Conocer que tu hijo tiene una condición médica crónica o tiene necesidades especiales de por vida es una de las experiencias más devastadoras del mundo. Nunca voy a olvidar los días en los que recibí los exámenes genéticos de mis hijos confirmando el diagnóstico del síndrome de Down. Abrí el sobre mientras repetía en mi cabeza la oración que había estado recitando desde que tomaron la muestra genética.
El diagnóstico es una simple pieza de papel, pero en ese momento, parece ser el objeto más pesado que jamás hayas sostenido entre tus manos. No hay paciencia para leer palabra por palabra el resultado, ya que lo único que quieres encontrar en el contexto completo es la palabra “negativo”, cosa que en mi caso fue “positiva” en ambas oportunidades.
En ese momento uno no piensa en lo diferente que se verá tu hijo comparado con sus pares, esas son cosas que vienen luego. En vez de eso, contemplas todos los posibles retos médicos que vienen de la mano del diagnóstico, y comienzas a preocuparte acerca de las grandes posibilidades que implican y de cómo en este mundo serás capaz de cuidar de ese pequeño ser humano que te necesita como nadie en el mundo.
Después de recibir los resultados, el mundo no para y la vida sigue, y te das cuenta que hay sólo dos cosas por hacer cuando se cría uno o más hijos con necesidades especiales:
– Trabajar en Prevención
– Enfrentar los retos médicos y tomar acción inmediata
La prevención es un paso determinante y se trata de informarte acerca de las necesidades especiales y atención adicional que tu hijo pueda necesitar en su condición. Prevenir significa trabajar en equipo con tu familia, tu pediatra y los especialistas correctos. Significa que no esperarás a que el niño se enferme para llevarlo al doctor, y en vez de eso, seguirás detalladamente su crecimiento y estarás pendiente de sus debilidades para poder prevenir problemas importantes de salud; que muchas veces si son tratados a tiempo; pueden evitar atención médica invasiva o complicaciones importantes.
Prevenir muchas veces incluye la mala experiencia de descubrir cosas que a veces no quisieras saber o quisieras que no estuvieran ahí. Muchas veces queremos creer que es sólo un resfrío, o que la tos se mejorará sóla en un par de días, cuando en realidad, podemos estar enfrentando algo mucho más serio que eso. Enfrentar los retos significa aprender desde la experiencia cómo nuestros hijos reaccionan ante ciertas circunstancias y cómo actuar en esos casos. La acción inmediata hace una gran diferencia y puede ayudarnos a evitar momentos difíciles que pueden involucrar hospitalizaciones y muchas medicinas.
Mantener la salud en buen estado es la parte más importante de criar un hijo, más aún si tiene necesidades especiales. Tu hijo necesita estar saludable para aprender y sacar el máximo provecho del mundo que lo rodea.
No sólo los problemas serios de salud son importantes y merecen ser tratados, también las cosas que parecen insignificantes o inofensivas pueden afectar grandemente el desarrollo de un niño. Las pequeñas cosas que requieren pequeñas intervenciones (cosas como consumir más líquidos o tener un examen adicional de audición, por ejemplo) pueden cambiar la vida de tu hijo.
Por ello la impotancia de dar el próximo paso, estar atentos al comportamiento y desarrollo de nuestros hijos, y no darnos por vencidos hasta que detectamos el problema que está limitando su aprendizaje. Muchas veces algo tan simple como el uso de gafas de aumento o la intervención para el uso de tubitos en los oídos por ejemplo, puede abrir un nuevo mundo sensorial para un niño que sufría de limitaciones en ese aspecto.
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