No es una norma o una obligación moral la de sentir o no sentir Temor Al Embarazo después de haber tenido un hijo con síndrome de Down.
Muchos padres pueden o no tener temor, pueden o no estar listos para tener otro hijo con síndrome de Down, y todas esas son decisiones personales que se toman y discuten en pareja, y no deberían ser nunca motivo de juicio ni comparación entre padres.
Fotografía Cortesía de @MaríaLauraMercapide
Para quienes enfrentan temores, es normal vivir uno, todos u otros sentimientos relativos a estos; que han sido compartidos para este artículo por padres reales que los han vivido.
El temor más importante parece estar asociado al temor de tener que enfrentar nuevamente retos médicos debido a la condición del niño. El miedo de sufrir en el sufrimiento de un hijo es totalmente natural, y no se basa en la apariencia o el diagnóstico; sino en las tendencias médicas que el síndrome trae consigo, que pueden incluir una serie de problemas médicos, como corazón, pulmones, etc.
Luego viene la re-adaptación a las necesidades especiales de un nuevo hijo, que implica a veces reinventar las vidas de los integrantes de la familia una vez más.
El juicio de la sociedad, familiares y amigos; es algo difícil de lidiar con, para algunas personas. No olvidemos que no todo el mundo tiene la suerte de haber recibido apoyo de su comunidad o familia después del nacimiento de un hijo con discapacidad.
Estabilidad económica, y las decisiones difíciles que puede traer la llega de un Segundo hijo con necesidades especiales; como renunciar al trabajo para uno de los padres; por ejemplo.
Debido a todo lo anterior, estrés emocional que puede afectar las relaciones familiares, incluidos a los esposos.
Accesibilidad de servicios de cualquier tipo, incluídos educación y salud.
Los otros miembros directos de la familia, como los hermanos; quienes a veces tienen que ceder su espacio y comprender que uno o más hijos con necesidades especiales pueden requerir mayor atención.
Todos estos son temores iniciales, que sin duda pueden ser ajustados en el proceso, si sucede la circunstancia de recibir un segundo hijo con necesidades especiales de algún tipo, no solamente síndrome de Down; como sea, no se puede negar que son dudas naturales a las que muchas familias se enfrentan, que no deben ser juzgadas, sino aclaradas mientras se les ofrece apoyo y opciones para vivir embarazos saludables.
Una de las opciones que se toca comúnmente a la hora de saber si el nuevo bebé viene con síndrome de Down, es la amniocentesis, que sigue siendo la única prueba disponible en todo el mundo, 100% confiable. La prueba trae riesgos, que muchos asumen, decididos a saber.
Los padres que la hicieron, dicen haberse sentido agredidos por comentarios e insinuaciones de quienes están en contra de la prueba. También hacen un comentario real que dice que, la prueba no debería ser considerada únicamente como una herramienta para terminar un embarazo, sino como un instrumento que permita conocer la condición de un hijo, para prepararse con madurez para recibirlo como se merece y con todo lo que necesita.
Algunos Consejos para Enfrentar Estos Temores
Los embarazos planeados con madurez y responsabilidad ofrecen la estabilidad y la preparación necesaria para recibir un hijo con o sin necesidades especiales con alegría y tranquilidad.
Discutir como pareja, y considerar abiertamente los riesgos y la decision de hacer o no el exámen de embarazo, es alto totalmente íntimo, y que debe ser respetado.
Y finalmente, un test de embarazo puede bien predecir la condición genética de un hijo, pero la vida es una aventura que no se puede predecir y en un Segundo todos podemos cambiar nuestra condición debido a diferentes circunstancias totalmente inesperadas, ese es el motivo más importante por el cual estar listos para ser padres, tiene que ser un compromiso de amor incondicional y de crecimiento personal como seres humanos.
Dale click a los siguientes enlaces para conocer estas dos historias, de dos diferente mamás a la hora de tener un nuevo embarazo después de haber tenido un hijo con síndrome de Down.
En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.
En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.
56 Comments on “Temor Al Embarazo Después de Un Hijo con síndrome de Down”
Ayle, hay muchas razones por las cuales un niño presenta fiebre, obviamente resultado de una infección interna. No son situaciones normales debido a la condición de tu bebé, así que mi recomendación es que busques otro pediatra inmediatamente. Mucha suerte con todo.
hola tengo una bebe con SD tiene 8 meses,, me gustaria contactarme con usted, mi hija ultimamente ha tenido fiebre de varioa dias..y con. el.tratamiento que nos da el pediatra no veo mejora, me gustaria algun consejo. en base a su experiencia
Hola Fabiola, gusto en conocerlos a ti y a Juan, y gracias por visitarnos.
Hola mi nombre es Fabiola Marquez y soy mamá de un hermoso niño con SD de 10 añitos el se llama Juan Pablo y es lo mas maravillo que Dios me pudo mandar no lo niego se me ha hecho mucho muy difícil ya que soy madre soltera y tengo que trabajar para poderlo sacar adelante, pero les juro que por muy cancada que este el solo ver una bella sonrisa de mi niño esto hace que todo valga la pena. no cabe suda que estos pequeños son una Bendición para cada una de nosotras. Gracias Eliana por tanta ayuda que nos das Que Dios te Bendiga Besitos de Pablito y mios
Hola Mayra, qué te ha dicho el doctor? porque hay muchos suplementos no medicados que pueden ayudar, pero lo primero es entender cuál es la causa del problema. Antes que nada te recomiendo pedirle al doctor un examen integral para determinar cuál es la causa. En el caso de mi hijo, el sufrió de constipación cuando era pequeño, porque se le hacía difícil comer y no tenía una dieta rica en fibra y agua. Eventualmente cuando fortaleció los músculos y comenzó a comer eso se corrigió, sin embargo, dependiendo de la edad de tu niña, puedes integrar frutas y vegetales altos en fibras y mucha agua.
HOLA SOY MAYRA MADRE DE MICHELLE. ELLA TIENE 5 ANOS. MI CHICA PADECE DE MUCHO EXTRENIMIENTO. LA ULTIMA VEZ ESTUVO 5 DIAS SIN EVACUAR. LE DI DE TODO. LO ULTIMO QUE PENSE FUE EN LLEVARLA A SALA DE EMERGENCIA. TENDRAS ALGUN REMEDIO CASERO O RECOMENDACION AL RESPECTO? GRACIAS DE ANTEMANO.
Hola Josefina, ya te envié una invitación al grupo, de las diferencias, te puedo explicar que trisonomía libre es el síndrome de Down que sucede consecuencia de un error genético, lo que quiere decir que es improbable que se repita en la familia. El mosaico es el sd, pero no afecta toda las células por igual, y las personas pueden tener menos rasgos o los mismos, mayor o menor capacidad intelectual dependiendo de la distribución de las células. La translocación es hereditaria y se debe a un gen de algunos de los padres, por lo cual en este caso, si decides tener un hijo y el primero tuvo translocación, se recomienda hacer los test genéticos para determinar el porcentaje de probabilidad de tener otro con la misma condición.
Alejandra, aquí en el blog puedes ver toda una colección de más de 500 artículos, también puedes seguirnos en Facebook donde publicamos información todo los días, y será un gusto ser amigas en Facebook contigo y tu hermana. wwww.facebook.com/elianatardioh
hola soy Alejandra Galeano soy de Ibague Colombia y tengo una hermosa sobrina de 5 añitos con dwon…..y quisiera que me apoyaras con talleres para reforzar a Michelle es muy inteligente… mi hermana la mama de la niña figura en el facebook como Lina Marccela Galeeano Barbosa ella quiere ser amiga suya Gracias
Hola!
Soy Josefina de México, soy mamá soltera y tengo una hermosa beba de 7 meses y 12 días, ella tiene trisomia 21, su nombres Sara. me gustaría pertenecer al grupo de padres.
Aun no me queda claro las diferencias entre cada tipo (mosaico, Trisomía y traslocación), si me puede platicar tal vez de un modo mas simple, lo agradeceré.
gracias por tu dedicación y compartir tu camino, están hermosos tus bebés!!!!
bendiciones!!!
Tu bebé tiene algún tipo de diagnóstico Cintia? tienes acceso a doctores para solicitar una evaluación integral de desarrollo?
Hola. Tengo una bebe de 1 año y 4 meses. Ella a los tres meses ya dijo papá, a los 4 ya dijo nena,teta,tata,mamà.. le.encanta mirar novelas, videos de.xuxa, al año y 1 mes ya dio sus primeros pasos. Hará dos semanas se callo y no quiere caminar un bajón. Ella es la Luz d nuestro hogar. Tengo dos hijos uno d 15 y 11. Ellos no tienen el síndrome. Dice el psicomotrisista q lo mejor y lo q la ayudo es la edad d los hermanos.. me gustaría q me.pasen información para poder ayudarla. Gracias.
Hola Sara, felicidades por el nuevo bebito en casa. El síndrome de Down generalmente no se reconoce en los estudios, a menos que se haga una muestra genética a través de la amniocentesis, que no es ofrecida a los padres si son jóvenes, ya que el síndrome de Down se sigue asociando a los embarazos en edad adulta. Es normal que los papás y la familia en general estén pasando por un momento de shock, porque son noticias que no se esperan y que nos sorprenden y nos ponen en una situación de inseguridad ante lo desconocido. Las buenas noticias son, que los niños con sd son, crecen y evolucionan como cualquier otro niño, aunque pueden tardarse más, y requerirán servicios de apoyo como ser terapias físicas y de lenguaje. Aunque hay tendencias médicas asociadas, en general son niños saludables, inquietos y curiosos como todos. Es un proceso de aceptación, adaptación y descubrimiento el que van a vivir los primeros meses, aunque se va a dar cuenta por si mismos que pronto el temor pasará, y vendrá la celebración de ese nuevo ser que los enamorará todos con sus capacidades únicas. Bendiciones.
Hola acabo de ser tía de un hermoso bebé con síndrome down, no habíamos tenido en la familia un caso así y no hemos compartido mucho con pequeños que lo tienen. quisiera saber la mejor forma de poder ayudar a los papás ya que están todavía asustados y en el shock ya que a pesar de todos los estudios jamás reveló el bebe esta condición. estamos llenos de amor y tendremos mucha fuerza para sacarlo adelante, pero quisiera poder ayudar más. estoy en México
Así es Marlene, la noticia es generalmente inesperada, y eso hace que justamente se sienta así, como un balde agua fría. Como tu relatas, es poco el tiempo que se necesita para darnos cuenta que aunque inesperada la sorpresa, nuestros hijos son la bendición más grande y maravillosa que jamás podremos recibir, y un cromosoma demás no afecta para nada la magia, el amor, y la bendición.
Hola Eliana mi Principito ya esta por cumplir un añito…la noticia llego como valde de agua fría al mes y medio de nacido, pero nada había que pararse y pensar en lo mejor para el, antes de cumplir los dos meses ya estaba en la Fundación Somos Down de Rancagua, ya esta dando sus primeros pasitos, la estimulación temprana ha sido fundamental ya nos dice Papá y Mamá, los primeros meses todos decían es una Bendición, amorosos, tiernos, etc…ya todo eso me sonaba repetitivo. .todos nuestros hijos son amorosos, tiernos y por sobretodo una Bendición. Solo decirles a las mamas que recién comienzan este camino que nuestros hijos especiales serán siempre para madres especiales, cariños
Hay que armarse de paciencia Ingrid, mucha gente cree que lo sabe todo de ellos, tienen la definición y el concepto de quienes son y lo que pueden basados en los prejuicios. No siempre es fácil, no todos los días el café hace el mismo efecto jaja, pero si, hay que seguir educando y cambiando prejuicios. Gracias por visitarnos Ingrid, y feliz día!
Jean-Luc, mi nene va a cumplir doce años, si encuentro a alguien mas en la calle que me diga lo amoroso y cariñoso que es de hecho que no lo veo con mi mejor cara.
He aprendido a tener paciencia con la gente que cree que sabe todo acerca de él aunque no hayan tratado una vida con un niño especial. Ni modo a seguir buscando la mejor cara.
Hola Juana, bienvenida a nuestra página y aquí estamos para lo que necesites! Cariños a tu bebito, mucho amor y fuerza para seguir y descubrir un mundo desconocido pero igual de maravilloso.
mi nombre es Juana jimenez tengo un niño con sindrome de dows de 4 meses mi correo es jjjimez@yahoo.es
hola mi nombre es Juana Jimenez tengo un niño de cinco mese con sindrome de dows fue muy dificil pero el amor de mi hijo lo supero todo amo mucho a mi hijo y por el quiero aprender mucho para ayudarlo
Los niños con síndrome de Down generalmente empiezan a decir palabras y frases alrededor de los 4 años, sin embargo el rango es muy amplio. Otros empiezan a hablar a los 6 años, y es un aprendizaje que no se acaba, ya que siguen mejorando sus capacidades a lo largo de los años. Hay también personas con síndrome de Down que no son verbales, entonces, cada niño es único en ese aspecto.
A los cuantos meses puede empezar a hablar un bebé con SD?
Hola Jazmin, mucho gusto en conocerlos, a ti, Isabella y Jairo. Gracias por visitarnos, y a tus órdenes para lo que necesites. Te espera una vida linda, linda, en la que tus dos hijos serán perfectos el uno para el otro y para ti y tu familia.
Hola soy jazmin sanchez de monteria colombia al igual que tu tengo dos hijos con sindrome de down isabella de 4 años y jairo andres d 7 meses!! Tu haz sido de gran ayuda para mi en esta situacion q aunq lejana me paso!!
Querida Maribel, todos, o la mayoría de nosotros hemos vivido ese proceso de adaptación. Es totalmente natural estar abatida, confundida y asustada por el futuro, y aunque no lo creas sucede con todos los hijos. El primer paso es asegurarte que tu bebita esté lo más sana posible, que se le hagan todos los estudios para comprobar que su salud esté en buen estado. Lo que viene es amarla con toda el alma, y dedicarle la mayor atención posible para ayudarle a crecer segura, feliz y orgullosa de ser quien es. La intervención temprana es muy importante, y es la reunión de servicios que le ayudarán a desarrollar al máximo sus capacidades. Un buen pediatra puede guiarte en el proceso de evaluación y referirte a la organización local que te dará apoyo. Te estoy agregando a nuestro grupo privado en Facebook para que más mamás de tu país puedan ayudarte. ¿En qué país estás?
Hola. Acabo de ser mamá por primera vez y mi hija nacio con sx de down. Aun no tengo el resultado del cariotipo. Soy enfermera y me da miedo pensar en todas las complicaciones. A sido muy difícil para mi. Sigo llorando con altibajos emocionales muy importantes.
No he podido hacer q se prenda de mi pecho. Estoy alimentanfola con fórmula.
Me encanta verla ya me esta demostrando que es de carater fuerte y a penas tiene tres semanas.
Mi pregunta es q sigue. .. q debo hacer
Querida Leydi, tu nuevo hijo será sin duda una bendición para todos en casita, sin importar su condición. El síndrome de Down por trisonomía 21 o regular no es hereditario, las probabilidades de tener un segundo hijo con sd son muy bajas, pero como sea, ya conoces el milagro del amor, y ten certeza de que todo estará bien :)
Dani, tu bebé necesita revisiones mensuales con el oculista, el otorrinolaringólogo y servicios de intervención temprana. El problema de los ojos muchas veces es falta de tono muscular, y puedes ayudarle a fortalecer los ojitos con la ayuda de un terapeuta físico que hará ejercicios para promover el uso de los músculos visuales, o tu misma puedes jugar con ella utilizando un objeto llamativo como un sonajero, para llamar su atención y hacer que mire a ambas direcciones. Ese es el mejor ejercicio. Escríbeme por favor si necesitas algo más.
Tengo una bebe hermosa de 5 meses y estoy un poco perdida, si bien la he llevadl al cardiologo, algo me dice q necesita ir al oftalmologo porq aun no fij su mirada, no me mira, que especialistas mas deberia consultar?
Hola Eliana, tengo un hijo de 5 años 6 meses con SD regular o trisomia 21, ademas de nacer con ano imperforado por lo cual lo sometieron a varias cirugias hasta corregirle esa malformación, mi madre una vez comento que alguien un señor a quien yo no conocia habia dicho que seguramente el padre de mi hijo era drogadicto y que por eso mi hijo habia nacido así, me dolio mucho ver como ella afirmaba tal hecho asi que le contesté que si quien era esa sr? que porque no lo llevabamos al hospital ya que él al parecer tenia la respuesta a una interrogante que ni los medicos que tanto han estudiado tenían, el porque en algunos bebes se presenta esa condición?, así varias personas a lo largo de todos estos años me preguntan ¿porque? ¿te alimentaste bien? ¿tomaste tus medicinas? ¿te cuidaste? algunas mas con un poco de lastima en su semblante me han dicho “Dios sabe por que” “es un angelito”, y seguramente vendrán muchos años mas y muchas preguntas, mi hijo Leo es un ángel como cualquier otro niño para su mamá, es una angelito que llora, que es valiente, que es travieso, que al igual que otros niños corre, brinca, grita, le gustan los dulces, ver tv, ir al cine, jugar en los trampolines, resbaladillas, etc. hace poco la endocrinologa me dijo que debo tener otro bebe, que seria bueno me embarace de nuevo, y para ser franca a mi también me encantaría, yo no se si ese bebe que espero tener pronto venga con la misma condición, pero si es así lo aceptaria del mismo modo que a mi bello hijo, porque he aprendido mas de él que lo que yo misma podría enseñarle. Eliana Me sirven mucho tus post. te mando un abrazo a ti y tus hermosos hijos. Felices fiestas
Hola Lorena, la verdad que es un caso único el tuyo, mis dos hijos tienen translocación 14. ¿Qué edades tienen tus niñas?
gracias Obdulio por compartir tan lindo mensaje.
Tengo 76 años, hace aproximadamente unos treinta años vivia en Neuquen y fui preceptor en el Instituto “Mundo Nuevo” que albergaba chicos con capacidades diferentes,entre ellos varios chicos con Sindrome de Down. Nunca habia teniido trato con chicos de ersa naturaleza, Una experienxcia que fue una bisagra en mi vida por lo que aprendi de ellos, su dulzura, niños sin doble intencion, su interes y el amor que expresan sin tapujos hacia el semejante. Chicos que varios años despues de dejar ese trabajo, me encontraron un dia y su recuerdo hacia el “maestro” como me llamaban me reforzo lo que me quedo de sus personas, agradezco a Dios que me dio el privilegio de alternar por un tiempo con ellos.
HOLA ELIANA!! YO TENGO 2 HERMOSAS NIÑAS CON SINDROME, NAHIARA ES UNA TRISONOMIA XXI LIBRE Y BIANCA ES UNA TRASLOCACION, UNA FUE AZAR Y LA OTRA HERENCIA GENETICA. EN TU CASO?? PREGUNTO SOLO SI ME QUERES CONTAR!! MI ADMIRACION EN UNA VIDA EN COMUN!! BESOS
Hola Maricruz, cuánto me alegro que Manuel esté tan feliz y adelante. Mis hijos ya no están tan pequeños, ya Emir cumple 11 años.. que me parece increíble de creer, Ayelén ya cumple 8 en dos meses.. que también es increíble. Gracias a Dios les da muy bien dentro de todos los retos típicos, y si, será un placer que sigamos conectadas. Por favor, escríbeme cuando gustes! Muchos cariños para ti y Manuel y muy felices fiestas!
Hola, mi hijo Manuel recién cumplió 22 años, gracias a Dios está muy bien, para el desarrollo de un buen lenguaje, es bueno enseñarles a expulsar el aire, mediante juegos con diversos objetos como silbatos, cornetas, y sobre todo mucha paciencia y amor.
Espero nos podamos comunicar por éste medio, hasta pronto.
Hola, mi hijo Manuel recién cumplió 22 años, él es un jovencito muy alegre y entusiasta, veo que sus niños son pequeños aún, hay que tener mucha paciencia y amor, para el tema del lenguaje hay que enseñarles al expulsar el aire, con diversos objetos, como silbatos, esa es la clave fundamental para que desarrollen buen lenguaje, juegos que sean como soplar velas, o tocar cornetas.
Gracias a Dios él está muy bien, espero que tengamos oportunidad de comunicarnos, hasta pronto.
Hola Nadia, te envié una invitación a nuestro grupo de Facebook, porque puedes poner tu pregunta en él y tenemos muchas mamás de Argentina que seguro te ayudarán con muchísimo gusto :)
HOLA ELIANA MUY LINDO VER TODO ESTO, TE CUENTO QUE MUERO POR ADOPTAR UN NENE CON SÍNDROME DE DOWN , SOY MAMA DE MELLIZOS DE 6 AÑOS Y MI PRÓXIMO OBJETIVO SOLO QUE ME SIENTO MUY PERDIDA Y CON POCA INFORMACIÓN, SOY DE TUCUMAN ARGENTINA
Muchas gracias Carol, muchos cariños para ti y tu princesa :)
Hola Eliana mi nombre es carl y soy de venezuela, tengo una princesa de 1 año con sindrome de down y me encanta tu pagina, tu niños son hermosos dios te los bendiga
Hola Elia, gusto en conocerlos a ambos. Diego Rafael a sus tres años probablemente tenga sólo un par de palabras, cosa que es muy común en los niños con síndrome de Down. No te preocupes por que no vale la pena, en vez de eso creo que te estás ocupando maravillosamente de ayudarle a crecer y enseñarle a ser lo más independientemente posible. Lo mejor que puedes hacer para el lenguaje es primero, hablarle mucho, leerle mucho, y crear pizarras de comunicación con fotografías o recortes, que faciliten su comunicación. De este modo, a pesar que no hable aún, seguirá aprendiendo nuevas palabras, a etiquetar las cosas y cuando comience a hacer sonidos no claros aún cuando quiere decir una palabra, será fácil para ti identificarlos y ayudarle a clarificar el lenguaje. Aquí en el blog busca en lenguaje y encontrarás mucho más. Suerte!
Hola Eliana yo tengo un pequeñito de 2 años 2 meses se llama Diego Rafael y es increíblemente hermoso, travieso y encantador, ya camina y medio pronuncia 3 palabras, me encantaría me pudieras aconsejar sobre como ayudarlo con su lenguaje, desde que nació estamos ayudándolo a ser independiente, aunque algunas cosas todavía desconozco y me asusta, soy una mujer madura y muchas veces me he sentido culpable por ello. Ojalá pudieras recomendarme algo. Gracias!!! saludos
Hola Ericka, yo tuve a Emir a los 25, un poquito más grande que tu. No hay amor más grande ni mágico que el que nos regala un hijo! Tu hijo está jovencito aún, a los 3 años los niños con sd recién están en el inicio del camino para aprender a hablar, el lenguaje es el mayor reto para ellos, y el secreto para ayudarles es hablarles mucho, leerles mucho, darles la oportunidad de comunicarse utilizando otras herramientas que facilitan la comunicación y el lenguaje como por ejemplo, tarjetas con figuras, fotografías, libros de las cosas que más le gustan, lenguaje de señas para niños que hablan.. todas estas cosas facilitan la comunicación, y la repetición hace que les sea más fácil hablar cuando finalmente hayan alcanzando la madurez intelectual y la fortaleza necesaria en los músculos. Para lo que necesites no dudes en escribirnos, será un gusto poder ayudar.
Hola..k bonita pagina …mi nombre es Ericka y mi edad es de 25….tengo un hijo con SD…tiene 3 de edad…es un nino hermoxo…soy mama soltera ..gracias a Dios mi hijo esta excelente de salud …me estoy esforzando ha ensenarle hablar …aun no habla pero tengo fe k lo hara me gustaria k me aconsejaras como puedo ayudarle un poco mas…
Gracias isq
Bendiciones….y k hermoxos tus bbs
Hola Lorena, felicidades por tus niños. Mi hijo Emir ya tiene 10! Crecen tan rápido, y así es, nos queda aún mucho por aprender pero seguro que ellos se encargan de enseñarnos muchas cosas. Aquí estamos a tus órdenes para lo que necesites, publicamos todas las semanas y cuando quieras algo en específico no dudes en escribir. Cariños a Johan David, a tu otro niño y a ti.
ELIANA buenas tardes te felicito por que nos ayudas mucho al tener esta pagina nos calmas muchas dudas y nos enseñas cosas que quizás ignoramos
tengo dos hijos y el menor tiene 9 años JOHAN DAVID tiene síndrome de Down y esto de ser mama es algo maravilloso y me siento orgullosa de mis dos reyes son lo mejor que me ha pasado pero creo que me falta mucho por aprender sobre el síndrome y quisiera saber mucho mas gracias
De nada Mónica, un gusto.
Gracias por tan valiosa informacion
de nada Victor, un gusto poder compartir. Gracias por tu visita.
Eliana realmente muy bueno los 6 pasos que debemos saber los padres que tenemos un niño con SD, como dices todo pasa exactamente como lo mencionas muchas gracias por la información
Ese es exactamente el mismo diagnóstico de mis hijos Shyna. Yo viví lo mismo cuando decidí tener a Ayelén, y la verdad me sorprendió que a pesar de haber nacido con la misma condición que Emir, todo fue totalmente diferente con su desarrollo. Es normal sentirse así y la decisión de tener un nuevo bebé en nuestra circunstancia, tiene que ser algo bien pensado y discutido en familia, aunque no miento cuando te digo que yo no cambiaría mi vida, porque los hijos vienen a transformarlo a uno, y es increíble como aprendemos a ver la vida de un modo distinto gracias a ellos. Abrazos y suerte!
Hola Eliana yo tengo un niño con síndrome Down de 4 años…el es mosaico por tras locación robertosiana, hace tiempo tengo la cosquillosa de darle un hermanito a Mi hijo, pero la verdad tengo miedo ya lo eh hablado con la genétista y ginecólogo e incluso e platicado con mi esposo acerca de la adopción…pero sabes en mi corazón están estas ganas de tener otro niño en mi barriga y disfrutarlo desde el embarazo pero tmb tengo miedo como bien se lee arriba y no el síndrome de Down sino a lo que viene con el médicamente hablando….
Ayle, hay muchas razones por las cuales un niño presenta fiebre, obviamente resultado de una infección interna. No son situaciones normales debido a la condición de tu bebé, así que mi recomendación es que busques otro pediatra inmediatamente. Mucha suerte con todo.
hola tengo una bebe con SD tiene 8 meses,, me gustaria contactarme con usted, mi hija ultimamente ha tenido fiebre de varioa dias..y con. el.tratamiento que nos da el pediatra no veo mejora, me gustaria algun consejo. en base a su experiencia
Hola Fabiola, gusto en conocerlos a ti y a Juan, y gracias por visitarnos.
Hola mi nombre es Fabiola Marquez y soy mamá de un hermoso niño con SD de 10 añitos el se llama Juan Pablo y es lo mas maravillo que Dios me pudo mandar no lo niego se me ha hecho mucho muy difícil ya que soy madre soltera y tengo que trabajar para poderlo sacar adelante, pero les juro que por muy cancada que este el solo ver una bella sonrisa de mi niño esto hace que todo valga la pena. no cabe suda que estos pequeños son una Bendición para cada una de nosotras. Gracias Eliana por tanta ayuda que nos das Que Dios te Bendiga Besitos de Pablito y mios
Hola Mayra, qué te ha dicho el doctor? porque hay muchos suplementos no medicados que pueden ayudar, pero lo primero es entender cuál es la causa del problema. Antes que nada te recomiendo pedirle al doctor un examen integral para determinar cuál es la causa. En el caso de mi hijo, el sufrió de constipación cuando era pequeño, porque se le hacía difícil comer y no tenía una dieta rica en fibra y agua. Eventualmente cuando fortaleció los músculos y comenzó a comer eso se corrigió, sin embargo, dependiendo de la edad de tu niña, puedes integrar frutas y vegetales altos en fibras y mucha agua.
HOLA SOY MAYRA MADRE DE MICHELLE. ELLA TIENE 5 ANOS. MI CHICA PADECE DE MUCHO EXTRENIMIENTO. LA ULTIMA VEZ ESTUVO 5 DIAS SIN EVACUAR. LE DI DE TODO. LO ULTIMO QUE PENSE FUE EN LLEVARLA A SALA DE EMERGENCIA. TENDRAS ALGUN REMEDIO CASERO O RECOMENDACION AL RESPECTO? GRACIAS DE ANTEMANO.
Hola Josefina, ya te envié una invitación al grupo, de las diferencias, te puedo explicar que trisonomía libre es el síndrome de Down que sucede consecuencia de un error genético, lo que quiere decir que es improbable que se repita en la familia. El mosaico es el sd, pero no afecta toda las células por igual, y las personas pueden tener menos rasgos o los mismos, mayor o menor capacidad intelectual dependiendo de la distribución de las células. La translocación es hereditaria y se debe a un gen de algunos de los padres, por lo cual en este caso, si decides tener un hijo y el primero tuvo translocación, se recomienda hacer los test genéticos para determinar el porcentaje de probabilidad de tener otro con la misma condición.
Alejandra, aquí en el blog puedes ver toda una colección de más de 500 artículos, también puedes seguirnos en Facebook donde publicamos información todo los días, y será un gusto ser amigas en Facebook contigo y tu hermana. wwww.facebook.com/elianatardioh
hola soy Alejandra Galeano soy de Ibague Colombia y tengo una hermosa sobrina de 5 añitos con dwon…..y quisiera que me apoyaras con talleres para reforzar a Michelle es muy inteligente… mi hermana la mama de la niña figura en el facebook como Lina Marccela Galeeano Barbosa ella quiere ser amiga suya Gracias
Hola!
Soy Josefina de México, soy mamá soltera y tengo una hermosa beba de 7 meses y 12 días, ella tiene trisomia 21, su nombres Sara. me gustaría pertenecer al grupo de padres.
Aun no me queda claro las diferencias entre cada tipo (mosaico, Trisomía y traslocación), si me puede platicar tal vez de un modo mas simple, lo agradeceré.
gracias por tu dedicación y compartir tu camino, están hermosos tus bebés!!!!
bendiciones!!!
Tu bebé tiene algún tipo de diagnóstico Cintia? tienes acceso a doctores para solicitar una evaluación integral de desarrollo?
Hola. Tengo una bebe de 1 año y 4 meses. Ella a los tres meses ya dijo papá, a los 4 ya dijo nena,teta,tata,mamà.. le.encanta mirar novelas, videos de.xuxa, al año y 1 mes ya dio sus primeros pasos. Hará dos semanas se callo y no quiere caminar un bajón. Ella es la Luz d nuestro hogar. Tengo dos hijos uno d 15 y 11. Ellos no tienen el síndrome. Dice el psicomotrisista q lo mejor y lo q la ayudo es la edad d los hermanos.. me gustaría q me.pasen información para poder ayudarla. Gracias.
Hola Sara, felicidades por el nuevo bebito en casa. El síndrome de Down generalmente no se reconoce en los estudios, a menos que se haga una muestra genética a través de la amniocentesis, que no es ofrecida a los padres si son jóvenes, ya que el síndrome de Down se sigue asociando a los embarazos en edad adulta. Es normal que los papás y la familia en general estén pasando por un momento de shock, porque son noticias que no se esperan y que nos sorprenden y nos ponen en una situación de inseguridad ante lo desconocido. Las buenas noticias son, que los niños con sd son, crecen y evolucionan como cualquier otro niño, aunque pueden tardarse más, y requerirán servicios de apoyo como ser terapias físicas y de lenguaje. Aunque hay tendencias médicas asociadas, en general son niños saludables, inquietos y curiosos como todos. Es un proceso de aceptación, adaptación y descubrimiento el que van a vivir los primeros meses, aunque se va a dar cuenta por si mismos que pronto el temor pasará, y vendrá la celebración de ese nuevo ser que los enamorará todos con sus capacidades únicas. Bendiciones.
Hola acabo de ser tía de un hermoso bebé con síndrome down, no habíamos tenido en la familia un caso así y no hemos compartido mucho con pequeños que lo tienen. quisiera saber la mejor forma de poder ayudar a los papás ya que están todavía asustados y en el shock ya que a pesar de todos los estudios jamás reveló el bebe esta condición. estamos llenos de amor y tendremos mucha fuerza para sacarlo adelante, pero quisiera poder ayudar más. estoy en México
Así es Marlene, la noticia es generalmente inesperada, y eso hace que justamente se sienta así, como un balde agua fría. Como tu relatas, es poco el tiempo que se necesita para darnos cuenta que aunque inesperada la sorpresa, nuestros hijos son la bendición más grande y maravillosa que jamás podremos recibir, y un cromosoma demás no afecta para nada la magia, el amor, y la bendición.
Hola Eliana mi Principito ya esta por cumplir un añito…la noticia llego como valde de agua fría al mes y medio de nacido, pero nada había que pararse y pensar en lo mejor para el, antes de cumplir los dos meses ya estaba en la Fundación Somos Down de Rancagua, ya esta dando sus primeros pasitos, la estimulación temprana ha sido fundamental ya nos dice Papá y Mamá, los primeros meses todos decían es una Bendición, amorosos, tiernos, etc…ya todo eso me sonaba repetitivo. .todos nuestros hijos son amorosos, tiernos y por sobretodo una Bendición. Solo decirles a las mamas que recién comienzan este camino que nuestros hijos especiales serán siempre para madres especiales, cariños
Hay que armarse de paciencia Ingrid, mucha gente cree que lo sabe todo de ellos, tienen la definición y el concepto de quienes son y lo que pueden basados en los prejuicios. No siempre es fácil, no todos los días el café hace el mismo efecto jaja, pero si, hay que seguir educando y cambiando prejuicios. Gracias por visitarnos Ingrid, y feliz día!
Jean-Luc, mi nene va a cumplir doce años, si encuentro a alguien mas en la calle que me diga lo amoroso y cariñoso que es de hecho que no lo veo con mi mejor cara.
He aprendido a tener paciencia con la gente que cree que sabe todo acerca de él aunque no hayan tratado una vida con un niño especial. Ni modo a seguir buscando la mejor cara.
Hola Juana, bienvenida a nuestra página y aquí estamos para lo que necesites! Cariños a tu bebito, mucho amor y fuerza para seguir y descubrir un mundo desconocido pero igual de maravilloso.
mi nombre es Juana jimenez tengo un niño con sindrome de dows de 4 meses mi correo es jjjimez@yahoo.es
hola mi nombre es Juana Jimenez tengo un niño de cinco mese con sindrome de dows fue muy dificil pero el amor de mi hijo lo supero todo amo mucho a mi hijo y por el quiero aprender mucho para ayudarlo
Los niños con síndrome de Down generalmente empiezan a decir palabras y frases alrededor de los 4 años, sin embargo el rango es muy amplio. Otros empiezan a hablar a los 6 años, y es un aprendizaje que no se acaba, ya que siguen mejorando sus capacidades a lo largo de los años. Hay también personas con síndrome de Down que no son verbales, entonces, cada niño es único en ese aspecto.
A los cuantos meses puede empezar a hablar un bebé con SD?
Hola Jazmin, mucho gusto en conocerlos, a ti, Isabella y Jairo. Gracias por visitarnos, y a tus órdenes para lo que necesites. Te espera una vida linda, linda, en la que tus dos hijos serán perfectos el uno para el otro y para ti y tu familia.
Hola soy jazmin sanchez de monteria colombia al igual que tu tengo dos hijos con sindrome de down isabella de 4 años y jairo andres d 7 meses!! Tu haz sido de gran ayuda para mi en esta situacion q aunq lejana me paso!!
Querida Maribel, todos, o la mayoría de nosotros hemos vivido ese proceso de adaptación. Es totalmente natural estar abatida, confundida y asustada por el futuro, y aunque no lo creas sucede con todos los hijos. El primer paso es asegurarte que tu bebita esté lo más sana posible, que se le hagan todos los estudios para comprobar que su salud esté en buen estado. Lo que viene es amarla con toda el alma, y dedicarle la mayor atención posible para ayudarle a crecer segura, feliz y orgullosa de ser quien es. La intervención temprana es muy importante, y es la reunión de servicios que le ayudarán a desarrollar al máximo sus capacidades. Un buen pediatra puede guiarte en el proceso de evaluación y referirte a la organización local que te dará apoyo. Te estoy agregando a nuestro grupo privado en Facebook para que más mamás de tu país puedan ayudarte. ¿En qué país estás?
Hola. Acabo de ser mamá por primera vez y mi hija nacio con sx de down. Aun no tengo el resultado del cariotipo. Soy enfermera y me da miedo pensar en todas las complicaciones. A sido muy difícil para mi. Sigo llorando con altibajos emocionales muy importantes.
No he podido hacer q se prenda de mi pecho. Estoy alimentanfola con fórmula.
Me encanta verla ya me esta demostrando que es de carater fuerte y a penas tiene tres semanas.
Mi pregunta es q sigue. .. q debo hacer
Querida Leydi, tu nuevo hijo será sin duda una bendición para todos en casita, sin importar su condición. El síndrome de Down por trisonomía 21 o regular no es hereditario, las probabilidades de tener un segundo hijo con sd son muy bajas, pero como sea, ya conoces el milagro del amor, y ten certeza de que todo estará bien :)
Dani, tu bebé necesita revisiones mensuales con el oculista, el otorrinolaringólogo y servicios de intervención temprana. El problema de los ojos muchas veces es falta de tono muscular, y puedes ayudarle a fortalecer los ojitos con la ayuda de un terapeuta físico que hará ejercicios para promover el uso de los músculos visuales, o tu misma puedes jugar con ella utilizando un objeto llamativo como un sonajero, para llamar su atención y hacer que mire a ambas direcciones. Ese es el mejor ejercicio. Escríbeme por favor si necesitas algo más.
Tengo una bebe hermosa de 5 meses y estoy un poco perdida, si bien la he llevadl al cardiologo, algo me dice q necesita ir al oftalmologo porq aun no fij su mirada, no me mira, que especialistas mas deberia consultar?
Hola Eliana, tengo un hijo de 5 años 6 meses con SD regular o trisomia 21, ademas de nacer con ano imperforado por lo cual lo sometieron a varias cirugias hasta corregirle esa malformación, mi madre una vez comento que alguien un señor a quien yo no conocia habia dicho que seguramente el padre de mi hijo era drogadicto y que por eso mi hijo habia nacido así, me dolio mucho ver como ella afirmaba tal hecho asi que le contesté que si quien era esa sr? que porque no lo llevabamos al hospital ya que él al parecer tenia la respuesta a una interrogante que ni los medicos que tanto han estudiado tenían, el porque en algunos bebes se presenta esa condición?, así varias personas a lo largo de todos estos años me preguntan ¿porque? ¿te alimentaste bien? ¿tomaste tus medicinas? ¿te cuidaste? algunas mas con un poco de lastima en su semblante me han dicho “Dios sabe por que” “es un angelito”, y seguramente vendrán muchos años mas y muchas preguntas, mi hijo Leo es un ángel como cualquier otro niño para su mamá, es una angelito que llora, que es valiente, que es travieso, que al igual que otros niños corre, brinca, grita, le gustan los dulces, ver tv, ir al cine, jugar en los trampolines, resbaladillas, etc. hace poco la endocrinologa me dijo que debo tener otro bebe, que seria bueno me embarace de nuevo, y para ser franca a mi también me encantaría, yo no se si ese bebe que espero tener pronto venga con la misma condición, pero si es así lo aceptaria del mismo modo que a mi bello hijo, porque he aprendido mas de él que lo que yo misma podría enseñarle. Eliana Me sirven mucho tus post. te mando un abrazo a ti y tus hermosos hijos. Felices fiestas
Hola Lorena, la verdad que es un caso único el tuyo, mis dos hijos tienen translocación 14. ¿Qué edades tienen tus niñas?
gracias Obdulio por compartir tan lindo mensaje.
Tengo 76 años, hace aproximadamente unos treinta años vivia en Neuquen y fui preceptor en el Instituto “Mundo Nuevo” que albergaba chicos con capacidades diferentes,entre ellos varios chicos con Sindrome de Down. Nunca habia teniido trato con chicos de ersa naturaleza, Una experienxcia que fue una bisagra en mi vida por lo que aprendi de ellos, su dulzura, niños sin doble intencion, su interes y el amor que expresan sin tapujos hacia el semejante. Chicos que varios años despues de dejar ese trabajo, me encontraron un dia y su recuerdo hacia el “maestro” como me llamaban me reforzo lo que me quedo de sus personas, agradezco a Dios que me dio el privilegio de alternar por un tiempo con ellos.
HOLA ELIANA!! YO TENGO 2 HERMOSAS NIÑAS CON SINDROME, NAHIARA ES UNA TRISONOMIA XXI LIBRE Y BIANCA ES UNA TRASLOCACION, UNA FUE AZAR Y LA OTRA HERENCIA GENETICA. EN TU CASO?? PREGUNTO SOLO SI ME QUERES CONTAR!! MI ADMIRACION EN UNA VIDA EN COMUN!! BESOS
Hola Maricruz, cuánto me alegro que Manuel esté tan feliz y adelante. Mis hijos ya no están tan pequeños, ya Emir cumple 11 años.. que me parece increíble de creer, Ayelén ya cumple 8 en dos meses.. que también es increíble. Gracias a Dios les da muy bien dentro de todos los retos típicos, y si, será un placer que sigamos conectadas. Por favor, escríbeme cuando gustes! Muchos cariños para ti y Manuel y muy felices fiestas!
Hola, mi hijo Manuel recién cumplió 22 años, gracias a Dios está muy bien, para el desarrollo de un buen lenguaje, es bueno enseñarles a expulsar el aire, mediante juegos con diversos objetos como silbatos, cornetas, y sobre todo mucha paciencia y amor.
Espero nos podamos comunicar por éste medio, hasta pronto.
Hola, mi hijo Manuel recién cumplió 22 años, él es un jovencito muy alegre y entusiasta, veo que sus niños son pequeños aún, hay que tener mucha paciencia y amor, para el tema del lenguaje hay que enseñarles al expulsar el aire, con diversos objetos, como silbatos, esa es la clave fundamental para que desarrollen buen lenguaje, juegos que sean como soplar velas, o tocar cornetas.
Gracias a Dios él está muy bien, espero que tengamos oportunidad de comunicarnos, hasta pronto.
Hola Nadia, te envié una invitación a nuestro grupo de Facebook, porque puedes poner tu pregunta en él y tenemos muchas mamás de Argentina que seguro te ayudarán con muchísimo gusto :)
HOLA ELIANA MUY LINDO VER TODO ESTO, TE CUENTO QUE MUERO POR ADOPTAR UN NENE CON SÍNDROME DE DOWN , SOY MAMA DE MELLIZOS DE 6 AÑOS Y MI PRÓXIMO OBJETIVO SOLO QUE ME SIENTO MUY PERDIDA Y CON POCA INFORMACIÓN, SOY DE TUCUMAN ARGENTINA
Muchas gracias Carol, muchos cariños para ti y tu princesa :)
Hola Eliana mi nombre es carl y soy de venezuela, tengo una princesa de 1 año con sindrome de down y me encanta tu pagina, tu niños son hermosos dios te los bendiga
Hola Elia, gusto en conocerlos a ambos. Diego Rafael a sus tres años probablemente tenga sólo un par de palabras, cosa que es muy común en los niños con síndrome de Down. No te preocupes por que no vale la pena, en vez de eso creo que te estás ocupando maravillosamente de ayudarle a crecer y enseñarle a ser lo más independientemente posible. Lo mejor que puedes hacer para el lenguaje es primero, hablarle mucho, leerle mucho, y crear pizarras de comunicación con fotografías o recortes, que faciliten su comunicación. De este modo, a pesar que no hable aún, seguirá aprendiendo nuevas palabras, a etiquetar las cosas y cuando comience a hacer sonidos no claros aún cuando quiere decir una palabra, será fácil para ti identificarlos y ayudarle a clarificar el lenguaje. Aquí en el blog busca en lenguaje y encontrarás mucho más. Suerte!
Hola Eliana yo tengo un pequeñito de 2 años 2 meses se llama Diego Rafael y es increíblemente hermoso, travieso y encantador, ya camina y medio pronuncia 3 palabras, me encantaría me pudieras aconsejar sobre como ayudarlo con su lenguaje, desde que nació estamos ayudándolo a ser independiente, aunque algunas cosas todavía desconozco y me asusta, soy una mujer madura y muchas veces me he sentido culpable por ello. Ojalá pudieras recomendarme algo. Gracias!!! saludos
Hola Ericka, yo tuve a Emir a los 25, un poquito más grande que tu. No hay amor más grande ni mágico que el que nos regala un hijo! Tu hijo está jovencito aún, a los 3 años los niños con sd recién están en el inicio del camino para aprender a hablar, el lenguaje es el mayor reto para ellos, y el secreto para ayudarles es hablarles mucho, leerles mucho, darles la oportunidad de comunicarse utilizando otras herramientas que facilitan la comunicación y el lenguaje como por ejemplo, tarjetas con figuras, fotografías, libros de las cosas que más le gustan, lenguaje de señas para niños que hablan.. todas estas cosas facilitan la comunicación, y la repetición hace que les sea más fácil hablar cuando finalmente hayan alcanzando la madurez intelectual y la fortaleza necesaria en los músculos. Para lo que necesites no dudes en escribirnos, será un gusto poder ayudar.
Hola..k bonita pagina …mi nombre es Ericka y mi edad es de 25….tengo un hijo con SD…tiene 3 de edad…es un nino hermoxo…soy mama soltera ..gracias a Dios mi hijo esta excelente de salud …me estoy esforzando ha ensenarle hablar …aun no habla pero tengo fe k lo hara me gustaria k me aconsejaras como puedo ayudarle un poco mas…
Gracias isq
Bendiciones….y k hermoxos tus bbs
Hola Lorena, felicidades por tus niños. Mi hijo Emir ya tiene 10! Crecen tan rápido, y así es, nos queda aún mucho por aprender pero seguro que ellos se encargan de enseñarnos muchas cosas. Aquí estamos a tus órdenes para lo que necesites, publicamos todas las semanas y cuando quieras algo en específico no dudes en escribir. Cariños a Johan David, a tu otro niño y a ti.
ELIANA buenas tardes te felicito por que nos ayudas mucho al tener esta pagina nos calmas muchas dudas y nos enseñas cosas que quizás ignoramos
tengo dos hijos y el menor tiene 9 años JOHAN DAVID tiene síndrome de Down y esto de ser mama es algo maravilloso y me siento orgullosa de mis dos reyes son lo mejor que me ha pasado pero creo que me falta mucho por aprender sobre el síndrome y quisiera saber mucho mas gracias
De nada Mónica, un gusto.
Gracias por tan valiosa informacion
de nada Victor, un gusto poder compartir. Gracias por tu visita.
Eliana realmente muy bueno los 6 pasos que debemos saber los padres que tenemos un niño con SD, como dices todo pasa exactamente como lo mencionas muchas gracias por la información
Ese es exactamente el mismo diagnóstico de mis hijos Shyna. Yo viví lo mismo cuando decidí tener a Ayelén, y la verdad me sorprendió que a pesar de haber nacido con la misma condición que Emir, todo fue totalmente diferente con su desarrollo. Es normal sentirse así y la decisión de tener un nuevo bebé en nuestra circunstancia, tiene que ser algo bien pensado y discutido en familia, aunque no miento cuando te digo que yo no cambiaría mi vida, porque los hijos vienen a transformarlo a uno, y es increíble como aprendemos a ver la vida de un modo distinto gracias a ellos. Abrazos y suerte!
Hola Eliana yo tengo un niño con síndrome Down de 4 años…el es mosaico por tras locación robertosiana, hace tiempo tengo la cosquillosa de darle un hermanito a Mi hijo, pero la verdad tengo miedo ya lo eh hablado con la genétista y ginecólogo e incluso e platicado con mi esposo acerca de la adopción…pero sabes en mi corazón están estas ganas de tener otro niño en mi barriga y disfrutarlo desde el embarazo pero tmb tengo miedo como bien se lee arriba y no el síndrome de Down sino a lo que viene con el médicamente hablando….
En este enlace puedes leer más al respecto Cristina https://www.elianatardio.com/2013/05/29/la-lengua-en-los-ninos-con-sindrome-de-down-como-ayudarlos-a-controlarla/
tenia la duda con la lengua de mi bebe de cinco meses; hay muchas personas q me dicen de ponerle una cucharilla fria