Hace años recibo preguntas y comentarios acerca de la tarea de amamantar a tu bebé con síndrome de Down. Como mamá de dos hijos biológicos con síndrome de Down, he vivido en ambas oportunidades el momento mágico en que toca acercarlos al pecho para que comiencen a alimentarse.
Ese es uno de los momentos de mayor intimidad entre madre e hijo, y no sólo por salud física, sino por salud emocional y aceptación mutua. Amamantar a tu bebé con síndrome de Down, es un momento que le aconsejo a toda madre disfrutar sin importar nada más.
Algunas mamás tienen problemas a la hora de amamantar, y aunque la ciencia dice que es imposible no tener leche, hay casos en los que sucede, sin embargo, igual se puede vivir el acercamiento dejando que el bebé haga su mejor esfuerzo por tomar el pecho. Tarde o temprano la leche llegará.
Amamantar a tu bebé con síndrome de Down: Mi experiencia con mi primer hijo
Cuando Emir nació su puslo estaba muy bajo, tanto así que fue inmediatamente puesto en la incubadora y entubado para recibir oxígeno. Era tan blanco y tan pálido, que incluso pensaban que además de síndrome de Down había nacido con otra condición o enfermedad sanguínea.
Se lo llevaron pronto y sin aviso, y fue hasta un par de horas después en las que pude ir a verlo en su cunita de cristal. Lo cargué intentando no desconectar los cables, los pulsores y la manguerita del suero de hidratación. “¿Cuándo podré darle pecho?” le pregunté a la enfermera. Ella me contestó que tan pronto pudiera respirar por si mismo.
Al día siguiente ya respiraba sólo aunque seguía en cuidados intensivos. Todavía estaba conectado a algunas máquinas cuando lo pusieron en mis brazos. A mi alrededor estaban el sicólogo, la especialista de lactancia materna y una enfermera.
Antes de empezar el sicólogo me dijo que si el bebé no podía chupar, era normal porque además de estar muy débil, generalmente los niños con síndrome de Down no tienen la fuerza suficiente para succionar debido al poco tono muscular.
Me enseñaron algunas posiciones de cómo sostenerlo utilizando una almohada con el peso del bebé. Me acuerdo que una de las posiciones era “el balón de futbol”, y otra era ” la cruzada”.
Cuando finalmente me dieron la oportunidad, la mejor posición fue la que surgió como fruto de esos ojos tan hermosos mirándome el alma. Todo fue muy natural, sin presiones y sin temores. Lo acomodé en mi pecho y comenzó a chupar. Desde entonces hasta que cumplió los dos años, no hubo un sólo día en que no se despertara buscando su famosa “teta”.
Entonces entendí porque se les llama a las personas deprimidas o tristes “despechadas”, ya que Emir sufrió de un serio caso de despecho por más de una semana cuando decidí quitarle el pecho porque ya tenía más de dos años, y tenía que tener una alimentación más variada.
Amamantar no es una tarea sencilla, es cansador, molesto, e incluso a veces doloroso; pero hay un lazo increíble en esta tarea que bien vale la pena.
Efectivamente hay niños con síndrome de Down u otras discapacidades que no pueden amanantar inmediatamente, pero es importante no rendirse. Sacar la leche con ayuda de una bomba manual o eléctrica y buscar la manera de ofrecerla al niño por medio del biberón o la sonda.
El proceso de la leche es natural, tanto así que se puede activar con el llanto del niño o con el contacto directo con su piel.
Muchas mamás experimentan la pérdida de la leche por la impresión al recibir las noticias de la condición del niño, o por el estrés relacionado a esta experiencia. En esos casos es recomendable:
- Que la mamá cargue al niño desnudo mientras ella tiene el pecho descubierto, y ofrezca el pecho al niño para que se activen las glándulas mamarias.
- Que la mamá entienda y reconozca que lo mejor que puede hacer por el bebé es alimentarlo con su leche.
- Que la leche materna es irremplazable y contiene todas las vitaminas y los anti-virus necesarios para que el bebé crezca lo más sano posible.
- Que nadie reemplaza el amor y el calor que un bebé siente cuando toma leche del pecho de su madre.
Lo más importante, que aunque todas quisiéramos vivir esta experiencia, si no se puede, ¡está bien! Aquí la prioridad es que tu hijo esté bien alimentando, feliz, seguro, y tu lo más tranquila posible para dedicarle todo el amor y la energía que se merece!
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Pao, si puedes hacerlo, y tienes que hacerlo poco a poco porque probablemente tu serás la que más va a sufrir. Pasado el año es recomendable que los niños consuman una dieta más nutrida, y hay que promover su independencia por su propio bien. Todos los amamos mucho y quisiéramos que se queden pequeños por siempre, pero a medida que uno madura se da cuenta que el amor más grande es darles libertad para crecer y tener la facilidad de compartir con otras personas y creer en ellas si acaso algún día les faltamos.
Cariños y suerte. No es un proceso fácil.
Mi Lolita igual tiene un 1 año y 10 y sigue tomando el pecho igual come sin parar tdo le gusta no sabe parar que es allí donde le ponemos límites..Su pediatra me retó a qya es hora de despegarle el pecho pero no hay maneras y yo no puedo hacerlo es una conexión enorme y me ayuda a año enferme seguido es asmatica
Lyda. Hay veces que las cosas no salen como quisiéramos, y aquí obviamente la prioridad es otra. Tu niña necesita primero estar sana, se necesitan atender sus necesidades inmediatas para que pueda dar el próximo paso. No te sientas culpable porque has hecho lo mejor que se puede hacer en la vida que es amar a tu hija y darle lo mejor de tí. Lo ideal no es perfecto, lo perfecto es tomar acción inmediata cuando nuestros hijos necesitan de nosotras y estar ahí para ellos. Un abrazo y recuerda que el amor está en cada parte tuya, no sólo en tu leche, sino en el corazón con el que amas y cuidas a tu niña.
Yeny, si hace eso con el biberón y la comida, es muy posible que también esté tomando muy poca leche de tu pecho. Eso es generalmente relacionado a la falta de tono muscular en la boca. Sucede porque le cuesta mucho succionar y entonces comen en pequeñas porciones y posiblemente te pida mucho el pecho durante diferentes horas del día. Tienes que pedir apoyo para trabajar con una terapista de lenguaje o ocupacional para fortalecer los músculos y que pueda comer. también tienes que hablar con el doctor para que revise si tu bebé está en un buen peso y está bien alimentado. Es muy común en ellos tener anemia justamente por este tema, y eso le pasó a mi hijo.Hay suplementos alimenticios como el pediasure que les ayudan a mantenerse alimentados mientras ganan la fuerza para comer. Suerte.
Mi caso es este eliana mi bebe tiene 1 año y ocho meses toma leche materna pero no quiere otra leche y no le gusta el biberon y si lo toma no lo succiona sino lo muerde y ahi sale un poquito de leche y se confroma con ese poquito es igual en las comidas mastica pero no lo quiere tragar salvo su cereal que eso si se lo come
hola, yo tengo 3 niñas y no he tenido temor a amantar, pero ccon camila por mas q quise no pude y hubiese preferido darle a ella y no se asi se hubiese secado con las otras 2 niñas, pero nada cuando nacio camilita, me bajo artisima como siempre pero camila nacio con una intolerancia a la proteina de la leche y tras de eso con un diafragma duodenal, q solo descubimos casi un año despues, por lo q se le provo de todo, y vomitaba todo el tiempo, ese ha sido mi fustraciòn con mi bebe, aparte de eso tuve una suegra tenas en mi embarazo, y en la dieta se puso el triple entonces no se si el estres tambien de lo q ella me hacia, y el estar para aca y para alla con camilita hospitalizada, con 5 malfomaciones en su corazon, hipotidorismo, anemia, hipotonia severa, en fin el paquete ayudaban a no lograr q pudiera alimentar bien a mi hija……………………esa parte es la q me duele
Eso es lo lindo, que luego después de tanto sufrimiento terminan comiendo de todo. Ya a los 3 años hay que pararlos para no se coman la casa entera, jaja besos para ustedes. gracias x comentar!
que lindo post,mi hija eluney apenas me la entregaron despues de nacida tomaba muy poquito pecho no tenia fuerzas para succionar,por esa razon fue internada a los trece dias de nacida los medicos temian que se desidrate por eso la internaron y comenzamos de a poquito hasta que tomo fuerzas,hoy ya tiene 11meses y se come todo lo que ve ,es un barril sin fondo mi gorda!!!ja ja jamuy bueno tu comentario eliana,gracias mariana.
la de Yayita te va a hacer sentir bien Sandra, sólo te adelanto que desde el día que nació se dedicó a ir en contra de mi voluntad jajaj así es la vida amiga, no te sientas mal porque no podemos controlar nada y al final, en nuestros corazones está haber hecho el mejor esfuerzo por amor a ellos, besitos a esas dos muñecas!
que lindo post, mi historia con Mia fue diferente muy a mi pesar no pude darle pecho, lo intentamos una y mil veces y no, ella no succionaba, para mi fue un stresss porque queria amamantarla, siempre me quedara esa sensacion de impotencia , es mas le costo tambien succionar del tetero, con Mariana mi hija mayor si pude darle un poco mas del ano y es como tu dices lo mas hermso. Precioso Emirr que foto mas linda como pasa el tiempo y se nos crecen rapido,apurate con la historia de yayita abrazosss yespero que Emir se mejore prontitooo
que bello María, esa es justamente la magia de la que hablo, sentir que podemos confortarlos y hacerlos felices :) un abrazo! ningún hjijo es igual al otro, ya te contaré el caso de Ayelén! jajaj
Cuando comenzaron a brotar dientes por ahí de los 8meses si le daba ansiedad y me mordía, pero yo soy muy gritona y se asustaba jaja y enseguida dejo de hacerlo, ahora me muestra los dientes como si me fuera a morder pero no lo hace sabe que se le acaba el “biberón” jaja
Que lindo tema…. confieso que no soy amante de amamantar, con Sofia fue sólo pecho hasta los 6 meses y cuando me dió el primer mordiscón, cuando le salió su primer diente, finalizamos esa etapa.
Con Emilia fué distinto..ella estuvo en Neo por un distress respiratorio y con alo de oxígeno por 3 días, asi que recién al cuarto día estuvo por primera vez en mi pecho, que al haber nacido por cesárea, fué en el momento adecuado porq ahí me bajó la leche… te cuento que a mi me dijeron lo msimo que a vos y sin embargo, la gorda se prendió en el acto! ella tiene que complementar con leche con vitaminas por su bajo peso pero le encanta tomar de mi pecho, la veo que disfruta tanto y se relaja para dormir que esa incomodidad quedó atrás! ajolá pueda hacerlo mucho tiempo más!!! besos!
gracias amiga! jajaja siii, eso era horrible con Emir, ni te cuento que ya cunado íbamos a almorzar o cenar no quería tomar agua o leche de una vaso, pensaba que yo era un dispenser jaja pero no me puedo quejar, siempre ha tenido un apego y un amor único hacia mí. besos amiga, y nunca es prolongado! es lindo mientras sea seguro y no te muerdan como hacía Emir jajaj
Qué hermoso post, me gustan los consejos que das y me hiciste recordar cuando me acerqué al pecho por primera vez a mis bebés, con ambos fue igual, la consejera por un lado queríendome explicar todo y los dos se prendieron al pecho antes que ella pudiera decir nada.
… aquí seguimos lactancia prolongada… quizá muy prolongada jaja pero aún nos sentimos cómodos y aunque también en ocasiones me siento como solo una vaca lechera jaja he seguido viendo beneficios, así q seguiremos por un tiempo más
Les mando besos y espero leer pronto la historia de Ayelen.