Si me preguntan cuál es el mayor limitante de la vida; no dudo ni un segundo en contestar que “Es el temor”. Es el temor el que nos intimida, nos hace sentirnos pequeños y débiles, otra veces molestos y enojados al sentir que no podremos contra él; ese es el sentimiento inicial que generalmente todos, o la mayoría, tenemos cuando nos dan la noticia de que ese hijo que tanto amamos ha nacido con síndrome de Down.
¿Porqué el temor al síndrome de Down?
1. Por amor.
Así es, aunque parezca no compatible porque el amor no teme, el amor no duda, el amor no juzga; me atrevo a decir que el amor es más humano de lo que parece. El amor a veces se equivoca, el amor se confunde entre tanto amor. El amor no quiere que a quien tanto se ama salga herido. El amor es frágil, y aunque dentro de su vulnerabilidad tiene todo lo que necesita para ganar cualquier guerra; a veces al amor le toma tiempo entender, aceptar y aprender a reconocerse en una nueva realidad.
2. Por orgullo.
Porque aunque todos sabemos que la incidencia del síndrome de Down es 1 en cada 700 recién nacidos. Por alguna extraña razón creemos que nunca nos pasará a nosotros. Se ve tan lejos, tan distante, tan irrelevante. Lo hemos visto en los ojos de algunas personas antes. Talvez tuvimos un compañero con esta condición. Observamos distantes como se manifiesta, y aunque quizás no lo hicimos de mala fé, juzgamos. Sentimos pena o indiferencia, nos creíamos el cuento de que eran ángeles, o todo lo contrario los llamamos todo lo contario. De repente cuando esa realidad nos golpea de frente y sin cuidado; duele! y da miedo, causa temor.
3. Por inseguridad.
También uno teme cuando trata de visualizar el futuro desde el presente. Aunque uno lo intente, es dificil no pensar en el mañana para sentirnos seguros en el hoy. También da miedo pensar en qué pasará si nos vamos tempranos y ese hijo se queda solo. En cómo enfrentaremos los gastos medicos, en cuánto tiempo tardáran en hablar, comer, crecer. Hasta dónde llegaran? Cómo los recibirá la sociedad.
Lo raro es que a medida que los años pasan, muchos de esos temores se van yendo; pero de vez en cuando vuelven. También en ocasiones especifícas se vuelven más fuertes.
La diferencia no es ni el destino ni el futuro, tampoco la transformación individual que podemos crear en la escencia de nuestros hijos. Todos tenemos límites, y en general, todos en nuestras calidad de seres humanos tenemos retos similares. Nuestros hijos siempre tendrán síndrome de Down, se enfrentaran a muchas situaciones parecidas, al igual que nosotros como padres estaremos expuestos a las típicas vivencias que nos acompañaran por el resto de la vida: preguntas indiscretas, adaptaciones curriculares, gente buena y dispuesta que con poco consigue mucho; gente sin vocación que teniéndolo todo no se permite la oportunidad de descubrir la capacidad que se esconde detrás de la discapacidad.
No es lo de afuera lo que nos hace diferentes; es lo que llevamos dentro lo que cambia sus vidas y nuestras vidas para siempre.
¿Cuándo fue el día que le perdí el temor al síndrome de Down?
Le perdí el temor el día en que deje de verlo como a un enemigo o como a un reto. Le perdí el temor el día que dejé de juzgarlo. Deje de tenerle miedo el día que aprendí a reconocerlo con alegría. El día que entendí y acepté que puede ser hermoso. Que puede traernos enseñanzas cuando dejamos de compararlo con los demás. Que puede traernos alegrías cuando aprendemos que pese a sus debilidades cada esfuerzo merece respeto.
Pero sobre todas las cosas le perdí el miedo cuando finalmente comprendí que el síndrome de Down no tiene nada de malo. Que no es una mala palabra o un pecado del que nos tengamos que arrepentir. El síndrome de Down es solo eso, un conjunto de características fisicas que agrupa a seres humanos igual de valiosos y maravillosos como todos los demás.
No se puede negar que nunca deja de sorprendernos, porque al haber estado ciegos por tanto tiempo; gracias al amor aprendemos a ver. Y como nos enorgullece descubrir que nuestros hijos pueden hacerlo todo aunque tome un poco más de tiempo, como nos llena la vida descubrirnos a nosotros mismos gracias a ellos.
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Sin duda lo estás Rubén, a veces es sólo darnos tiempo para descubrir que el diagnóstico no cambia quienes no son, y todo lo contrario, nos reafirma todo lo que pueden, y el milagro de nuestro amor como padres para cualquier hijo. Cariños a Iván y a tu esposa.
Eliana, al leer lo que escribiste recuerdo cuando nació mi hijo Iván, en ese momento me encontraba viajando rumbo a la ciudad (Mar del Plata) donde se encontraba mi señora internada. Hoy en día él ya tiene 5 años y nos ha demostrado lo fuerte que es, que se levanta cada vez que tropieza y que no se da por vencido. Estoy muy orgulloso de mi hijo. Gracias por todo lo que has hecho.
hola paty de donde eres yo tambn soy de mexico me gustaria estar en contacto contigo te dejo mi correo por sime escribes
erickamduran@hotmail.com
Janne, todos tenemos las mismas preocupaciones inciales, eventualmente uno comprende y aprende que crecen como cualquier niño, son niños muy inteligentes, activos e ingioniosos, no necesitan nada más de lo que le darías a cualquier hijo. Van más lento pero es increíble lo rápido que avanzan, así que no te preocupes, con tu amor verás que su evolución es maravillosa, y este temor que tienes hoy también evolucionará porque te darás cuenta que es totalmente capaz y aunque el futuro es un temor que todos los padres enfrentamos, cada día aprendemos algo nuevo y hacemos algo que nos permite que ellos tengan un futuro y una vida mejor. Abrazos, y cuenta con nosotros :)
Eliana, es muy cierto todas esas características son las que siento, tengo mi bebe de casi 2 meses, al nacer me sugirieron hacer la prueba que salió positiva. Ahora estoy sobre todo confundida de como cuidarlo, que atenciones darle, como estimularlo para que se desarrolle, ya que siempre preocupa el futuro, lo que pueda ser de ellos cuando no estemos y se vean solos…
si Nadeska, va y viene, la única diferencia es que con el paso de los años aprendemos a manejarlo y a reconocerlo :)
Eliana que buen artículo! El miedo pasa pero tambièn regresa cuando me surge la interrogante recurrente quién cuidarà de mi hija cuando yo no estè?. Un abrazo y gracias por apoyarnos.
así es Odemaris, es un proceso lento que trae muchas enseñanzas. gracias por tu visita.
Que lindas palabras, pero todo es cierto el miedo, es nuestro primer obstáculo, pero gracias a Dios y a los progresos de nuestros hijos nos van fortaleciendo para afrontar las cosas y etapas con amor y entusiasmo
Si Martha, que lindo es crecer junto a nuestros hijos y mirar atrás para sonreír en el presente y vivir con esperanza en el futuro. Besos para Beatriz Martha de parte mía, de Emir y Ayelén :)
Eliana, gracias por tus escritos yo tengo una marvillosa hija de 3 años llamada Beatriz Martha, al principio no entendia muchas cosas porque habia tenido una hija con Sindrome de Down y pase todo estos que tu nos comentas pero hoy en día le doy gracias a Dios cada vez que la veo solamente con esa sonrisa siento que voy a tener mucho amor y ternura para rato, dificil si es aceptar pero con la ayuda de Dios todo se puede, adelante y muchos exitos a todos los papitos que hoy emprenden el camino de tener un hijo down, solamente les digo son maravillosos.
Dios te bendiga y bendiga a todos los padres con hijos discapacitados.
Paty, todos donde estamos tenemos ventajas y desventajas. Hay cosas buenas que son irreemplazables cuando críamos a nuestros hijos cerca de una familia y dentro de una comunidad de la que siempre hemos formado parte. Lo más importante es que tu hijita te tiene a tí, gente que la ama, y eso ya es un gran regalo para ella.
Eliana, gracias por este artículo tan completo, eres una persona que ha sabido entender el sentir de todos los que tenemos hij@s con el síndrome de Down en general, Dios te bendiga y te siga iluminando con su sabiduría y amor hacia los demás, un abrazo hermana.
hola yo todavía estoy en el proceso de comprender muchas cosas mi niña tiene 4 meses y a veces me pregunto si debería de buscar una mejor calidad de vida para ella porque estamos en México y no veo q aquí tengamos una buena inclusión para el futuro de mi hija pero son tantas las preguntas y los miedos de empezar en un nuevo lugar de cero yo trato de darle a mi hija desde pequeña esa confianzade si se puede y lo vamos a lograr y me sirve mucho leerte y saber q estoy pasando y pensando lo mismo q tu muchas gracias por compartirnos tu vida !!!
gracias por el mensaje Carmen!
Hola… Soy alicia… Tali para mis sobrinos y sobrinos nietos (tia -ali). Tengo un montón de nietos y sobrinos nietos!!! todos y cada uno un verdadero regalo del cielo!!! Quiero contarles que hace poco menos de una hora, hablaba con mi hija, que tiene una familia ensamblada: su marido es papá soltero de una niña (mi nieta, demás está decirlo) de 8 años y del matrimonio con mi hija nacio otra niña que hoy tiene 2 años (mi nieta también por cierto). Mi hija siempre dice cuando llegamos a su casa “aca está coty, la saludaste?” Sin querer ella marca la diferencia entre ella y su hermana. Puén nunca pregunta si saludamos a la pequeña… A mi me molesta y se lo dije. más allá de la relación de sangre, hemos construido una relación en la que para nosotros, no hay ninguna diferencia… Creo que mi hija, perderá su temor, cuando naturalice que las relaciones se construyen desde el amor y de la capacidad de entrega que todos tenemos para con los demás. Esto a cuenta que hay muchas situaciones en la vida que más allá del indrome, nos obligan a hablar y reflxionar acerca de la aceptación y del compromiso con el otro… Uno de estos pequeños nació con sindrome de Down. Tiene 1 añito. Es increible el amor, el compromiso y la capacidad de dar que despertó en mí desde el momento en que lo tuve en los brazos por primera vez.
Nunca tuve temos y traté de compartir con su mamá la necesidad de correr todo tipo de sintimiento temeroso o sorpresivamente adverso para dar lugar a la acción… El temor paraliza y los niños necesitan movimiento, acción… ¡todos los niños!
Mirara el futuro desde el presente? Lo hacemos con todos los niños, simplemente porque ellos son el futuro!!! Y, lo más probable es que si pensamos con incertidumbre y miedo el futuro, nos perdamos de disfrutar el presente que acción hoy para mañana.
Yo no tuve hijos con el sindrome, pero he sido madre 4 veces y aún hoy en que la menor tiene 21 años, sigo temiendo que se pueden enfermar, en que pueden sufrir, lastimarse, accidentarse, etc. Pero trato de disfrutar a pleno cuando los veo sanos y bien… Creo que son temores legítimos de todos los padres que amamos incondicionalmente a sus hijos… la pregunta es: ¿Los temores (que no son infundados, cuando uno lee los periódicos, no más) que tenemos todos los padres, son diferentes a los que tienen los padres con hijos con SD? Creo que no… quien marque la diferencia lo hace por su propia cuenta y como bien dicen “está dentro de él mismo”. Creo que todos como padres alguna vez nos hemos desvelado por la seguridad de nuestros hijos y, hemos seguido actuando para que se realicen, obtengan logros, crezca y estén sanos… Por lo demás con o sin SD Como dice Serrat: “Nada ni nadie puede evitar que sufran, que se equivoquen, que las agujas avancen en el reloj, que crezca y que un día nos digan adios”… Es esa nuestra misión y para eso debemos unirnos y trabajar en la construcción de las relaciones desde cada una y con cada uno… Por aquellos de mal entraña, no hay que preocuparse tampoco… no solo les aflora con los niños con el sindrome, son capaces de mucho más!!! Pero tranquis, de ellos se encargará el cielo también. Un abrazo a las mamás mas valientes del mundo.
una parte de nuestras vidas que como todo tiene sus cosas buenas, sus retos, pero sobre todo muchas enseñanzas. gracias Bianca por parar a leernos :)
cuando aprendemos a soñar nuevos sueños y a entender nuevos premios. asi es amiga :) besos a Emilia!!
Diana, toma tiempo. Y como digo, a veces uno siente que ya se fue, pero a veces vuelve. Y en situaciones en particular el temor se hace muy fuerte. Como sea, la vida es similar para todos. Todos tenemos miedo, todos nos enfretamos a retos, pero lo más importante es que vamos creciendo en el camino y nos volvemos más fuertes y más valientes. Abrazos.
No es fácil amiga. Son muchas cosas de por medio en el camino. creo que uno aprende cada día a darle valor a quien valor merece, y hacer a un lado a quienes nunca estarán listos para entender el valor de la diversidad. Yo siempre he pensado que después de tener un hijo típico, tener un hijo con una condición especial tiene que ser todavía un reto mayor. Por supuesto que el amor no falla, pero por otra parte inconscientemente uno ya tiene un parámetro por el que se mide. También gracias a Dios como familia nos volvemos más fuertes, más empáticos, aprendemos a reconocernos como personas con fortalezas y debilidades y seguro tus dos hijos serán siempre los mejores hermanos del mundo, con mucho que darse el uno al otro :) besos, gracias por tu visita.
Aunque sea a lo lejos nuestros corazones siempre están unidos Ana. gracias por tu visita.
me encantó cuando dices “la confianza en Cami” Eso es prácticamente todo. La confianza que ponemos en el amor por nuestros hijos y en el efecto que tiene en ellos. gracias por visitarnos. Besos para Cami.
Que bien me viene este artículo Eleana porque a veces siento emociones arrebatadas, frustraciones, caigo y luego me levanto. El camino no es fácil y nosotros mejor que nadie lo sabemos. YO soy muy temerosa, no me gustan los cambios y como tú dices uno cree que Nunca estas cosas le pueden pasar a uno y aquí estamos batallando contra ese enemigo que llevamos dentro. “El Temor”. Hoy mi hijo ya tiene tres años y la experiencia de tenerlo ha sido diferente a la niña tipica que tengo de 8 años y a como tú dices cada ser es excepcional y cada quien tiene su individualidad. No les niego que me pudre la gente ignorante que se refiere a ellos como si fueran unos extra-terrestre y en vez de mencionar su nombre simplemente se refieren a ellos como los tontos, los bobos y la palabra que menos me gusta “mongolitos” … Es duro y me duele profundamente. Me gustaría también aprender a educar a esa gente pero muchas veces me pregunto si realmente vale la pena. La verdad que un hijo sea como sea siempre será tu hijo y esa condición que tienen ellos de por vida los haces seres auténticos y únicos. Aprovechemos cada instante de nuestras vidas para dar el máximo y vivamos el presente sin tenerle miedo al futuro.
Tengo que confesar que aun no le he perdido el temor al SD, mi hijo ya tiene un año y aun me atormentan muchas cosas como es el futuro de mi niño y sus habilidades
El día que le perdí el miedo al síndrome de down fué el día que me volví a sentir libre…en donde la vida se colma de proyectos y sueños.. en donde la familia y amigos se suben a este viaje para ser parte de la vida de Emilia… en donde se les abre las puertas a quienes quieran compartir junto a nosotros momentos unicos y se acepta con respeto a quienes no se animen.. Besote grande Eliana.. siempre es un placer leer tu articulos.
Hace poco tiempo y casi por casualidad descubrí este espacio, he estado leyendo tus publicaciones y en general siento que le pones palabras a lo que yo siento o pienso acerca de mi hija. Mi peque se llama Cami y tiene 2 años de edad, y es cierto, al principio todo es miedo, te preguntas “por qué a mí”, “por qué a mi hija”, “quién la va a cuidar cuando yo ya no esté”… Costó mucho pero la aceptación, la confianza en que Cami puede y el amor nos liberaron, nos dieron alas y nos abrieron los ojos y el corazón. Gracias Eliana por este aporte que tanto bien hace a todos. Besos desde Argentina
Felicidadez por todas tu labores sigan adelante me facina tanta union haki en oregon esta muy mal todo sobre ninos con desabilidades mas con nosotros los Hispanos no hay union para nada es muy triste pero es la realidad.
Que hermoso Eliana, comparto tu sentimiento al igual que tú dejo de ser un enemigo que causaba dolor y hoy es parte de una hermosa realidad que vivimos de la forma mas ordinaria y feliz, un abrazo.