Read this article in English, here
Después de la celebración del Día Mundial del síndrome de Down cada 21 de Marzo, viene la Celebración Mundial del Autismo, cada 2 de Abril, fecha designada por las Naciones Unidas como una oportunidad de educar y crear conciencia acerca de esta condición que toca la vida de 1 de cada 88 niños, de los cuales 54 son varones.
El autismo es en la actualidad la condición neurológica más común y se convierte muchas veces en un segundo diagnóstico para quienes viven con trisonomía 21. Años atrás cuando la incidencia del autismo todavía no era tan alta, ni siquiera se consideraba que aquellos con síndrome de Down pudieran tener ambos diagnósticos. Muchas personas con síndrome de Down con conductas repetitivas y retos severos de comportamiento, eran encasilladas como personas con síndrome de Down con un porcentaje mayor del síndrome, y por tanto con menor capacidad de adaptación social.
Ha sido con el paso de los años, que se ha logrado determinar que el Autismo puede convertirse en un segundo diagnóstico, que en conjunto con las características del síndrome de Down, es el causante de comportamientos jamás antes comprendidos. La noticia es obviamente difícil para cualquier padre, y así como hay casos confirmados, también como padres debemos estar atentos y tener cuidado. Nadie conoce mejor a nuestros hijos que nosotros mismos por lo que debemos actuar siempre con objetividad para que reciban todo lo que necesitan, sin importar el nombre de las etiquetas que se les asignen médicamente.
Lo complicado de diagnosticar ambas condiciones, es que muchos niños con síndrome de Down pueden tener comportamientos similares a los del Autismo en su proceso de evolución y adaptación a sus habilidades únicas.
– Frustración por Falta de Comunicación
– Retos en el comportamiento debido al impacto de la pérdida parcial o total de la vista o de la audición, o problemas relacionados.
– Falta de habilidades sociales debido a la falta de exposición social debido a constantes problemas médicos o falta de oportunidad en sus comunidades.
– Problemas sensoriales, falta de tonacidad muscular.
– Complicaciones médicas frecuentes que afectan su desarrollo natural y atención a los estímulos.
Personalmente viví la experiencia de un diagnóstico confuso cuando mi hijo Emir tenía 3 años.
En ese entonces Emir estaba empezando la escuela, y entre sus características propias, no hacía contacto visual, no hablaba más de 5 palabras que ni siquiera utilizaba de modo constante, y tenía además serios problemas sensoriales que le impedían comer bien y hacer cosas tan típicas como cepillarse los dientes o el cabello.
El especialista me hizo conocer su preocupación y la posibilidad de que Emir tuviera doble diagnóstico. Como madre yo sabía que aunque Emir tenía retos de desarrollo más acentuados, Emir era tímido, y en casa demostraba mucho más de lo que podía en la escuela.
Le pregunté al doctor qué cambiaría si decidía hacer el examen y aceptar un nuevo diagnóstico. El doctor me dijo que nada cambiaría en ese momento ya que Emir ya estaba recibiendo los servicios que necesitaba y que quizás en el futuro veríamos cambios y necesidades que afrontar. Dicho eso decidí no hacer nada y dejar que el futuro defina las pautas.
Hoy Emir tiene 10 años, ess bilingüe, y es increíble como su comunicación y lenguaje han evolucionado en los últimos años. Come más de lo que yo quisiera. Le encanta comer, probar nuevas comidas, y sobre todo cepillarse los dientes y peinarse cada mañana antes de ir a la escuela.
Como cualquier otro niño con síndrome de Down enfrenta retos sociales de integración y adaptación, no hay manera de confirmar si el segundo diagnóstico está ahí o no, pero como sea, lidiamos y trabajamos con él de modo individual. Así como para él, para muchos otros niños con síndrome de Down, el factor más importante es tiempo. La paciencia y la objetividad han sido claves a la hora de entender que sus etapas son únicas y también su personalidad.
Pero mi caso no es el mismo de todo el mundo, y hay miles de familias viviendo el reto de un diagnóstico doble de síndrome de Down y Autismo. Y es muy difícil no confundir los síntomas a veces, lo que puede generar que el segundo diagnóstico tarde años en llegar, o sea ignorado por mucho tiempo.
Son las mismas señales de alarma las que diagnostican el autismo, las que se deben reconocer en los niños con síndrome de Down. En su caso pueden verse a una edad mayor.
– Regresión, o pérdida de habilidades aprendidas, incluidas la comunicación y habilidades físicas.
– Problemas sensoriales, que aunque son comunes en niños con síndrome de Down, en quienes tienen ambos diagnósticos no mejoran y se incrementan con el tiempo.
– Tendencias de comportamientos repetitivos, contacto visual inexistente o pobre. Como lo dijimos antes, también estas características pueden estar presentes en quienes tienen síndrome de Down por la falta de tono muscular o problemas médicos. Es importante brindarles todos los servicios necesarios para determinar su avance y ver si estas cosas mejoran, sino es así, entonces es tiempo de buscar un profesional para una evaluación profesional.
Cuando se crían hijos con necesidades especiales, la vida es una constante etapa de adaptación de cambios y nuevos retos, a veces temporales, y a veces permanentes cuando vienen acompañados de un diagnóstico dual. Como sea, enfrentar los hechos es el mejor modo de tomar control para darle a nuestras familias un buen futuro.
La vida hay que tomarla un día a la vez. Es una interminable aventura de altibajos a veces, pero para planear nuestros triunfos, primero tenemos que enfrentar nuestros retos.
Síguenos en facebook y twitter!
- El Doloroso Camino hacia la Sanación: Desconstruyendo lo que una vez fue Normal - April 18, 2024
- The Painful Path to Healing: Deconstructing What Was Once Normal - April 18, 2024
- When Talking About Inclusion, Remember This - January 23, 2019
Hola Marisol, te envié una invitación a tu correo electrónico.
Hola, mi hija tiene sd, me gustaria formar parte del grupo, soy de nicaragua, saludos!
Hola, te envié una invitación a tu correo electrónico :)
Hola Eliana, mi hijo de 2 años tiene SD, hace tiempo escribi, pero no se si estoy en el grupo, me puedes incluir?, saludos desde Chile.
Mari, amar a tu hijo es lo correcto. Lamentablemente el mundo tiene muchos prejuicios, pero ten fe y esperanza en ese amor tan grande, porque lo va a transformar todo para bien. Cariños grandes!
Ola a mi tambien me gustaría formar parte ya q stoy pasando un momento bastante mal estoy embarazada de 7 meses y medio y me dijeron q mi niña tiene sindrome de down y tras escuchar barbaridades de la familia d el q no me habla desd q decidi tenerla hace pocos dias el me dejó si justo ahora lo q mas me duele es q tendre de pasar el parir sola y me hundo perdon necesitaba expresarme xq d verdad q stoy bastante mal se q ella me recompensara pero em fin un beso a todos
Leer tu post me hizo recordar cuando yo, durante mi embarazo, me enteré que mi hijo tenía posiblemente SD. Ya han pasado tres años de aquel jueves 16 de junio y siento que esa situación me hizo más fuerte, me hizo una guerrera. Lo más doloroso no es saber que tu hijo tiene SD sino escuchar voces que te dicen no, no lo tengas, superar la incertidumbre, el temor. No ha sido fácil pero creo que valió la pena, veo a mi hijo y cada día me sorprende, hace que me sienta orgullosa de él.
Hola Claudia, te envié una invitación a tu correo electrónico.
me gusta mucho la pagina recien hoy comence a leer tengo un niño de 5 años con sd y me gustaria formar parte del grupo
Hola Laura, te acabo de enviar una invitación al grupo. gracias.
Hola Sonia, felicidades por el nacimiento de tu bebé, ya te agregué al grupo y recibirás una invitación por email.
Buenas Tardes mi bebe nació con síndrome down y quisiera pertenecer al grupo, soy de Venezuela… Excelente pagina
Ya te envié una invitación Maribel, para que puedas unirte al grupo. Gracias.
Soy Maribel de Chihuahua México tengo una beba de 11 semanas con sx de down. Mi correo maribelolivaspn@gmail.com
Hola Gabriela, te envié una invitación al grupo. Gusto en conocerlos.
Hola Kathia, te envié una invitación a tu email.
te estoy enviando una invitación para participar.
hola soy hermana de una bebe de 3 meses con síndrome de down y quisiera participar en el grupo. saludos desde Perú.
hola soy hermana de una bebe de 3 meses con sindrome de down, quisiera particin
Hola ELiana soy made de una niña de 6 años mi niña es con down y me gustaria participar en el grupo soy. De bolivia gracias. I’m correo es ibiskk@hotmail.com
Hola eliana soy gabriela de argentina y mama de emilia de 4 meses que nació con sindrome de down además de ser mamá de juan martin de 5 años y me encantaría participar del grupo. Me gustan y hace bien tus publicaciones saludos
Hola mi nombre es Laura y soy mamá de 4 hijos, la más chiquita Milena de 2 meses tiene síndrome de down y me gustaría estar en el grupo.
Hola María Carolina, te estoy enviando una invitación ahora mismo a tu email. gracias.
Hola, soy mamá de María Luján de 4 años con SD además de ser mamá de María Adela de 5 años. Me encantaría ingresar al grupo soy de Argentina
Ana, felicidades por tu bebé. Ya te fue enviada la invitación, revisa por favor tu correo electrónico. Gracias.
Hola Soledad, gracias por leernos, ya te acabo de enviar la invitación al grupo.
hola Martha Elena, ya te envié la invitación a tu correo electrónico.
Me en canto esta publicación, ME sentí muy identificada con mi princesa de 3 años. ME gustaria ser parte del grupo de padres.
Me encanta leer tus historias con tus hijos, soy mamá de una linda niña de 7 años y somos de Chile, y me encantaría participar del grupo secreto.. Saludos
Hola, tengo una bebe de 4 meses y medio con Sindrome de Down y sigo mucho tus updates. Quisiera me invitaras al grupo.
Saludos desde Colombia!
NUESTROS HIJOS SON “UNA OBRA MAESTRA DE LA VIDA”
te envié la invitación a tu email Beatriz. Espero saludarte pronto en el grupo.
Soy mamá de una niña de 2 años con síndrome de down y quisiera participar del grupo. Soy de España.
Gracias.
gracias Eilyn por tu visita.
excelente pagina