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El nombre de mi hijo es Criss Angel. Desde que nació siempre se ha enfrentado a problemas respiratorios que lo pusieron en el hospital varias veces. Cuando tenía alrededor de 18 meses, me enteré de que tenía leucemia (AML )
Después de mi sorpresa , el doctor me explicó cosas importantes que quiero compartir con otras familias que enfrentan la misma situación :
– Los niños con síndrome de Down tienen un diez a un aumento de veinte veces el riesgo de leucemia en comparación con los niños sin síndrome de Down
– Los niños con síndrome de Down suelen desarrollar leucemia aguda entre su segundo y tercero año de vida, y tienen altas tasas de curación.
Aquí puedes aprender más acerca de otras enfermedades de la sangre en el síndrome de Down.
Hay una realidad de criar a un niño con síndrome de Down , y es que muchos de ellos tienen sistemas débiles , que afectan su bienestar y los hacen más propensos a comenzar a recibir grandes dosis de antibióticos a edades más tempranas . Sé que mi hijo pertenece a este grupo , y esto puede haber sido una razón por la cual enfrentó el debilitamiento de sus células. Situaciones como ésta no son fáciles, como padre muchas veces somos conscientes de que ellos están recibiendo demasiados antibióticos o medicamentos, pero es todo lo que funciona y no se pueden evitar .
Me di cuenta de que algo estaba pasando con mi hijo, después de 2 días de fiebre constante. En el tercero lo llevé al médico. Sabía a ciencia cierta que algo estaba mal con él, pero su pediatra estaba de vacaciones así que alguien más lo revisó, y me dijo que era sólo una infección de garganta . Me dieron la medicación y me pidieron que controlara la fiebre con Tylenol e Ibuprofeno simultáneamente . Dos días después, él no estaba mejorando , se veía cansado y muy débil.
Echa un vistazo a los síntomas comunes de la Leucemia . Estos síntomas no son exclusivos de la leucemia , pero combinado puede ser una llamada a ponerse en contacto con su médico inmediatamente.
- Fiebre o / y convulsiones
- Fatiga , debilidad
- Piel pálida o moretones con facilidad, erupciones cutáneas.
- Dolor muscular , Dolores de cabeza
- Inflamación de Abdomen , la cara o los brazos.
- Pérdida de peso, apetito o vómitos
- Dificultad para respirar
Mantenerlo despierto no era fácil, así que decidí llevarlo al hospital. Les hice saber que estaba teniendo fiebre durante casi cinco días , y se veía cansado y fatigado todo el tiempo. Le hicieron un examen de sangre que mostró bajos números en sus células rojas. Los doctores me hablaron entonces de la necesidad de tener una biopsia para poder confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento de inmediato.
Fue hospitalizado inmediatamente y los resultados llegaron 5 días después . Fue devastador confirmar el diagnóstico, porque uno siempre tiene fe que el resultado será negativo. Yo no podía dejar de llorar . Pensé que iba a perder a mi hijo para siempre. Todos hemos oído hablar de la leucemia antes, y en esos momentos todos podemos relacionar esta palabra a la muerte.
El oncólogo nos explicó el tratamiento. La quimioterapia comenzó después de una cirugía para la inserción de un puerto, un artefacto permanente que queda alojado en su pecho durante el tiempo que dura este proceso.
Durante 5 meses lo llevamos al tratamiento, a veces eran solo 4 días al mes , algunas otras, las complicaciones convertían estos 4 días en 15 o incluso lo dejaban todo el mes hospitalizado. Fueron tiempos difíciles en nuestras vidas, una tensión constante con las revisiones periódicas de su sangre para asegurarnos que estaba bien. Luchando con nuestros propios miedos para no perder la fe, y esperando que la leucemia haya desaparecido.
Hay un lugar en el que nunca le niegan el tratamiento a un niño con cáncer, sin importar su raza, procedencia o condición social. Por favor apoya al Hospital Saint Jude, salvando la vida de miles de niños con cáncer del mundo entero.
Hoy, Criss Angel es un niño sano que nos hace inmensamente felices. Hoy puedo mirar hacia atrás para sentirme orgullosa de mi familia , pero en especial de él , por combatir el cáncer y recordarnos muchas veces con su sonrisa , que lo importante es creer y nunca rendirse. El tiempo es crucial y como padres, es importante entender las señales , tomar medidas inmediatas y no conformarse con el diagnóstico de un doctor, si sientes en tu corazón que hay algo más y que tu hijo necesita ayuda. No hay nada que perder haciendo ese viaje extra al médico o al hospital , y puedes literalmente, salvar la vida de tu hijo.
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Es una placer Yasmin, gusto en conocerlas a ti y a Mariangel.
Hola Eliana, gusto en conocerte y conocer tu blog, muy interesante. Soy Colombiana y la mamita de una hermosa pequeñita con sindrome de down, su nombre es Mariangel y tiene 3 años. Bueno veo que tu también eres una afortunada madre de dos angelitos especiales y quien más que tú para orientarnos y ayudarnos a en todo lo relacionado con el tema del S.D. y darnos respuestas a tantos interrogantes e inquietudes que dia a dia nos preocupa con nuestros pequeños.
Gracias por mantenernos informados.
Un abrazo.
Hola Arely, un placer concerte a ti y a Daniel, aquí tenemos mucha información todo el tiempo y será un gusto ayudarte en lo que necesites, también te enviaré una invitación a nuestro grupo privado de padres en facebook para que puedas conectarte con más familias.
Hola mi nombre es Arely tengo 21 años doy de Mexico y soy mamá de un angelito con sindrome de down su nombre es Daniel tiene 10 meses.. es la primera ves que entro al blog me gusto mucho me interesa saber mas cosas en las que puedo ayudar a mi bebe y me motiva ver como hay personas que viven vosas similares a las nuestras y han salido adelante.