabe! y me sale el alma de maestra y empiezo a explicar el cuentito…el mismo que me hicieron a mí el genetista que me dio la noticia estando embarazada de 5 meses. Porque hice la misma pregunta: existen grados de SD? Porque hay que saber todo?! Besos me divierten tus noticias!

  43. Tienes toda la razón es super contagioso xq hac muchos años yo x ignorancia les tenía temor a las personas con síndrome. Y hac 3años y 2 meses el señor mi Dios m dio el placer d concebir una bb y ella nació con síndrome d dawm fue un impacto en mi vida y d momento no supe cm reaccionar pro ella m enseñó a ver la vida diferent y a darle valor a lo q realment lo merec luchó junto a ella asta el fin le di todo lo mejor d mi y aunque ya no la tengo a mi lado sígué siendo una bendición en mi vida y todas las personas especiales mi mayor necesidad xq en cada uno d ellos veo a mi bb ahora después d q eran un temor ahora son mi pioridad. Bendiciones

  44. No es malo es SÓLO UNA FORMA CON LA QUE NOS PUEDE TOCAR VIVIR de igual forma podemos SER Y HACER FELICES a los DEMAS

  46. Seguro que serán tan linda y será siempre la más bella y perfecta para ti Delicia. Uno aprende muchas cosas con el tiempo, nada pasa de un dia a otro y todas somos las mejores mamás del mundo apra nuestros hijos en nuestros errores y con todo el amor que tenemos en el pecho para ellos :)

  47. la verdad que yo no la considero dificil Clara, pero me parece que todos los padres tenemos diferentes retos, y en este caso, no tiene nada de fuera lo común para mi. Disfruto mucho de ser madre y creo que el síndrome de Down es una condición muy natural con un desarrollo pleno, así que hay que disfrutarlos mucho :)

  50. que tarea tan dificil para una madre,con sus dos hijitos con sindrome de down,pero tambien valoro muchisimo esa garra , de sentirlos tan normales como los demas a pesar de sus dificultades y sus rasgos,son niños adorables, y lo digo yo, que soy abuela de mellizas la cual una de ellas nacio con el sindrome,y uno ve a pesar de sus dos añitos como va tratando ella misma de vencer todo los obstaculos,cuantas inquitudes tiene por avanzar y descubrir cosas nuevas,ya comenzo a caminar y descubrio un nuevo mundo – reconozco tambien lo importante que es comenzar desde muy temprana edad, con las terapias que tanto necesitan, para su desarrollo normal.Se que estos niños son una bendicion del Señor y el sabe a que hogar enviarlos.
    Te felicito por tus comentarios ya que ayudan a uno, a sentirse reconfortado. Gracias y hasta siempre

  51. Dios mió me asombro tu respuesta porque yo tal vez le contestaría con un nosé que palabrota pero tu eres un ejemplo de madre a seguir. Ojala mi hija sea tan linda como Ayelen. Besos para los tres.

  53. siempre he pensado Elena que debe ser más dificil para las mamás en tu caso. Yo no vivo la presión de no hacer diferencias, al final los dos tienen la misma condición, pero creo que definitivamente siempre hay que tener más cuidado cuando hay hermanitos típicos para ser equitativos. Tus dos hijos son divinos también y tu eres una excelente mamá, en el tiempo que te conozco siempre que te leo siento tu ternura y lo linda que eres :) gracias por siempre seguirnos!

  54. hermozo, pero la verdad yo no se que hubiese respondido ante esa pregunta, tal vez me hubiese enojado, vos tubiste una respuesta muy correcta ,
    yo tengo a juan martin de 6 años con sd y una nena ,morena de 5 años, que no tiene sd ni otra patologia, y a lo mejor al criarlos tan juntitos, tratando de no hacer diferencias es que me acostumbre y me olvido en muchos casos que juan martin tiene sd ya es totalmente normal para mi , me lo recuerda la gente con gestos o preguntas , en lo cotidiano los trato de la misma forma , los retos, los limites todo , solo un poco mas de atencion con el que es mas inquieto pero casi igual , a veces creo que no tiene nada de malo el sd , es como lo encaremos , al principio el miedo solo me iso ver lo malo pero el tiempo y su esfuerzo me isieron olvidarlo, solo sus rasgos son diferentes , es un niño mas y yo una madre orgullosa y feliz…
    besos a tus hijos tan hermozos , te confieso que cuando comenze a seguirte , era emir y sus avances lo que seguia , pero esa hermozura que es ayelen me fue comprando, tan linda, coqueta, tiene una personalidad tan hermoza, es una muñeca, te felicito por tus hijos ¡¡¡

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