Hay una pregunta muy simple que muy pocas veces se nos hace:
¿Cómo son las personas con síndrome de Down?
La mayor parte de la población ya tiene una idea pre-establecida de cómo son, de cómo actuán, de lo que pueden y no pueden. Muchos de estos mitos y prejuicios se crearon muchísimos años atrás como resultado de la falta de servicios que limitaba enormemente el potencial de nuestros hijos con esta condición. Otros de los mitos los hemos venido alimentado nosotros los padres a lo largo de los años; cuando ante la inseguridad de las capacidades de nuestros hijos nos volvemos sobreprotectores, limitándolos en vez de ayudarles a crecer.
Pero en realidad, ¿Cómo son las personas con síndrome de Down?
Hace unos días atrás un señor adulto se acercó a mí y me hizo un curioso comentario.
Primero me preguntó si Emir y Ayelén eran mis hijos biológicos. Yo les respondí que si.
La segunda pregunta fue si eran gemelos. A lo que contesté que no.
El siguiente fue un comentario muy personal, “En un mes más me voy a convertir en abuelo por quinta vez, esta vez hay algo diferente que me hace sentir que no podré ayudar a mi hijo y mi nuera. El bebé que esperan ha sido diagnosticado con síndrome de Down”
Entonces entendí su curiosidad al ver a Emir y Ayelén. Le ofrecí conversar un par de minutos por si acaso tenía dudas o en algo le podía servir mi experiencia. Caminamos mientras Emir y Ayelén compraban la lista de productos en el supermercado. Pensé que iba a comenzar diciendo lo dura que había sido la noticia, pero en vez de eso me sorprendió con una simple pregunta:
¿Cómo son las personas con síndrome de Down?
Tener síndrome de Down no los hace iguales, son seres humanos con similitudes y a la misma vez totalmente diferentes como lo somos todos los demás.
Son personas comunes y corrientes. Mis hijos todavía están pequeños, y a pesar que los primeros años en la vida de Emir fueron un poco más duros y complicados porque tuvo muchos retos médicos; creo que no me he perdido de nada y aunque ha tomado un poco más de tiempo que lo típico, he vivido al máximo cada uno de sus logros, grandes y pequeños. A veces hasta siento que Dios me ha bendecido para disfrutar un poco más de etapas que en la vida de otros niños pasan de manera fugaz.
Van creciendo y sus sonrisas son la vitamina que nos da el aliento para seguir adelante. No se puede negar que hay situaciones difíciles. A veces es como que por tener síndrome de Down la gente espera que ellos y nosotros tengamos que caminar dos o más veces el camino. Otra cosa que uno aprende de ellos es a tener paciencia, a tener fé, y a vivir enfocados en los triunfos en vez de los retos.
Abusan del poder de su ternura muchísimas veces. Otras son fuertes y no ceden. Emir es el tipo de persona que se acuesta a mi lado y me besa las manos, me abraza, me canta, me dice que me ama y luego me pide un helado.
Ayelén es todo lo contrario, me pide el helado y si no se lo doy me niega un beso.
Creo que como cualquier hijo criado con amor y respeto, aprenden siempre a hacer su mejor esfuerzo. Son capaces, lo único que necesitan es de nuestra fé para demostrarnos el resto.
Así, caminamos mientras yo hablaba. Nuestra conversacion duró el tiempo que me tomé en decir estas cuantas frases que salían de mi corazón con orgullo, alegría y emoción.
Me tomó la mano y me dijo, hoy he aprendido algo: “Las personas con síndrome de Down son igual que todas las demás. Tu descripción completa aplica a cada uno de mis hijos, y a cada uno de mis nietos. Todos parecidos y tan diferentes al mismo tiempo. Nada que temer!”
Le desee suerte el día del nacimiento de su nieto. Se despidió de Emir y Ayelén con una abrazo y una sonrisa, y les dijo: “Gracias muchachos. Están haciendo un gran trabajo con esta mamá”
Y si que lo han hecho y lo siguen haciendo, no por tener o no tener un cromosoma demás; sólo por el hecho de ser mis hijos, los hijos perfectos que Dios me regaló y que no cambiaría por nada ni nadie en el mundo.
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gracias Génesis, igual cariños y bendiciones para tu familia.
LO CERTIFICO! Son un tesoro. No dan mas que amor, y lo unico que quieren es amor de vuelta! Saludos a tus hijos que Dios los bendiga! y a ti como madre! <3
Hola Rebeca, gracias por tu comentario tan lindo. La verdad la vida tiene muchas lecciones y de nosotros depende abrazarlas para aprender a disfrutar los designios de Dios. Bendiciones grandes para ti y para tu familia!
Holaaaa , Eliana soy tu Fan de Venezuela leer todo esto me ha hecho llorar tengo una tía que tubo un bebe con S.D hermoso con los ojos azules como el cielo pero ella nunca entendió o asimilo que un cromosoma extra no es una desgracia … y me imagino que por eso papa Dios se lo llevo con el muy pronto .. Si Dios me diera un hijo con S.D o con cualquier condición lo amaría es mi hijo .. el fruto del amor … siempre comparto tus post y debidamente le coloco la fuente por que dicen la verdad a través del amor … Te veo como un ejemplo a seguir
:) cariños Marcela, y gracias por tu visita!
son pequeños grandes maestros !!!!!!!!!!!!!!! yo tambien supe en mi embarazo y la verdad que fue lo mejor!!!!!!
defintivamente, cada uno con lo suyo. Creo que como padres uno siempre ve a sus hijos lindos, tiernos, y uno encuentra el modo de justificar y entender su acciones; pero definitivamente, grandes y chicos, todos tenemos nuestro genio :) gracias por visitarnos Tita!
Las personas por lo genral piensan , que siempre son tan lindos tan tiernos , que nunca se enojan o que no dicen malas palabras, pero me gusta decirles que son igual que cualquier persona, tienen su caracter, y como se les da muchicimo amor, devuelven el doble, el entorno en que se desenvuelven es un factor muy importante.Gracias por tus consejos querida Eliana.
Thiago es bendecido de llegar a una familia como la tuya. A todos nos pasa que nos cuesta entender y digerir la noticia, y creo que a pesar del cromosoma extra hay algo en ellos que no tiene alteración alguna y funciona mucho mejor que en otros seres humanos; y el es corazón y la capacidad de entendernos, amarnos, perdonarnos y llenar nuestra vida de amor. Abrazos grandes para ti y tu familia. Es un camino lleno de esperanza y grandes enseñanzas.
Estimada Eliana:
El contar tu experiencia, nos hace mejores seres humanos y unas abre los ojos a una realidad ajena y equivocada. Thiago nacio hace 3 meses, me entere que tenia sindrome de down cuando nacio, los doctores , hiban con muchos rodeos para decirme que tenia mi bebe,lo primero fue mi tristeza, fustracion, de la alegria a la tristeza,algo me hizo reaccionar fue cuando abandonaba la sala de partos y la Pediatra con mi hijo en brazos me dijo , como no va a besar a su bebe?. en esos momentos al verlo tan blanquito fragil, hermoso, me senti el peor ser huamano del mundo, mis ojos se llenaron de lagrimas, lo bese y mientras lo hacia le pedi perdon,….ahora estamos muy felices con el ,tiene sus hermanas que lo adoran,algo si es cierto nada que temer mucho que aprender…saludos desde Peru y bendiciones
que bonitas tus palabras Josefina, y qué ciertas :)
Saludos Eliana, tus palabras son muy ciertas, con ni hija he tenido la oportunidad de ver el desarrollo humano en cámara lenta y darme el tiempo para observar y asi poder trabajar para corregir errores que no tuve el momento de observar con mis tres hijos anteriores, y lo más importante mi relación con Dios se ha fortalecido grandemente porque he entendido que El actúa en cada logro de nuestros hijos, me siento bendecida, agradecida y alegre de la transformación que ha tenido mi vida a partir del nacimiento de Carmen Ana. Abrazos, hasta pronto.
ayy Maria Laura, que vas a a hacer con 3 angelitas jajaj besos!! y suerte con lo que te espera. Por cierto yo soy de Marzo, si nace el 17 seremos tocayas :)
que lindo Belén, bendecidas ambas de tenerse la una a la otra :)
Sin palabras, emociona y eriza la piel. Y sin dudas, al final de cuentas…ellos son los que nos terminan enseñando a nosotros. Soy hermana de una niña con sindrome de down, y yo aprendo más de ella, que ella de mi.
Yo pienso igual! cuando llegó a nuestra vida Emilia, le hemos conocido un costado maravilloso a su hermana mayor, Sofia sin SD… derrito por ellas… son especiales las dos al igual que la hermanita que si Dios quiere, se suma en marzo! besos
Que lindo Eliana lo que has escrito y que suerte ese nieto que estar por llegar a esa familia! si el abuelo se está preparando para abrir mente y corazón a esta hermosa experiencia me imagino a los padres en el mismo rumbo! que bueno cuando la familia acompaña y ni que hablar, la sociedad! besos!
Muchas gracias Claudia! me encanta cuando familias como la tuya se acercan a nosotros con el único deseo de educarse para apoyarnos. Gracias de verdad, necesitamos más personas como tu y como tu hija. :) Cariños!
gracias Marilyn! hace tiempo no nos vemos, este trabajo me tiene ocupada a tiempo completo, pero espero estén muy bien. Besos para Keyner!
sin duda Orquidia. Cada hijo tiene sus propios retos y sus propios triunfos, y ser padre es una bendición única. Gracias por compartir y pasar por nuestra página :) cariños a tus tres hijitos y para ti también :)
que bien Nidia, creo que eso es exactamente lo que todos debemos hacer como padres, estar informados, educar y comprender que sembramos con nuestro ejemplo de cada día. Gracias por visitarnos.
Que exacto ! Su actitud ante la vida ,es el triunfo de ver las capacidades,el esfuerzo de esas personitas, que como mamás nos gustaría que las demás personas las vieran y no los trataran diferente,como bebes siendo niños,otra frase que no me suena mucho , talvéz estoy errada pero no me termina de gustar, porque me suena a consuelo es ” Para padres especiales , hijos Especiales” todos los hijos son especiales para sus padres, y todos los padres hacen lo posible para sacar adelante a sus hijos y no deja de amarlos porque tengan una condición diferente, si la gente se informara del esfuerzo de las familias y de todos los profesionales para apoyarlos en su desarrollo, se dejaría de pensar que no pueden, bueno talvéz esa es la tarea de los que los tenemos cerca. Yo como mamá, de Gabriel. que tiene Síndrome de Down trato de informarme bien para aclararle al que tiene duda lo que significa,que son personas que llegan hasta donde los dejemos llegar.Gracias Eliana , sus comentarios me han ayudado mucho en esta labor.
Siempre tienes algo nuevo para nosotros y concluyendo siempre genial muchas gracias eliana asi son elloss aunque siempre nos encontraremoss con gente que no mueve un olo dedo para dar un click e informarse.
Que bello post. Yo no tengo a nadie cercano con sindrome de Down, pero no me pierdo ninguno de tus post, porque creo que no sólo son fuente de conocimiento para personas con estas condiciones especiales, sino para cualqueir padre o madre de hijos con o sin sindrome de down. Eres muy especial y elocuente. También veo tus post porque tus hijos son bellisimos y disfruto cada una de sus aventuras. Y porque mi hija quiere ser Psicologa o mestra de niños especiales y este blog muchas veces los vemos juntas. Ella te sigue en instagram.
Un abrazo para ti y que sea extendido a tus angeles terrenales.
Excelentes los temas, las ideas y los sentimientos que transmites. Yo tengo 3 hijos, uno de ellos tiene Down… Y aunque al principio la noticia fue difícil por no tener conocimiento sobre el tema, ahora agradezco la oportunidad de aprender con ellos muchas cosas, son personas que definitivamente te cambian la vida para bien y aunque te llenan de dudas, miedos y mucho trabajo eres completamente recompensado por el enorme cariño y sinceridad que te dan.
gracias Jeannette, por tu visita y por tu lindo mensaje.
GRANDE ELIANA, MUJER DE AMOR PREMIADA CON ESE PAR DE ANGELITOS. GRACIAS TOTALES
gracias Yamila, no sabes cuánto aprecio que te tomes el tiempo de escribirme y dejarme un comentario tan bonito. Todas somos genias al final, esta es la tarea más dura de la vida, la de ser mamá, pero también la más satisfactoria. Besos amiga, gracias por siempre parar por aquí :)
Ay Eliana, sos tan clara, tan elocuente, tan práctica… no sé cómo explicarte lo que siento cuando leo tus posts, me siento identificada, siento que le pones palabras a los sentimientos. Eso que escribís de “A veces hasta siento que Dios me ha bendecido para disfrutar un poco más de etapas que en la vida de otros niños pasan de manera fugaz.” me pasa, de verdad que sí. No sé qué más decirte… como decimos en Argentina: “sos una genia total”! Gracias una vez más por tu aporte. Muchos besos