Como padres de hijos con síndrome de Down o necesidades especiales de cualquier tipo, todos tenemos deseos de cambios positivos cada año nuevo, todos queremos un año nuevo de inclusión para nuestros hijos.
Hemos avanzando tanto en los últimos 10 años en cuanto al respeto ganado y la forma como nuestros hijos son tratados y percibidos, pero aún así hay mucho todavía por hacerse. Todavía nos enfrentamos a falta de servicios, empatía y recursos para nuestras familias.
A pesar que me considero una persona de fe, no puedo negar que la tarea de criar dos hijos con síndrome de Down es a veces un gran reto. Y los retos no tienen nada que ver con el amor que uno siente por ellos, ya que es en realidad ese amor el que permite encontrar las herramientas y soluciones para seguir adelante; y darle la bienvenida año nuevo con esperanza.
Hay cientos de miles de familias con hijos con necesidades especiales que deciden vivir con menos en respuesta a la falta de opciones para mantener un trabajo típico en sus circunstancias.
Por Un Año Nuevo de Inclusión Para Nuestros Hijos con síndrome de Down
Para compartir nuestras esperanzas este 2014, invité a otros 5 padres a los que quiero y admiro profundamente.
Comienzo con mi deseo personal,
1. Eliana, madre de Emir y Ayelen, USA
Cada nuevo año espero que la gente sea más empática y comprensiva acerca de la tarea de criar hijos con necesidades especiales. Espero que la gente comprenda que uno espera lástima de su parte, sino empatía y honestidad.
2. Leticia Villalba, madre de Abigail, niña de 6 años con síndrome de Down. PARAGUAY
Espero que la gente no la juzgue sin darle la oportunidad de demostrar quién realmente ellas es, sus propias habilidades y su personalidad individual. Espero que la sociedad permita que ella y cada persona con necesidades especiales, demuestren todo lo que pueden ofrecer y aportar al mundo si son vistos como seres humanos típicos.
3. Eva, madre de Paloma, niña con síndrome y discapacidad visual de Down de 12 años , MEXICO
Espero que los gobernadores comprendan la importancia de proveer a las escuelas públicas los recursos necesarios para nuestros hijos con necesidades especiales. Paloma tiene síndrome de Down y también es ciega; su futuro depende de los servicios y adaptaciones que recibe en la escuela. A veces la gente no entiende lo que esos servicios realmente significan para nosotros y cómo pueden cambiar nuestras vidas.
Esperamos que este año nuevo la sociedad avance hacia una constante apreciación y celebración de la diversidad. Cuando la gente se de cuenta que la inclusión (en todo aspecto) beneficia a todos; no sólo a quienes son percibidos como “diferentes”, empezaremos a evolucionar como un todo.
5. Amaya Verdini, madre de Haizea, joven mujer de 24 años con síndrome de Down. Bailarina Profesional. ESPAÑA
Después de 24 años criando y creciendo junto a Haizea: Espero que la sociedad la acepte tal y como es, una mujer joven persiguiendo el sueño de convertirse en maestra de baile. Me gustaría que la gente vea su talento sin juicios ni diferencias.
6. Alicia Llanas, madre de Elias, 8 y Eva, 6, ambos con síndrome de Down, MEXICO
Me gustaría que la gente crea en mis hijos, y aprenda a ver a la gente con síndrome de Down como personas antes que nada, haciendo a un lado el prejuicio basado en su apariencia.
Estos son los deseos de padres de hijos con síndrome de Down alrededor del mundo. Esperamos que todo el mundo comprenda que cada voz es importante, la tuya lo es también. Educando a tus hijos y a tu comunidad acerca del síndrome de Down como un simple cromosoma adicional, ayudas a nuestros hijos a ser incluidos y tratados como lo que son – personas más parecidas que diferentes. Así como lo somos todos nosotros.
¡Feliz Año Nuevo!
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Karol Angélica, los niños siempre tienen esa tendencia de ponerse caprichosos con nosotros sus padres. Ellos saben que nosotros los amamos y aceptamos incondicionalmente, no importa como ellos se comporten. Es por eso que puedes ver diferencias en la escuela o con extraños, ya que saben que otras personas no aceptarían ese tipo de comportamiento. Lo importante para romper el círculo, es comenzar a poner consecuencias a su comportamiento. Cuando se porta mal o no sigue las reglas, debe tener consecuencias sencillas que ella entienda. Por ejemplo, no puede jugar con su muñeca favorita por un día. Y al día siguiente cuando se la devuelves, le recuerdas que para tener las cosas que ella disfruta, debe portarse bien. No es fácil, la paciencia es algo que nos falla a todos, pero lo importante es que ella comprenda las reglas, y vea que para tener las que cosas que quiera, hace falta que las cumpla. Es mucho más sencillo de lo que parece, pero hace falta ser constante con cualquier niño, más aún con ellos porque a veces les cuesta un poco más entender. Suerte! No te rindas!
sra eliana a veces me siento tan angustiada ,,de no saber como manejar las ciertas actitudes de valerie ,asi se llama mi muñeca,, tiene 6 años y aun no habla bien,,, me preocupa que no acepta que yo le enseñe nada ,,, en cambio cuando ha estado en alguna escuela si su comportamiento mejora,,,no lo esta constante por que no me es posible pagar sus clases a veces por la escases de dinero ,,pero cuando ha estado he visto mejoria en su comportamiento…a veces esta conmigo en alguna parte y no quiere caminar ..pero si llega un desconocido y le da la mano con esa persona si camina
por fa me podria guiar en que patrametros seguir para que ella se sienta a gusto conmigo…claro que debo confesarle que casi no le tengo paciencia sin embargo le pido mucho a Dios sabiduria para manejar cada situacion ,,,le agradesco su atencion,,mil bendiciones en su hermosa labor
Mi mayor deseo para este 2014, es que cada familia que tenga un niño normal, aprenda que si le entregan la mitad del amor que recibe un niño con condición especial el mundo fuese mil veces mejor… Por que en el amor todo se puede, porque le podemos pedir miles de acciones, a los gobiernos, las instituciones, miles de personas podrán escuchar , pero si el cambio verdadero no se da en la misma esencia del ser humano, todos los esfuerzos se echaran en saco roto ..Feliz Año para todos