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En el Día Mundial del Autismo, 2 de Abril de cada año, hablamos del diagnóstico dual de síndrome de Down y Autismo en este enlace. Traemos además la historia de Juana Ávalos y su hija.
Mi hija se llama Anna Sofia Aguilera y tiene 13 años. Anna Sofia tiene diagnóstico dual, síndrome de Down y autismo. Fue hace 2 años que finalmente la diagnosticaron con autismo.
Cuando ella tenia alrededor de 7 años, en la Asociación local del síndrome de Down de mi área en Colorado, trajeron la posibilidad de que nuestros hijos con síndrome de Down fueran evaluados para detectar posibilidad de diagnóstico dual. Entonces estaban empezando a confirmar más casos, y esto llamó la atención de la comunidad y la necesidad de tomar acción al respecto.
Me pareció una buena idea, y registré a Sofi para la evaluación. En ese entonces ella no presentaba ningún comportamiento fuera de lo normal, por lo que yo tampoco tenía preocupación alguna. Los resultados fueron negativos, y seguimos criando a nuestra hija como se cría a cualquier hijo.
Dos años más tarde todo cambió. Sofía empezó a hacer cosas que antes no hacía, como por ejemplo: Sonidos con la boca y movimientos con las manos. Estos comportamientos eran aislados en un inicio, pero se fueron incrementado con el paso del tiempo. Al comienzo le decíamos que se calme o que se mantenga en silencio, y así lo hacía, pero llegó el punto en el que ya no podía controlarse, ni nosotros exigirle que deje de hacerlo.
Hice citas con el pediatra, quién siempre me decía que no había de que preocuparse, ya que Sofía estaba bien, y que era normal que los niños con síndrome de Down presenten estos comportamientos, ya que sus características son muy similares con los niños con autismo. Como él no tenía preocupación alguna, se negaba a autorizarme una evaluación profesional para Sofía.
Me costó más de dos años para finalmente conseguir la autorización y que un especialista pueda evaluar a Sofía. La sicóloga me confirmó el segundo diagnóstico en Octubre del año 2012. Me dijo algo que nunca olvidaré, y que ayudó a tomar la noticia con calma: “Acabamos de abrir otra mochila para Sofia, pero déjame decirte que con este nuevo diagnóstico Sofia no va dejar de Sofia”
Aunque yo ya tenía sospechas, fue difícil el comienzo. Me cargué de valor para enfrentar la situación y me dije a mi misma “Ya tu lo presentías, ahora a buscar respuestas para tu hija” Y así fue, empecé a buscar las terapias apropiadas que ella todavía no estaba recibiendo, terapias de comportamiento específicamente. Todo ha mejorado y Sofia sigue siendo la misma, una hija enamorada de su papá, que ama a sus hermanas, tíos, primos y familia; y sobre todo es amada sin condición. Sofía es mi motor de vida, y haría todo porque sea feliz.
Mientras no enfrentamos el diagnóstico o buscamos respuestas a nuestras preocupaciones, no somos capaces de cambiar para bien la vida de nuestros hijos, quienes seguirán siendo siempre las mismas personas que amamos y por las que vivimos cada día.
Lee con un click en este enlace más información del diagnóstico dual de síndrome de Down y Autismo.
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Arely, es normal que los niños experimenten la respuesta a sus actos, es como aprenden que está bien y que está mal, la mayoría de los niños jalan los cabellos porque les llama la atención, y principalmente porque les llama la atención la reacción de la gente y comienzan a entender que pueden causar cambios en el comportamiento de los demás con el propio. Lo importante es obviamente no celebrar los comportamientos que más adelante les traerán problemas de adaptación, hay que redireccionarlos, tomándole la manito y enseñándoles que no se le legua a las personas, que no se jalan los cabellos, etc, es un proceso natural como con cualquier niño.
Hola mi nombre es Arely tengo 22 años tengo un bebe hermoso de 1 año 5 meses que se llama Daniel el tiene Sindrome de Down. El es un niño muy inteligente aun que en su desarrolllo a ido un poco lento apenas al año logro sentarse y dos meses despues ya estaba gateando ahorita ya esta empezando a sostenerse para empezar a caminar, cada logro de mi bebe es mi felicidad… el como dije es muy inteligente, entiende bien la cosas y las imita, incluso ya empieza a decir algunas palabritas como mamá, papá, agua, etc. Aunque tengo una pequeña duda de un un tiempo para aca ha comenzado a comportarse un poquito agresivo, de la nada empieza a darme manotazos en la cara y se pone enojado y derrepente otra ves se pone feliz y asi, y cuando le llamo la atencion se empieza a jalar el cabello o a pellizcarse… no se si sea algo normal o se esta malcriando pues es hijo unico y toda la atencion es siempre para el o de verdad sea algo para preocuparme y tenga que llevarlo con el medico.
Que lindo haber leído tu post. Me hizo recordar cuando un jueves 16 de junio de 2011 me hicieron una ecografía y me dijeron que mi hijo tenía un “problema”. Yo sí me hice la amniocentesis y durante todo ese proceso me enteré de todos los tipo de condiciones genéticas que podría tener. Cuando tenía 6 meses de embarazo supe que mi hijo tendría Síndrome de Down y nos preparamos para recibirlo. No ha sido fácil, pasamos por mucho dolor y también alegrías pero sobre todo hemos crecido como familia, como personas y celebro cada logro de mi hijo y sé que desde que él llegó a nuestra vidas somo mejores personas.
Rubi, tu bebe está joven aun, los bebés con síndrome de Down, como seguro ya sabes, tardan más que los niños típicos en su desarrollo, le tomará quizás más tiempo ganar la fortaleza que necesita para poder ganar la fuerza para mantenerse sentado, pero aquí te dejo un artículo muy util que te ayudará para apoyarlo en casa. https://www.elianatardio.com/2012/04/20/a-que-edad-se-sientan-los-ninos-con-sindrome-de-down/
Hola tengo una bb con síndrome de down de 11 meses mi bb aun no se sienta y eso me preocupa mucho apesar de que hace terapia