Esta es la Historia de Natividad Gonzalez, acompañada de sus consejos y experiencias para encontrar el balance cuando se tienen hijos típicos y con discapacidad. La tarea no es atípica pero sin duda, trae sus propios retos.
Así lo cuenta ella a continuación:
No es tarea fácil ser padre o madre de familia numerosa, yo tengo dos hermanos y se lo que lucharon mis padres por sacarnos adelante a los tres. Cada uno teníamos nuestras propias necesidades, nuestro carácter y nuestros gustos, caprichos y sueños. Aunque no fue tarea fácil educarnos con los mismos valores y utilizando los mismos medios, mis padres siempre supieron que al final, aprenderíamos lo necesario para despegar el vuelo y ser personas totalmente independientes.
En mi caso, yo también tengo tres hijos muy diferentes entre si y con diferentes necesidades y carácter. Tampoco tienen los mismos gustos y caprichos y, en cuanto a sus sueños, algo me dice que también van a tomar rumbos muy diferentes.
Yo estuve siete años sólo con una hija y vivía con todo el tiempo para ella. Siempre que podía estábamos juntas. Recuerdo que cuando nos quedábamos solas en casa organizábamos una “noche de chicas” y veíamos en la televisión lo que a ella le apetecía, cenábamos lo que ella quería con velas en la mesa y hablábamos hasta que nos entraba el sueño y nos íbamos a la cama, juntas por supuesto.
A los siete años llegó mi segundo hijo y mi mundo cambió por completo. Me costó mucho acostumbrarme de nuevo a tener un bebé, incluso tuve una pequeña depresión post-parto. Adoraba a mi hijo, era un bebé precioso y muy tranquilo pero la maternidad se me hacía cuesta arriba. Justo cuando ya había conseguido acostumbrarme y todo iba como la seda me volví a quedar embarazada. Mi hijo era todavía un bebé, todavía le daba el pecho y me sentí un poco angustiada.
Después de nacer Olivia, quien nació con síndrome de Down, y siendo totalmente sincera tengo que reconocer que no ha sido fácil para sus hermanos. Hoy ya creo haber solucionado el problema, pero al principio fue difícil compaginar la atención que necesita Olivia con el tiempo que dedicaba a sus hermanos. Yo no era consciente de ello pero no estaba al cien por cien con los tres.
Mi error fue dar por sentadas dos cuestiones muy relacionadas entre si:
- Pensaba que mis hijos mayores no necesitaban tanto estímulo, atención, apoyo en el aprendizaje porque no tenían ningún problema, eran niños sin ningún tipo de diagnóstico y se estaban desarrollando muy bien sin demasiada ayuda.
- Por otra parte pensaba que con Olivia todo era cuestión de una marcha contrarreloj y que no podía perder ni un minuto porque de ello dependía su futuro, ese futuro que yo no veía muy claro todavía.
Entonces pasó algo inesperado y que me abrió los ojos. La tutora de mi hijo me llamó para tener una tutoría con ella en el colegio. Yo pensé que me iba a decir que todo iba estupendamente y que era un niño maravilloso, trabajador y que todo lo hacía perfectamente. Me desmoroné cuando me dijo que Roque tenía problemas con el lápiz. Me dijo que había aprendido muy mal a sujetarlo y había que solucionarlo cuanto antes porque eso le dificultaba la escritura.
Una semana antes aproximadamente había conseguido que Olivia agarrara bien el lápiz después de mucho trabajar con ella. Estaba tan orgullosa de su hazaña que había hecho hasta fotos del momento en que lo consiguió. Me sentí la peor madre del mundo, lloré como no te puedes imaginar. La tutora de mi hijo me dijo que no me sintiera mal pero ¡cómo no me iba a sentir mal! Roque había estado pintando a mi lado mil veces y nunca me di cuenta, estaba tan obsesionada con el desarrollo de su hermana que había dado por sentado que él no me necesitaba para aprender las mismas cosas que ella.
Desde entonces vamos a la par. Cuando Olivia lee, Roque lee. Cuando Olivia dibuja, Roque dibuja. Los dos van al mismo tiempo aunque Olivia sigue necesitando algo más de apoyo.
Yo siempre he amado a mis hijos por igual, y nunca tuve a mis hijos desatendidos ni mucho menos, pero cuando llegaba la hora de trabajar aspectos concretos con Olivia, no me planteaba si sus hermanos necesitaban también algún tipo de refuerzo.
Por otra parte, ellos siempre han estado muy presentes en las actividades de su hermana y les encanta ayudarla. Son su mayor estímulo y son inseparables. Ha sido toda una exeriencia ver a Roque, cuando apenas sabía hablar, enseñando a su hermana a decir palabras imposibles también para él. También es maravilloso ver a Esperanza con sus hermanos ejercer de hermana mayor y jugar con los peques, leerles cuentos, cuidar de ellos, cantarles canciones, aprovecharse de ellos a veces… Lo normal entre hermanos!
Síguenos en facebook y twitter!
- El Doloroso Camino hacia la Sanación: Desconstruyendo lo que una vez fue Normal - April 18, 2024
- The Painful Path to Healing: Deconstructing What Was Once Normal - April 18, 2024
- When Talking About Inclusion, Remember This - January 23, 2019
Hola Vanessa, felicidades por tu bebita. Antes que nada quiero decirte que ahora que tengo 37 años, puedo mirar atrás y sentir que a los 19 años tienes una vida entera por delante, la energía, el amor, y ahora la motivación para cumplir cada una de tus metas. Mi primer consejo es no ponerte demasiada presión encima tratando de cumplirlo todo, sino tomarte la vida como un camino en el que se avanza cada día hacia la meta. Tu hija será tu mejor ejemplo para demostrarte que aunque no todo se puede conseguir tan rápido como quisieras, lo más satisfactorio es el camino, la determinación, y sobre todo, entender que aunque la vida nos depara sorpresas, si sabemos a donde vamos, vamos a llegar tarde o temprano. Te mando un fuerte abrazo, y por favor, no dudes en escribirme cuando gustes. Sólo recuerda que tienes la vida sonriendo a tu favor, y tu hija será la fortaleza y la motivación para que juntas logren todo lo que deseen ser.
Hola Eliana , Muchas gracias por toda la información que nos das sobre esta condición de vida, te cuento mi hijo tiene 44 dias de nacido le hicieron careotipo a sus 4 dias de nacido, le salio con trisomia 21, te quiero hacer una pregunta tengo 19 años, y yo estudio, pero quisiera saber como tu haces con tus dos hijos y para salir adelante con los dos como hiciste con tu vida profesional yo soy de colombia y quiero seguir con mis estudios!
Asi mismo es Ivanna, cada cual tiene sus características únicas. Eso es un hecho. Estamos en una etapa de evolución, de cambio, de aprendizaje en muchos sentidos, y hablando seguimos educando, así que no hay que cansarse de repetirlo, porque es la única herramienta que tenemos para crear ese cambio que necesitamos para que la inclusión sea una realidad. Gracias por tu comentario y por visitarnos.
Eliana aca en argentina muchos te cruzan por la calle y te dicen cosas tan lamentables como esas del estilo…”..son angelitos, no tienen maldad”
Mi nena tiene el síndrome de Down, quiero partir de esa base.
Resulta que no fue solo un padre/mardre y tampoco solo una persona los que me hicieron este comentario, y que por más que sea cierto que muchos niños con el síndrome sean muy “cariñosos”, no me parece que sea lo más remarcable de esas personas!, todos los niños también son muy cariñosos y nadie se pone a remarcar… “uuff pero que cariñosos estos niños!”…, a lo que voy es a lo siguiente, tienen millones de cualidades mas, como cualquier persona. Y a veces, aunque no creo que sea conscientemente, sino por un preconcepto que se generó desde siempre, la gente termina limitando a niños a que se desarrollen como cualquier otro, antes resultaban la vergüenza de la familia y los escondían, ahora con menos PREJUICIOS VISIBLES, se acercan más personas y le dicen a uno …”ay son tan mimosos”…creo que hasta me molesta la frase a esta altura, y que la gente no cree absolutamente (con esta famosa frase) que ellos puedan llegar a ser personas “normales”.
En mi opinión si bien los chicos con el síndrome tienen dificultades en la velocidad de aprender las cosas no quiere decir que un día no las aprendan y que no puedan tener una vida absolutamente “NORMAL”.
Le pediría a la gente que si queremos hablar de INCLUSION SOCIAL, se haga de una manera verdadera! no solo porque son cariñosos! sino porque creen que ellos son IGUALES! PARES!
Ok, creo que algunos chicos con el síndrome tienen más problemas de salud, que chicos que no lo tienen, y a estos en una u otra manera les pueda limitar el aprendizaje en muchísimos aspectos, pero ¿no les afecta lo mismo a chicos que sin tener el síndrome tienen distintas afecciones como problemas de corazón o pulmones o lo que sea?
De hecho ¿no les afecta igual a chicos con el síndrome o sin él que sus padres o personas a cargo, de movida los etiqueten como incapaces? Conocí chicos que a esta altura ya son grandes y su familia entera pensaba que ellos no iban a lograr nada en la vida, que eran un cero a la izquierda, y les puedo asegurar que sin tener el síndrome les coartaron bastante la confianza en si mismos!
Así que me gustaría que nadie más venga con el cuentito de “HAY PERO QUE AMOROSOS QUE SON” y que de ultima si quieren saber algo más del síndrome se interioricen y me hablen como a cualquier madre que se pudieran cruzar por la calle, porque repito hasta esas frases suenan DISCRIMINATORIAS! y para que no se malinterprete, QUE SEAN MAS O MENOS CARIÑOSOS QUE LA GENTE “NORMAL” (y digo “normal” porque es como veo que se ven, las personas que dicen que son cariñosos, en comparación con una persona con el síndrome) NO ES RELEVANTE, LO RELEVANTE ES QUE SON PERSONAS CON MUCHAS CARACTERISTICAS MAS QUE ESA.