Las preguntas más curiosas siempre vienen de la boca de los más inocentes, de los que no tienen miedo a equivocarse, a herir o decir lo que sienten. Hace unos días una amiguita del barrio que estaba invitada a jugar en la casa, me sorprendió con una pregunta.
¿Cómo hubieran sido si no tuviera síndrome de Down?
Años atrás, plantearme esa pregunta me hubiera parecido un pecado. No hubiera ni siquiera tenido la osadía de permitirla en mi mente. Me hubiera sentido culpable y molesta conmigo misma. La pregunta hubiera parecido una falta de amor y aceptación. Me hubiera partido el alma contestarla.
Pero lo grande y maravilloso del amor y la verdadera aceptación, es que en determinado momento ya las preguntas son sólo eso, cuestionamientos que nos pueden llevar a la reflexión, e incluso a comprender cuánto hemos madurado y lo mucho que ha evolucionado nuestro corazón.
“¿Cómo te los imaginarías tu?”, le pregunté.
“Con los ojos más grandes”, me dijo. “Y no es que sus ojos no sean grandes sino que parecen más pequeños.”
“Tienes razón”, le dije. “No es que sus ojos no sean grandes, sino que la gente los percibe de un modo diferente. Pero ven igual que tu. Ante sus ojos el mundo no es para nada diferente.”
“¿Hablarían más y sería más fácil entenderles?”, me dijo.
“Y no es que yo no les entienda, sino que tengo que dedicarles más tiempo.”
“Si, es cierto. No es que sea difícil entenderlos, sino que no todos estamos dispuestos a bajar la velocidad para escucharlos, para interpretar lo que dicen. Para darles tiempo de hablar. Para aprender a callar para que ellos puedan expresarse.”
“Emir sería más alto, Ayelén más ágil, ¿no?”
“Sin duda. Emir ya tendría otro tipo de intereses. Ayelén no estoy segura.”
“Interesante, ¿no? Lo importante es que siendo como son, todos los queremos. La verdad yo no les veo nada de diferentes, o sea, si, pero a la misma vez, no. ¿Me entiendes?”
“Más de lo que crees, le dije yo.”
Siguieron jugando, peleando, riendo y llorando hasta que fue hora de que se acabe el día de juego.
En mi cabeza siguieron los cuestionamientos.
- ¿Los hubiera amado menos o más si no tuvieran síndrome de Down? Por supuesto que no.
- ¿Vivirían mejor o serían más felices si no hubieran nacido con ese cromosoma demás? Creo que no.
Y aunque sea esa la pregunta que genere el debate: ¿Si es posible ser feliz viviendo con una discapacidad, o que las personas que aman lo sean viéndote crecer con una?, creo que la respuesta parte de la aceptación. De aprender en el camino a comprender que todos podemos ser felices de maneras diferentes. Hay que romper el prejuicio para aprender a ver con esos ojos que nos tocaron y consideramos perfectos. Para ampliar los horizontes y aprender a soñar nuevos sueños.
Obviamente para quienes no conocen la experiencia, es más difícil de creer que si se puede ser feliz. Es prácticamente imposible entender con la que cabeza, lo que sólo se comprende con en el corazón.
Como madre de dos hijos con síndrome de Down, yo se que a veces el futuro aterra, porque como padres se nos inunda la cabeza de temores acerca de qué pasará con ellos si algún día les faltamos; pero también se que lo único que nos queda es apoyarlos y ayudarles a que sean lo mejor que puedan, y que en el deseo de protegerlos, nunca los privemos de lo más importante, que es la experiencia natural de aprender, de equivocarse, de reír y llorar.
En los momentos más confusos de la vida, en los que he sentido que me perdía sin respuestas; he aprendido que el problema nunca han sido ellos ni su condición; en cambio yo y mi falta de fe en mi misma y en el amor. Todo parte de ahí, de lo que tenemos dentro y de cómo percibimos a quienes amamos desde el corazón.
No se cómo serían si no hubieran nacido con síndrome de Down, pero se cómo son en este momento, y los amo y los acepto siendo quienes son; mis hijos. La gente cree que ese amor es más grande o admirable, porque no es normal tener hijos con algún tipo de discapacidad, o no es fácil aceptarlo y ser feliz. Pero siendo sinceros, tener un hijo es siempre lo mismo, amarlos es algo natural, y vivir con un cromosoma demás o uno de menos; no cambia para nada la esencia de ser padres, tampoco la magia que trae consigo la vivencia de ser hijos.
Una vez se comprende, todo se vuelve más fácil.
Síguenos en facebook y twitter!
- El Doloroso Camino hacia la Sanación: Desconstruyendo lo que una vez fue Normal - April 18, 2024
- The Painful Path to Healing: Deconstructing What Was Once Normal - April 18, 2024
- When Talking About Inclusion, Remember This - January 23, 2019
Yo me he preguntado muchas veces como sería mi Olivia sí no tuviera Síndrome de Down. Y saben que creo? No sería tan perfecta como es con todo lo que implica tener Síndrome de Down. Es tan hermosa, tan linda, tan divertida, tan picara, tan simpática, tan compradora, tan increiblemente amorosa!!!! No se sí sería tan tan perfecta!!!!!!
gracias Doris, ahora voy a visitarte.
Eliana, quiero Felicitarte, por tu decisión, coraje y el gran amor que tienes para con tus hijos. Me siento completamente identificada contigo y con todo lo que has hecho quiero decirte que admiro el camino que has tomado y todo el apoyo que eres no solo para los padres de niños con sindrome de down si no para la gente en general. Me alegra enormemente que haya personas como tu promoviendo conciencia y el amor por estos angeles de Dios. No desfallezcas en tu luchas con tus hijos y con las personas que te siguen.
Tengo un hermanos del cual estoy muy orgullosa y que me gustaría que conocieras. tengo un blog el cual tenia descuidado pero tu has devuelto mis ganas por compartir mis experiencias y la de mi familia y ser granito de arena en este proyecto de recordar que somos seres humanos llenos de un amor infinito y que esa es la fuerza que mueve la vida.
un abrazo muy grande.
http://tusiqueeresunchicoespecial.blogspot.com.es/
gracias amigo. algo bueno hay que encontrarle a esos momentos que parecen no tener solución, en los que buscamos algo para culpar, cuando en realidad somos nosotros mismos basados en nuestros temores los que nos enredamos :) cariños.
Muy bonito y me quedo con la siguiente reflexion:
“…En los momentos más confusos de la vida, en los que he sentido que me perdía sin respuestas; he aprendido que el problema nunca han sido ellos ni su condición; en cambio yo y mi falta de fe en mi misma y en el amor. Todo parte de ahí, de lo que tenemos dentro y de cómo percibimos a quienes amamos desde el corazón…”
Gracias y coincido plenamente con lo que dices amiga mia. Saludos
bueno, de la fama no me puedo quejar tampoco. quién no conoce a Emir y Ayelén en la escuela jajaja besos amiga.
Eliana, que lindo articulo. Sabes que nunca me he puesto a pensar si Edwin fuera diferente, creo que mi vida no fuera igual, definitivamente, yo veo a el como el centro de la familia, el Amor que nos une, el aprender tanto de el y asi mismo enseñarle a el.
Nunca lo cambiaria, por nada del mundo, definitivamente Dios sabe lo que hace y porque lo hace!!!!!. Lo amo con todo mi Corazon y como dicen en la escuela, quien no lo conoce a Edwin! gracias a el todo el mundo me conoce, jajajajajaja
Carmen Ana es la felicidad por si misma :) Los hijos son una motivación increíble Josefina, no hay duda de ello! Feliz semana!
Eliana saludos, lo que si te apuesto que si Carmen Ana no hubiera nacido con Síndrome de Down, mi vida no fuera tan feliz y realizada como lo es ahora, la verdad que a Dios solo se le ocurren cosas buenas para uno y para que nuestro mundo sea mejor. PAZ Y BIEN.
gracias amiguita! besitos y feliz 2014!
Que lindo y que orgullo Olivia. El amor se refleja siempre, no hay modo de equivocarse cuando criamos a nuestros hijos con amor. gracias por la visita. Feliz año!
gracias María Laura! Ese es el amor de verdad, aceptarnos en nuestras fortalezas y debilidades :) cariños y feliz año nuevo!
Que lindo artículo Eliana… cuando me he planteado que hubiera pasado si Emilia no hubiese tenido SD enseguida me surge el pensamiento… que hubiera pasado si no fuera mi hija… o si Sofía no fuera mi hija… o todo aquello que es parte de mi vida que hubiese pasado si no lo fuera… así q siempre llego a la misma conclusión… acompañar a mis hijas a sacar lo mejor de si mismas, les veo virtudes a una que la otra no tiene y viceversa… cada una con sus potenciales y cada una con sus debilidades.. y las veo como se buscan y se complementan…
Besos para Emir y Ayelen!
Mi admiracion y respeto. Le envio un enorme abrazo con mucho cariño, y muchos bhesos a sus hermosos hijos.
Soy tia materna de mi sobrino Saul , 14 años con Sindrome de Down. A quien he educado desde el primer dia que nacio. Hoy cursa el primer año de secundaria en una escuela regular. Es un lector avanzado lee, escribe y comprende a la perfeccion.
Saludos desde tierras Tamaulipecas, Mexico.
Emiro es uno de los niños mas tiernos que he conocido. Que grande se ve en esas fotos :) Dale un gran beso y abrazo de mi parte, y a su Mamá tambien! Te quiero Elianation.