Hay madres fuertes y decididas, cuya fuerza es la herramienta con la que inician la jornada y exigen un cambio. Una de ellas es la protagonista de este artículo, quien me pidió compartir a través del blog su opinión acerca del día mundial del síndrome de Down, y su deseo de cambio haciendo a un lado las buenas intenciones basadas en lástima, que hacen más mal que bien cuando se refiere a nuestros hijos.
Ella es Corina Gonzalez Tejedor
No me gusta ningun “día de” y menos el día del síndrome de Down, pero se que sirve para concientizar sobre muchísimas cosas que aún no sabemos, y que evidentemente ni siquiera algunos están en condiciones de entender, por eso es que me gustaría, mas allá de celebrar la vida de mi hijo (que por cierto, la celebro a diario porque su existencia es lo mejor que me pasó en toda mi vida) me gustaría decir:
“Estoy harta de las fotos con chicos con el síndrome y abajo los comentarios de “ay son unos angelitos”, “son las personas más cariñosas del mundo”, “tengo un primo, hermano, tío etc” y en los comentarios la leyenda de los chicos como si se tratara de mascotas y no personas. Se que no hay malas intenciones, pero pasemos al siguiente escalón…
- Invítalos a jugar si tenés hijos pequeños
- Contrátalo si de veras es competente para el laburo
- No le des el asiento en los servicios públicos porque de verdad no lo necesita
- No lo mires detenidamente, porque fíjate que te pasaría si te lo hacen a vos
- Enséñale, igual va a tardar un poco más en aprender, pero aprende
- Presta atención a lo que dice, y empeza a entender que es igual que vos en esta sociedad
A las palabras de Corina se unieron otros padres que concuerdan con estas y ponen más ejemplos de cómo las supuestas buenas intenciones, pueden herir en vez de ayudar, cuando están basadas en el prejuicio.
- Las fotos que circulan en los medios sociales pidiendo un “me gusta” o ser “compartidas”, con la leyenda, “Seguro que no me compartirás porque tengo síndrome de Down”; son ofensivas y disminuyen a las personas como tales.
- Hay que quitar las etiquetas. Romper el prejuicio de que porque nacen con síndrome de Down son ángeles, son guerreros o son héroes. Son personas como todas.
- Incluir plenamente sin discriminación significa que no hayan diferencias de ningún tipo. No hacen falta tantos carteles, sino tratarlos como seres humanos comunes y corrientes que respiran el mismo aire de todos nosotros.
- Como padres somos a veces nosotros mismos los que creamos los prejuicios en el deseo de que no sean rechazados ni juzgados.
- No es agradable que la gente los estigmatice tratando de ser agradables. Que los traten como a todos, es el único modo de no hacer diferencias.
- Son seres humanos que por tener una conformación genética diferente, tienes rasgos y retos diferentes, como sea sólo hace falta apoyarlos y tratarlos como a personas antes que nada.
- La discriminación positiva hace daño al desarrollo de las personas con síndrome de Down, y los pinta como niños eternos que no tienen capacidades ni posibilidades.
- Para qué placa de discapacidad para el carro si ellos caminan, para qué precio especial de discapacidad, si ellos utilizan el mismo espacio en el mundo y el mismo tamaño del asiento.
Como otra mamá lo dijo también dentro de los comentarios, es tiempo de hablar abiertamente de este tema y decirle a la gente cómo queremos que nuestros hijos sean tratados, y también cómo no queremos que los traten.
Como en cualquier comunidad en el mundo, habrán quienes piensen diferente y apoyen otras ideologías. La evolución como padres nos lleva a ver la vida de un modo distinto, y la intención de ningún lado debe ser nunca la de juzgar, sino todo lo contrario, la de respetarnos mutuamente y entender que todo padre tiene una voz única, y así como exigimos derecho a la diversidad, en nuestro papel de padres debemos respetar nuestro propio derecho a ser diferentes.
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Querida Carmen, en este artículo podrás leer todo lo que necesitas saber para empezar tu camino. Un abrazo muy grande, felicidades, amor y mucha fé, porque con eso todo se puede. https://www.elianatardio.com/2014/02/13/18-cosas-padres-hijos-sindrome-de-down-retos-de-desarrollo/
Buenas noches Eliana, tengo un bebe de 3 meses, quisiera saber como estimularlo y terapias para su desarrollo. Gracias
Hay que trabajar mucho con ellos Janett por ayudarles a aprender las maneras adecuadas, por su bien, para que puedan integrarse a la sociedad lo mejor posible. Gracias por visitarnos.
Muchas gracias por esta información, mi hijo tiene ocho años y existen acciones que socialmente no son aceptadas, pero con este artículo me queda claro que no hay que hacer excepciones. hasta pronto.
Excelente iniciativa, gracias por compartir esta infoemación Eliana
Me alegro mucho Naime, gracias por leernos, y aquí estamos para lo que necesites. Cariños para ti y tu familia.
leo hasta 3 articulos tuyo al dia, incluso he leido algunos en repetidas ocaciones. es como el empuje que necesito cuando la angustia me invade. por favor agregame!
Querida Leslie, es normal que te sientas así, es una parte del proceso de adaptarnos a una realidad que jamás imaginamos y para la cual no estábamos preparados, ya verás que el tiempo y el amor se encargan de ponerte en el lugar perfecto, y la educación y la experiencia traen la fortaleza y la seguridad para seguir y convertirnos en los mejores padres para nuestros hijos. Besos a tu bebito.
Muchas gracias por la visita María Silvia, realmente todo se puede con amor, dedicación y alegría :)
Querida Fabiola, el primer paso en estos casos, es evaluarnos como familia y determinar si todos ponemos las mismas reglas, y si las reglas son claras y tienen las consecuencias inmediatas y adecuadas de acuerdo a la capacidad del niño. A partir de ahí se inicia un plan de comportamiento que tiene que ser reforzado por todos en casa y en la escuela. Toma tiempo, pero la constancia es la que hacer la diferencia para re-educar el comportamiento.
Sin duda María José, cada hijo es perfecto siendo él mismo. Gracias por tu visita!
Me encantó! !! Que sencillo y claro lo explicas y que cierto! ! Yo también cambiaría el prejuicio y no el síndrome de down! ! Mi hija Olivia para mi que soy su mamá es sencillamente perfecta, al igual que sus dos hermanos.
Hola!!! Muchas gracias por su apoyo, siempre es motivante para uno como padre…mi hijo tiene 4 1/2 anos…ahorita esta con una conducta rebelde desobedece quiere hacer su voluntad…quiero saber como debo actuar
Que emoción ver que con ganas y amor se puede, yo como abuela de Pedro que recién cumplió su primer añito, les agradezco la nota,y estamos aprendiendo como familia de Pedro, que hay que incentivarlo y apoyarlo cada día mas, un beso enorme Ayelen, que se cumplan tus sueños
Hola eliana te admiro demasiado yo no me entere hasta que nació mi amaro que tenia síndrome de down ahora tiene tres meses y la verdad lo amo demasiado pero aún así me cuesta un poco pensar en el futuro estoy un poco depresiva.. Pero leerte me da fuerzas .te dejo mi correo
Les.gamfi@gmail.com
Sin duda Victoria, el amor los hace perfectos para nosotros, pero sin duda nos hacen pasar los típicos ratos que cualquier otro hijo. Gracias por tu visita!
Hola Priscila, un placer de verdad, y muchas gracias por leernos.
Eliana, que palabras tan hermosas!! Realmente me siento identificada con cada cosa que decís! Gracias desde Argentina por el apoyo q nos das a todas las flías!!
Totalmente de acuerdo con las 21 razones ,,, soy victoria de la serena, Chile .. Soy madre de Ignacio de 18 años .. El con su síndrome de down me ha hecho infinitamente feliz… Es lo máximo … Lo amo infinitamente lo cual no significa q a veces también me hace pasar malos momentos co cualquiera de mis otros hijos
Escríbeme cuando gustes Verónica, será un gusto responder tus dudas. elianatardio@hotmail.com Estás joven y eso te dará mucha energía, vida y positivismo para enfrentar los retos con alegría y ver crecer a tu hijita.
Hola me llamo veronica soy madre de una niña con síndrome de down tengo 19 años , mi hija me cambio la vida yo se que no es facil pero que lo puedo hacer y lo hago con mucho amor pero aun hay muchas cosas que no entiendo y que me gustaria que me ayude xk me desespero cuando no se que hacer.
Cariños para ti y para Brandon, Jhoana.
Jhoana cassu: soy madre de un angel hermoso llamado brandon tiene 3 años y es lo mas hermoso de mi vida, su mirada tan pura hace q mi
Mi querida Magda, lo que tu vives lo vivimos la mayoría de los padres. Es difícil cambiar los prejuicios, y lamentablemente comienzan en casa. Lo único que te puedo decir, es que no te rindas, y que es normal que pases momentos de ansiedad y molestia por esta situación, pero que la mayor parte del tiempo sea motivación para cambiar lo que necesita ser cambiado, y amor para transformarlo todo con la luz que inspira tu hija siendo una persona única llena de habilidades individuales. Fuerza!
Soy mama de una niña con síndrome de down ella tiene 3 años cuando veo todo lo q se publica me siento dichosa porque es la prueba de todo lo que se puede lograr pero también me llegan momentos de angustia por que siento q le fallo ai hija e tenido q pasa por muchas situaciones y es tan frustrante abeses tengo q luchar con migo misma me siento sola porque todo lo q ella aprende es de mi la familia la quiere mucho pero no pueden ver toda la capasidad q ella tiene todos la ven como la ñiñita especial y eso me enoja mucho ya me siento cansada de tratar de aserles saber q me asen falta que nesesito q me ayuden no a cuidarla sino a incluirla a que entiendan q son una parte importante de su desarrollo pero ya no se si lo lograre y me da miedo y coraje con migo de no ser lo sufisiente capas de poder lograrlo
Hola María, me alegro mucho que te hayas puesto en esta tarea, el mejor material que te puedo recomendar es el libro de la Dra. Maria Victoria Troncoso, que puedes descargar gratuitamente de este enlace http://www.down21materialdidactico.org/librolectura/index.html
Estoy tratando de ayudar a un niño SD y, la verdad que estoy muy contenta el tiene 13 años y no sabe leer y escribir y yo estoy poniendo todo mi tiempo, empeño y cariño en que él lo pueda lograr. (él es vecinito de la calle contigua a mi casa). Agradeceré cualquién ayuda para lograrlo mi objetivo educativo. Y ayuda para tratarlo de la mejor manera de acuerdo a su edad con la diferencia de que tengo que ir más despacio en mi enseñanza, tengo confianza que lo logararé el tiene mucha disposición a aprender y lo hace con mucho entusiasmo.
Gracias ! Estare en espera de su respuesta.
Cuál es tu sitio web, María? Nosotros tenemos un grupo de padres blogueros al que tal vez te gustaría unirte para compartir.
Hola Eliana, me encantó tu post, yo tengo una niña de 3 años con síndrome de Down y estoy de acuerdo con todo lo que indicas, los temas de salud son los que más nos arrugan el corazón, en este punto tampoco estoy interesada en saber si existe una cura ó no, la cura que debe haber es social, comenzando por los médicos! ésos que te hablan del millon de enfermedades que puede tener tu hijo y no te dejan asimilar la noticia, ó ésos que intentan consolarte con el tema de que te llegó un “angelito” ó que “a cada quien le llega la carga que puede mejorar”… y el tema social es gigante, día a día a través de mi sitio web y pagina de facebook intento compartir mis experiencias, demostrarle al comun de la gente que nuestros niños aprenden igual que otros, y se merecen un trato igual, con respeto y dignidad. Lamentablemente falta mucho, hay mucho que hacer, mucho que concientizar, gracias a Dios tenemos las redes sociales que aportan bastante y así se llega a más personas. Si me permites, comparto ya, en mi facebook. Un abrazo, a tí y a tus dos guerreros!
Hola Marcelo, me imagino todo lo que habrás vivido, me llevas años por delante en esta experiencia. Al igual que Nicolás y Cristóbal, Emir y Ayelén son dos personajes increíbles, que nos mantienen unidos como familia, que nos mantienen mirando hacia adelante con esperanza y determinación. Realmente el amor es un regalo increíble, y yo también tengo esos días en lo cuales los miro, y sencillamente no puedo creer que sean míos, que todo ese amor está ahí sin condición.
Espero que así sea y poder tener el gusto de conocerlos algún día. Un abrazo grande para todos, especiales cariños a Nicolás y Cristobal.
Eliana,
Hoy conocí a una pareja de Argentinos, Marcela y Gustavo, que se encuentran veraneando en mi ciudad, La Serena, Chile y, al darme cuenta que tenían un niño exquisito con síndrome de Down, de 8 años, me acerqué a ellos para conocerlos y conocer a Pedro.
Estuvimos mucho rato conversando sobre el tema y sobre las experiencias de cada uno y en esa conversación, de repente me hablaron de ti cuando supieron que yo soy padre de dos niños con síndrome de Down.
Como te decía yo tengo dos hijos con síndrome de Down, Nicolás de 35 y Cristóbal de 28, que son maravillosos.
La verdad es que siempre me he sentido tremendamente privilegiado de haber sido escogido para el papá de estos dos Ángeles.
Son dos “personajes” que nos han dado, a mí y toda nuestra familia un sello muy especial.
Coincido plenamente contigo en que el trato que uno les debe dar es el mismo que a cualquier hijo, quizás teniendo un poco más de paciencia en ciertas oportunidades en que algo les puede costar un poco más.
Lo único que siempre me han dado son alegrías y amor. Muchas veces le comento a mi señora que, “siento no merecer tanto amor como el que estos niños me regalan”.
Si algún día vienes a Chile, me encantaría conocerte, dado que pienso que somos muy pocos los afortunados de tener a estos personajes ligados a nuestras vidas.
Te felicito porque entiendo que has sabido encausar tu experiencia con tus hijos para ayudar a gente que lo necesita. De alguna forma, también lo he logrado hacer acá, pero de una forma mucho más pequeña, sin haber sabido cómo darle cauce a toda la experiencia que estos niños nos hacen vivir.
Nuevamente felicitaciones y muchas gracias,
Marcelo Vergara Infante
No ofendes a nadie Doris! gracias por compartir tu opinión y por visitarnos.
Excelente articulo pero como madre de un niño con Sindrome Down no le doy tanto color a las fotos o carteles que se publican en las redes sociales, pienso que en vez de sentirse incomodos u ofendidos deberian verlo como una oportunidad de educar a las personas. Por mi parte yo expongo a mi hijo a todas las experiencias de este mundo, que encontraremos personas que los discriminen SI que encontremos personas que los vean como seres capaces SI. Pero como padres debemos enfocarnos en ellos y no en cosas tan triviales como lo es una simple foto o cartel. Me excuso si ofendo a alguien con mis expresiones pero seamos comprensivos una foto no discrimina somos nosotros lo que lo hacemos con nuestros actos.