Los prejuicios como padres de hijos con discapacidad son los que en verdad importan, y no los de allá afuera como muchos piensan. Aunque es normal vivir una etapa de adaptación, de evolución y de entendimiento acerca de lo que es tener un hijo con algún tipo de discapacidad, es importante sobreponerse a esos prejuicios con educación, amor y entrega.
No puedo negar que cuando mis hijos nacieron y en respuesta a la doble bendición que 6 años atrás fue más que todo sorpresa; sucumbí al típico comportamiento de todo nuevo padre de un hijo con síndrome de Down. Si, creía que eran angelitos, que serían niños eternos y también que serían incapaces de hacer algo malo en respuesta a su aparente limitación. Entonces eso era lo que yo sabía acerca del síndrome de Down.
Mi actitud ante sus vidas no era para nada diferente a la que ahora percibo en muchos nuevos padres, y es que cuando un hijo nace o es diagnosticado con una discapacidad, la primera respuesta de la sociedad es hacernos creer lo bendecidos que somos por haber recibido seres humanos especiales o fuera de lo corriente. Cuando un hijo es diagnosticado con autismo, la sociedad nos recuerda que Einsten también tenía autismo, y esperan que los niños sean prodigiosamente inteligentes o fuera de serie. Y así, parece ser que en vez de un pan bajo el brazo nacen con un premio de consuelo.
Cuando uno los cría y lo ve crecer, uno se va dando cuenta que si pueden ser increíblemente inteligentes, dulces o tiernos; pero, ¿porqué darle el crédito a la etiqueta que le pone un nombre a la discapacidad?
Entender, despertar y aceptar, es un importante proceso natural de sanación. Nadie nace sabiendo, y cuando llega un diagnóstico inesperado todos aprendemos. Las lecciones más importantes no se encuentran en los libros ni en los artículos profesionales, tampoco nos las da el doctor; en realidad nos la enseñan nuestros propios hijos.
Yo antes creía que Emir y Ayelén eran tan tiernos el uno con el otro porque tenían síndrome de Down, luego me di cuenta que el amor tan grande que se tienen no tiene etiquetas, se aman porque son hermanos.
A pesar que en mi casa hay peleas y tragedias como en cualquier otra, me rehuso a darle el crédito al síndrome de Down por los besos, las muestras de cariño y ternura, el crédito de todo el amor que estos hijos nos dan no es del síndrome de Down, es en cambio resultado del modo en que han sido criados; con mucho amor aunque no siempre sea perfecto.
La determinación de mis hijos ante mis ojos, que es la actitud caprichosa ante los demás; de esa me hago responsable yo. Yo soy una cabeza dura, y esos genes se los pasé por conducto directo a Ayelén. También sus aires de diva. Esa es mi hija.
La nobleza de Emir, su actitud desinteresada y sus ojos sonrientes; esos se los debe a su padre; y es algo que yo no puedo negar.
Por eso, me niego a darle el crédito al síndrome de Down convirtiéndolo en una etiqueta, y tampoco pongo sobre ella la responsabilidad de sus malos momentos. Acepto las probabilidades y tendencias, pero no les permito dictar quienes son ellos, ni quienes somos nosotros. Son quienes son resultado de sus genes, de su crianza y de la fé y el amor que hemos invertido en ellos. También son víctimas de nuestros errores y nuestros desajustes, porque en esta casa todos somos simples seres humanos. Aprendemos, pero también nos equivocamos.
Y este artículo no tiene la intención de emitir juicio, sino de ofrecerse como un experiencia para que otros comprendan lo que todos vivimos.
Hay un derecho que todo padre tiene, y es tomarse su propio tiempo para entender y aceptar. Nadie aprende del ejemplo ajeno, y nadie tiene derecho a juzgar cómo un padre digiere la noticia, ni “cuando” es el tiempo para hablar abiertamente de la condición de su hijo.
Como padres, todos o la mayor parte de nosotros hemos tenido prejuicios contra los cuales hemos tenido que luchar para llegar a dónde estamos ahora. Una de las mayores enseñanzas de ello, debería ser aprender a entender y respetar a los demás. Darles su propio tiempo, y estar listos para tenderles la mano cuando estén listos para recibir apoyo.
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Hola Gabriela, disculpa que no vi antes tu mensaje, pero escríbeme cuando gustes. será un placer conversar contigo.
Hola,cada dia que pasa y que leo tu pagina me conmueve el hecho de que eres una mujer y madre centrada, no muchas madres son capaces de ver que sus hijos que vinieron con algo que yo llamo sabiduria tinen que ser tratado de forma igual que todos los niños; en verdad es que he aprendido de ti que con los libros que he durante mucho tiempo he estado leyendo sobre el sindrome de down,pero tambien estudio otros ambitos medicinales aunque yo no soy doctara pero me gusta investigar ciertas cosas de la medicina. Se que eres una mujer Ocupada pero me gustaria poder conmunicarme contigo e intercambiar ideas,este es mi correo electronico gabriela1985t@gmail.com,tu ya me tienes en tu face.
Querida Norma! Espera todo de él, te va a sorprender gratamente porque son hijos como todos, con sus travesuras, con sus alegrías, con todas esas cosas lindas que nos llenan de motivación para seguir adelante siempre :) cariños!
Soy una mamá nueva en el tema. Me encanta leerte y no sabes el apoyo que han sido tus artículos. Este tema en particular creo que leíste mi mente pues deseaba saber que alguien apoyaba mi idea de que mi hijo no tendrá maldad pues se le ve una cara de travieso que no puede con ella. Mateo mi hijo tiene 2 meses. Te mando un gran abrazo y besos a tus hijos.