La Intervención Temprana y sus componentes: terapia y estimulación, pueden consumir tu vida después de que tu hijo ha nacido con necesidades especiales o ha sido diagnosticado con algún tipo de discapacidad. Escucharás una y otra vez que los tres primeros años en la vida de tu hijo son los más importantes para su desarrollo, y al mismo tiempo cuan importante es tomar ventaja de estos años para proveerle todas las oportunidades posibles de estimulación.
Bajo semejante presión, es fácil que los padres se sientan obsesionados y desesperados tratando de obtener la mayor cantidad de terapias, actividades e interacción cada día. Y estos mismos padres son los que se enfrentan y hacen caso omiso a los comentarios negativos de familiares y amigos, quienes ven en su actitud falta de aceptación hacia ese hijo.
No es difícil entender como perdemos el objetivo – ya que todos quienes somos padres de hijos con necesidades especiales hemos perdido el objetivo por lo menos una vez en la vida. Y no es porque rechazamos a nuestros hijos; es todo lo contrario porque sentimos que debemos hacer hasta lo imposible por ayudarlos a ser felices.
No pierdas la lógica en el intento
Los niños no tienen idea de los beneficios de la intervención temprana, terapias o estimulación. Así que ten en cuenta que pueden sentirse presionados y molestos ante la constante intervención de extraños tratando de hacerlos hablar, caminar, o ejercitarse sin su consentimiento.
Sin importar el diagnóstico del niño, siempre será un niño antes que nada y su prioridad será siempre ser amado, aceptado y consentido. Tratar de darle más terapias o ofrecerle más actividad para su desarrollo puede causar el resultado adverso, ya que en vez de ayudarlo a aprender puede agotarlo y quitarle la motivación natural que necesita para crecer. Sentirse presionado a hacer cosas para las cuales aún no está listo le quita el regalo de sentirse aceptado y amado en sus habilidades y limitaciones.
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No trates de hacer más de lo que puedes. En vez de terapias diarias, trabaja con el terapeuta para aprender y poner en práctica ejercicios que pueden ser incorporados en la rutina natural del niño. Un ambiente clínico no es el mejor ni el más apropiado para un bebé. Tu bebé puede pasarse la hora entera llorando y quejándose. Pero si el terapeuta trabaja en enseñarte lo que está haciendo y cómo repetirlo en casa, te sorprenderá el progreso de tu hijo y el modo en que se conecta a tí.
Juega y sigue jugando. Los niños aprenden a través del juego. Jugar es un estimulante natural para los niños y también para los padres. Nada es más motivador para un padre que ver a su hijo sonreír, interactuar y divertirse con él. El juego no necesita ser estructurado para ser positivo o divertido. Deja que tu hijo te guíe y déjate guiar por él. No importa lo gracioso o tonto que puedas sentirte, ten la certeza de que cada vez que sonríe, está aprendiendo algo de él mismo, de ti y del mundo y sus posibilidades.
Aprovecha las oportunidades del mundo real. El mundo real trae ilimitadas oportunidades de estimulación y aprendizaje. Ponlo en su carrito y llévalo a pasear. Háblale de las hojas, del cielo, de los animales y las plantas. Deja que toque lo que lo rodea, que juegue con tierra y con arena. Déjalo explorar y disfrutar de su libertad en conexión con el mundo sin presiones ni temores. Tu hijo no necesita un ipad con la última tecnología. En cambio necesita utilizar sus propios sentidos para descubrir la magia que lo rodea. Necesita fe, amor y alegría para crecer.
Lo simple es perfecto. Muchas familias venderían sus almas para poder pagar equipos terapéuticos caros, juguetes especialmente creados para el desarrollo y experiencias que prometen grandes cambios – como ser terapias de delfines, caballos y otro tipo de terapias costosas. Estoy segura que todo tiene beneficios y es perfecto si puedes pagarlo, pero si no puedes, no te presiones por conseguirlo. Muchas veces los mismos beneficios están disponibles en experiencias típicas, como llevar a tu hijo a la playa, dejarlo jugar y experimentar de sentir la arena entre los dedos de los pies, o disfrutar de una viaje en familia mientras descubre oportunidades inesperadas para sorprenderse y divertirse mientras crece y aprende.
Criando dos hijos con síndrome de Down he aprendido que todo tiene una respuesta y una solución. Parte de criar a alguien con algún tipo de discapacidad o necesidad especial, es aprender a calmarnos, a creeer y entender que la desesperación y la presión no nos llevan a ningún lugar.
Reta a tu hijo a crecer con amor y celébralo siendo quien es, en sus fortalezas y debilidades. Esa es la mejor manera de estimularlo positivamente mientras se fortalecen los lazos de amor que los mantendrán unidos como familia y moviéndose hacía un futuro de aceptación mutual donde el milagro es el amor.
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Hola Akira, si, es normal. Los niños con sd tardan más en ganar peso y en crecer. Son de tamaño más pequeño por naturaleza, y la falta de tono muscular a veces hace que consumas menos calorías. Una buena manera de mantenerlos bien hidratados y alimentados, es darle cantidades pequeñas con mayor frecuencia, porque muchas veces dejan de comer, no porque no tengan hambre, si no porque se cansan muy rápido.
Hay que hacerle masajes orales todo el tiempo, y ponerla mucho sobre su barriguita para que gane musculatura, pero no te preocupes, es normal, pero de todos modos asegúrate de estar bien conectada con el pediatra, y hablar con ella o él inmediatamente, si ves que tu bebita está muy decaída, llora poco o no está lo suficientemente activa. Muchos cariños y fuerza, pronto la verás fuerte y haciendo mucho.
sra Eliana ver tanta fortaleza en una madre como ud. me da la fuerza de seguir con esta batalla….. mi bebé tiene 6 meses pero esta muy pequeña le falta talla y peso…. es normal???? o que puedo hacer?? me siento muy preocupada porque ella es mi vida entera. resp.
Gracias Marta por tus lindas palabras. Una bendición para nosotros poder ayudar con nuestra experiencia. Muchos cariños a ti y a Marcelo. Me alegro que lo estés disfrutando tanto y que no dejes que las estadísticas te digan donde llegará, porque eso solo lo definirá él gracias a tu fe y a tu amor en él. Cariños para ambos.
Mil gracias por compartir tus experiencias y conocimientos.
Soy mamá primeriza de un niño precioso de ocho mesecitos que se llama Marcelo . Recibi la noticia de su cromosoma de más en el día de su nacimiento y sentí mucho miedo. Hoy ese miedo se ha convertido en alegria. Mi alegría y seguridad aumenta a medida que leo tus post.No me gusta leer nada por internet sobre SD,porque he decidido vivir el día día y conocer a mi hijo. Bendito el día que te conocí tu perfil de facebook.
Me encanta como desarrollas y expones los temas. Nos ayudas un monton a mi y por supuesto a mi hijo.
Un abrazo muy grande
hola Mónica, gracias, ya te envié la invitación a tu email.
Angélica, los niños con sd no hablan a la edad que otros niños, el lenguaje es el mayor reto, generalmente se sientan alrededor del año, pero todos son totalmente diferentes, algunos caminan temprano, otros tardan hasta los 48 meses y se considera totalmente normal, ya que cada uno es un mundo y no solo depende su avance de la estimulación,también de sus capacidades únicas. En este enlace puedes leer más de la etapa en la que se sientan y cómo puedes ayudarle en casa https://www.elianatardio.com/2012/04/20/a-que-edad-se-sientan-los-ninos-con-sindrome-de-down/ y por cierto, me llamo Eliana.
Hola Elena yo tengo un hijo con síndrome de dawon tiene un año y cuatro meses tenía dos polos ya le cerró uno pero todavía no se sienta ni habla según los especialistas no tiene ningún problema para no hacerlo pero a veces si me da preocupación por e o acudo a ti espero me me puedas ayudar gracias
Me encanta leerte, y me gustaría ser parte de tu grupo. Abraxos
Ya te envié la invitación a tu correo electrónico. gracias por tu visita.
favor de incluirme
e en su grupo
Mariela, talvez podrías reconsiderar todas las actividades y tratar de hacerlas en diferentes épocas del año, o bajar el ritmo. todos queremos que ellos puedan todo, pero eventualmente agota el ritmo y piensa en ti también, y sobre todo, nunca te olvides que como mujer tu también tienes necesidades que deben ser cubiertas para seguir adelante con toda la energía necesaria y la motivación :)
Gracias Eliana, Juan Simón tiene 10 años, desde los 20 días que ha concurrido a distintas terapias, como fono, terapista, psicopedagoga, etc. Realmente es agotador, tanto para él como para mí.. Sumado a las terapias concurre a una escuela especial cuyo horario es de 8 horas y además realiza actividad física y natación. Muchas veces he tenido ganas de abandonar todo y tenerlo solo a mi lado disfrutándolo.. Es mucha la presión que sufrimos los papas de niños especiales en cuanto a terapias y estimulación se refiere y a veces perdemos el eje de lo que realmente se trata esto: Amar y disfrutar de nuestros hijos.. Tu blog es muy concreto, muy instructivo y muchas veces me has ayudado con los diversos temas que tratas.. Gracias Eliana!! De una madre a otra..
Hola Katherine, es normal tener muchas preguntas en este momento. Hay muchas dudas y apremia recibir respuestas para afianzar nuestra fe y sentir que podremos darle a nuestros seres amados todo lo que necesitan para ser felices.
Antes que nada, ya es un triunfo que haya nacido sanito sin problemas de salud de ningún tipo, eso es defintivamente muy favorable para su desarrollo, ya que los niños con síndrome de Down tienen un desarrollo típico a pesar que pueden ir un poco más lento que otros niños sín el síndrome.
Es importante que para prevención, siempre cuenten con el asesoramiento de un equipo terapeútico, cuyo único objetivo es corregir malas posturas en el caso físico, ya que son muy flexibles por ejemplo y pueden aprender a sentarse utilizando los músculos equivocados porque es más comodo para ellos. Nada grave, pero defintiivamente algo que se puede corregir con un terapista físico que guíe al niño para hacer su mejor esfuerzo y alcanzar un balance adecuado utilizando todo su cuerpo.
La terapista ocupacional lo guiará con tareas cotidianas como aprender a agarrar el biberón, aprender a utilizar la cucharra, utilizar correctamente los deditos y cosas como colorear, y sobre todo, se asegurará de que siga el desarrollo típico de cualquier niño guiando las actividades que ustedes deben hacer en casa.
Y por último el terapista del lenguaje que desde pequeño trabajará su parte oral estimulando los músculos de la boca con masajes, y más adelante guiándole para aprender a emitir sonidos y desarrollar la fortaleza que necesita para aprender a hablar en el futuro.
Les recomiendo no preocuparse de la escuela en este momento ya que lo improtante es ocuparse del presente que es lo que los llevará al futuro. Mientras más trabajen positivamente en su desarrollo inmediato, a través del juego y la motivación, más resultados verán y más oportunidades tendrá él de desarrrollar al máximo todas sus capacidades.
Espero que se unan al blog para seguir recibiendo los artículos y así nos mantengamos conectados. Siempre me pueden escribir, será un placer! y felicidades por ese bello bebé!
hola Eliana, antes que nada, quiero felicitarte, por la mujer tan especial que eres, y la labor que haces, Dios continue Bendiciendo mucho tu hogar.
Quiero comentarte que acaba de nacer mi sobrinito emanuel, con síndrome Down, y aunque fue una fuerte sorpresa para todos por que no lo esperábamos en estas circunstancias, siento desde el momento que nació, un profundo amor con el, y deseo en mi corazón, por darle todo lo que necesite, para que triunfe en su vida y sea muy feliz, definitivamente pienso que ha sido un propósito de papa Dios el que haya llegado a nuestras vidas, yo estoy en Colombia, pero quiero preguntarte, como es el proceso de estimulacion con el, y desde que etapa comenzar, hasta ahora, viene con su desarrollo físico muy bien y normal, con los reflejos y movimientos normales. Debemos de buscar alguna entidad privada que nos asesore en este proceso? o como lo podemos hacer?, te pregunto por tu hermosa experiencia, y así mismo que recomiendas tu, en cuanto al momento de llevarlo a una institución educativa, ¿para ti que es mejor, que este en un colegio normal o en un lugar especializado para el?.
perdona tantas preguntas pero tu entenderás todo lo que uno siente y quiere con ellos. seguiré en contacto contigo y quedo atenta.
un abrazo
Katherine Villota
kjaramillovillota@hotmail.com
de nada Carmen! yo opino igual que tu. Por razones de buscadores es que síndrome de Down funciona mejor, la gente no está acostumbrada a decir trisonomía pero tienes razón, es lo correcto :) Un gusto que nos visites y pues esperamos tenerte seguido x aquí! que tengas un bello fin de semana y besos grandes a Miguelito!
Hola Eliana, acabo de leer esta entrada con la que estoy profundamente de acuerdo. Tengo a Miguel, un bebe de 5 meses con trisomia 21. Me gusta llamarlo así porque el sindrome Down conlleva un conjunto de signos que no todos los niños y niñas los tienen, la variabilidad es inmensa, al igual que en los supuestamente normales. Te felicito por tu blog, por tu fuerza y por compartirlo. Gracias desdee España.
de nada Claudia, trato siempre de responder aunque a veces me tardo un poquitín :) pero siempre es un gusto compartir. Gracias x visitarnos!
no te culpes Betsy, porque parte de vivir, crecer y aprender es que nuestros hijos también aprendan a convivir con otras personas, que se críen sabiendo que pueden confiar en los demás y que aprendan a tener relaciones sociales con su familia y su entorno. Ese tiempo que le das, dáselo al máximo y ella siempre sabrá que estás con ella, que la amas y que vives por ella. Abrazos!
pues si Gabriela, maestras, terapistas, profesionales, doctores y padres, somos todos un equipo que debe trabajar en conjunto, pero los padre debemos entender que no hay milagros sino trabajo hecho con amor y fe en nuestros hijos :) gracias x visitarnos!
WOW.. asi sorprendente, realmente que las admiro, los docentes realizamos nuestro mejor esfuerzo por que los niños adquieran habilidades y destrezas, pero de verdad lo que hacen los padres es el 80 o 90% del trabajo, a nosotros nos resta el 20 o 10% quiza, pero de verdad mi respeto y admiracion para esos padres comprometidos.
Como siempre muy acertada tu informacion, yo soy una mama que trabaja 8 horas al dia de lunes a sabado y creeme que por momentos tengo un gran sentimiento de culpa por no estar co mi hija cuando eso sucede respiro fuertemente y pienso en positivo porque se que la dejo en buenas manos y que todo lo que hago lo hago por ella… Saludos
Eliana! Usted sabe que me ayuda tanto leer sus notas y consejos. Y la felicito xq en FB siempre responde a mis Inbox cuando tengo una duda o preocupacion. Mil gracias
gracias a ti Silvia por compartir tu experiencia. Es muy reconfortante poder mirar atrás y decir que si podemos y que todas son etapas que se superan con mucho amor. Besos a tu bebito!
tengo un bebe down de 6 meses, y me ayudo mucho leer este post, fue muy dificil enfrentar todo, asimilar la noticia al comienzo y luego su operacion de corazon, pero el tiempo va curando heridas y haciendonos mas fuertes, solo puedo decirles que el amor y las ganas de salir adelante todo lo pueden ¡¡¡ gracias por tanta informacion , saludos¡¡
SILVIA