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Siempre digo que después de haber recibido a Emir, mi primero hijo, pensé que ya lo había vivido todo, y sobre todo que ya había superado mis temores y de cierto modo mis propios prejuicios. Pero la vida nunca deja de sorprendernos, y cada nuevo reto nos enseña a conocernos a nosotros mismos. Estos son los posibles retos de amamantar a tu bebé con síndrome de Down. 

El embarazo de Ayelén fue perfecto. El tamaño y el peso correcto. Gané dos libras por mes. No hubieron deseos de dulces ni de cosas raras. Fueron casi nueve meses de paz interior, de meditación y de crecimiento espiritual mientras nos preparábamos para recibir al hijo soñado, esta vez: Una niña.

El único síntoma de preocupación por mi parte era la falta de sueño. Me pasaba noches enteras escribiendo el libro que se publicaría con la llegada a la vida de Ayelén. La alegría de mi vida.

Puedes descargar este libro de forma gratuita para leer en tu computador en el siguiente enlace:

AYELÉN LA ALEGRÍA DE MI VIDA

En varias oportunidades hablo en el libro de la aceptación y de cómo Emir había cambiado mi vida al punto de transformar mi percepción del éxito, la belleza y la perfección. Recuerdo que esperaba ansiosa el nacimiento de Ayelén para escribir el último capítulo en el que le diría al mundo: HA NACIDO LA ALEGRÍA DE MI VIDA Y TAMBIÉN ES PERFECTA.

Pero cuando Ayelén nació, fue una sorpresa su condición. Y de nuevo viví los mismos sentimientos de confusión y tristeza, quizás aún con más intensidad, ya que no podía evitar compararla con Emir y todos los momentos difíciles que había vivido junto a él.

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Nació 2 semanas antes de lo previsto por que se me rompió la fuente corriendo detrás de Emir, así que pasé la noche entera con medicinas para inducir el parto y que fuera natural y doloroso como yo lo había soñado.

Finalmente a las 5 de la mañana los dolores se hicieron insoportables y en cuestión de minutos nació Ayelén. Gritaba como loca. Así que automáticamente descansé al saber que por lo menos sus pulmones y su garganta estaba sanos y fuertes. La enfermera la puso en mis brazos y me dijo “Felicidades, también tiene síndrome de Down” Mucha gente no entendía porqué había hecho eso, pero yo se lo pedí antes de que nazca Ayelén, le dije que si nacía el síndrome, que me felicite igual, y así lo hizo.

A diferencia de Emir, Ayelén ya se mandaba sola desde el minuto que vió la luz. Llorona, inquieta, desesperada. Para mi ese comportamiento era incomprensible, ya que en mi mundo como madre, mi hijo había sido siempre el niño más bueno, tierno y dócil del universo, así que cuando tengo el placer de recibir a Ayelén, su actitud me tenía los nervios de punta.

LEE LA HISTORIA DE EMIR Y FABULOSA EXPERIENCIA CON LA LACTANCIA MATERNA

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Como madre altamente experimentada en la tarea de dar el pecho, me negué a recibir al equipo de lactancia.” Qué me podrían enseñar después de dos años dando de mamar a un niño. Por Dios! Si yo lo sabía todo!” pero para mi sorpresa y dándole una tremenda bofetada a mi arrogancia, Ayelén no quiso tomar de mi pecho.

Lloró, lloró y lloró, y yo lloré con ella. En esos momentos uno no piensa que esa niña se está comportando típicamente, en vez de ello uno piensa en todos los malos pronósticos, los exámenes que faltan por hacerse y la cadena de malas noticias que aún están por venir.

Estaba desesperada, aturdida y cansada, y Ayelén que no dejaba de gritar y escupía todo lo que salía de mi pecho.

La enfermera me ofreció darle un biberón y yo le dije que no. Que seguiría intentando. Así que para no darme por vencida, pedí un gotero y le comencé a dar mi leche en cuenta gotas. Una gota por segundo. Así tomó las primeras dos onzas de mi leche.

Pero la fiesta continuó y Ayelén siguió con el show. Ya para ese momento yo estaba agotada, estresada y con un mundo de dramas en la cabeza. La sicóloga me propuso que tome un sedante y que deje que Ayelén pruebe el biberón. Mi cuñada menor estuvo ahí en todo momento y se encargó de ofrecérselo mientras yo descansaba.

Recuerdo que abrí los ojos cuando me dijo: “Descansa tranquila Ely, ya se tomó 4 onzas de leche, ya está tranquilita durmiendo”

A partir de ahí dormí pero no descansé ni un segundo.

Nos dieron de alta al día siguiente. Volvimos a casa y desde entonces no hubo ni un sólo día en que la niña no llorara cuando le quería dar de chupar. Finalmente de hambre y de cansancio cedía y tomaba el pecho, pero siempre había que darle encima el biberón.

Ayelén nunca presentó debilidad muscular. Sostuvo el cuello desde recién nacida, se sentó rápido, gateo a los 10 meses, y a los 16 meses ya caminaba y hasta corría. Así que el tema con la leche era algo personal entre ella y yo, y no tenía nada que ver con su condición.

Entonces comencé a trabajar medio tiempo así que le dejaba la leche lista. Nunca la quería tomar y había que mezclarla con fórmula o leche en polvo.

No puedo negar que hubieron momentos en los que me sentí la peor madre del mundo. Lloré de desesperación y me preguntaba una y otra vez porqué no le gustaba mi leche. Hasta me pregunté si era que acaso no me quería o no me reconocía como su mamá. Para mi la lactancia siempre ha sido un acto sagrado, y después de todo lo que compartimos con Emir, no podía creer que Ayelén se estuviera privando de ese amor y de esos momentos con mamá.

A los 6 meses ya se sentaba, así que muchas veces tomaba un poco de leche y se sentaba y lo escupía. Ya se reía y se enojaba mucho también. Así que fue entonces cuando decidí que había llegado el momento de renunciar a ese sueño y cumplir su voluntad. Desde entonces comenzó a tomar fórmula hasta que cumplió el año. Al año comenzó a tomar leche de vaca entera, y desde los dos leche descremada.

Cómo motivar a un niño que no disfruta del pecho

  • Antes que nada es normal sentirnos desilusionadas o tristes cuando los niños no quieren tomar de nuestra leche, pero es importante entender que no es relativo al amor o al acercamiento que sientan a nosotros, sino a decisiones personales que pueden tomar desde muy temprana edad.
  • Seis meses es lo mínimo que un bebé debe tomar leche materna, así que es una buena idea mezclarla con leche en polvo o fórmula y colocarla en un biberón para llamar su atención.
  • Dar pecho debe ser un momento mágico que disfruten tanto mamá como el bebé, no debe ser forzado porque pierde la magia.

Creo que antes de Ayelén era muy dura conmigo misma y con mis expectativas acerca de lo que es ser una madre perfecta, pero como suele suceder, la llegada de esta hija me enseñó, que la vida siempre nos enseña algo nuevo, y que ser la mejor madre del mundo no es tenerlo todo planeado, sino ser flexibles y aprender a adaptarnos.

Y como podrán ver quienes siguen la vida de Ayelén, nunca ha sufrido de desnutrición de ningún tipo. Es más, nunca he conocido una niña más sana que ella.

Eliana Tardio
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About Eliana Tardio

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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16 Comments on “Los Retos de Amamantar a Tu Bebé con Síndrome de Down”

  1. Adriana, antes que nada te aconsejo que no pierdas la tranquilidad porque no es saludable ni para ti ni para tu bebé, aunque lo ideal es que los bebés tomen pecho y hagan el ejercicio de la succión de esta manera, muchísimos niños no lo logran por diferentes motivos. No dejes que las enfermeras ni nadie pongan esa presión negativa sobre ti, hay cosas que podemos hacer y otras que debemos aceptar y seguir adelante en busca de lo mejor para nuestros hijos, que en el caso de tu niño, es que esté bien alimentado y que no tenga que vivir el estrés de ser forzado si no puede o por alguna razón no consiente la leche materna. Ese es mi consejo, mucha suerte!

  2. Hola, encontré tu blog y para mi es una bendición, Matías nació hace 50 días y de 31 semanas, estuvo 37 días en la UCIN y fue alimentado con sonda y con biberón, pocas veces, por decir casi nunca acepta mi pecho, yo intento pero siempre es lo mismo : rabia, llanto, desespero y si al fin lo acepta pero solo por unos pocos minutos. Las enfermeras me dicen que si no succiona el seno tendrá más dificultades de lenguaje y yo ya no se qué haré para que succione los 30 minutos que debe succionar. Que me aconsejas? Mil gracias por tu apoyo y por compartir tus vivencias

  3. Hola Eliana muy linda la historia de Ayelen me hizo recordar cuando nació mi hijo Michael y estuvo en NICU por 20 días los doctores no me permitieron darle leche de mi pecho directamente debido a problemas de respiración que el tenia, solo podía darle el biberón y para mi fue frustrante porque yo deseaba amamantarlo como a mis otras hijas,despues lo intente muchas veces pero ya no quiso despues de dos meses ya casi no tenia leche y su pediatra me aconsejo q solo le diera formula fortificada pero aun asi me sentí triste por no poder amamantarlo como a sus hermanas

  4. Hola Ely
    Me paso lo mismo con mi bebe y fue muy dramático, y agotador. Se aprende mucho con ellos pero en realidad así son todos los niños, todos diferentes.

  5. Que bellas mamitas son, recien veo todo lo relacionado a sus hijos amiga eliana, estan muy bellos bendiciones, me hiso llorar con los videos, ver el crecimiento de sus hijos!!!

  6. así es Lilian, son situaciones tan distintas y es importante saber que a veces no se puede y mientras estén sanos y fuertes, estamos cumpliendo nuestro propósito. besos!

  7. que bien por las mamis que pudieron dar el pecho por lo menos unos instantes, yo nunca lo pude hacer con Renata, pues tenia atresia de esófago y no comió por su boquita hasta los 3 anos, siempre llevo ese sabor agridulce en mi corazon por que sus 3 hermanos si sintieron ese calor cuando uno los pone el el regazo para darles pecho, no se si por eso ella no se deja apapachar mucho, nos da un abrazo y beso , se retira al instante, pero es el amor de mi vida, esos ojitos me matan con sus destellos

  8. jajaj que nena graciosa! Emilia toma pecho, leche de formula, lo que venga!! como dice una amiga mía que le sucede también..contratar una vaquita lechera propia!! ajajaj Besos!

  9. pasa mucho más frecuentemente de lo que uno se imagina Mariana, pero creo que tu también hiciste tu mejor esfuerzo y eso es lo importante en realidad :)

  10. me identifico mucho Mi hija Rafaela tampoco queria leche materna solo tomo hasta los 4 meses y rogandole , yo tambien me senti muy triste y aun porque si queria que tome leche materna y mi familia me decia que eso era lo mas importante para sus defensas pero no queria de ninguna manera me tenia que sacar la leche y al final ya no tenia leche para darle poorque no me estimulaba y los otros metodos me lastimaban

  11. Wow amiga jaja Ay con esa princesa decidida, es una diva desde RN! Admiro todo lo que lograste con ella en cuanto a lactancia, yo considero también que un bebé debe tomar leche materna hasta donde sea posible, aún si combinan con fórmula pero que no dejen de recibir estos beneficios y tu eres ejemplo de que querer es poder.
    Un beso

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