Hay un error muy común que cometemos las personas, y que es todavía más difícil de evitarse cuando como personas nos convertimos en padres. Pensamos que el sinónimo de éxito es un objetivo fijo, en los padres de personas con síndrome de Down, a veces esto se traduce a educación universitaria.
Es normal vivir con un plan que nos de estabilidad financiera para asegurar que nuestras necesidades básicas están cubiertas, que nuestros hijos tendrán todo lo necesario y que como familia, tendremos bases sólidas para lograr la tan ansiada estabilidad emocional que nos lleva a la felicidad.
Pero cuando cruzamos esa línea y nos enfocamos en el futuro en vez de disfrutar del presente, nos olvidamos de la base de la vida: El futuro se forja cada día haciendo tu mejor esfuerzo y viviendo al máximo el presente. Y nunca, se da del modo contrario.
Un ejemplo claro con el que me encuentro prácticamente todos los días, es el caso de los padres de hijos con retos en el desarrollo. Son muchos los padres que expresan vivir bajo presión constante, frustración y depresión, porque no consiguen que sus hijos se nivelen en el aprendizaje, porque se sienten inseguros ante la posibilidad de que sus hijos no puedan alcanzar un grado universitario, o están todo el tiempo molestos porque la gente que les rodea les recuerda constantemente que sus metas no son objetivas y que las personas con cierto diagnóstico pueden o no conseguir esto o lo otro.
En este tremendo enredo emocional que muchas familias enfrentan, quiero aportar lo siguiente:
El título universitario no debería ser la meta, ni el trofeo con el que se le calle la boca a los demás, sino el resultado del deseo y la individualidad de tu hijo de educar su pasión y su talento para ponerse al servicio de lo que tanto ama. Aquí la pregunta no debería ser si irá o no a la universidad, debería ser en cambio cuál es su felicidad, cuál es su talento, y cómo piensas a ayudarlo a hacer que ese regalo único que lo hace un ser totalmente individual, le de la satisfacción personal de despertar cada día con el aliento y la pasión para vivir al máximo, ser feliz, y sentirse satisfecho como ser humano. Esa debería ser la meta para cada uno de nosotros.
Definir la felicidad de nuestros hijos basados en nuestras metas personales nos priva de disfrutar de la magia de entender que aunque nacieron de nosotros, y que aunque tengan una discapacidad o no tengan ninguna, son seres individuales, con sueños propios, con dones únicos, que no han nacido para ser poseídos ni limitados en función a lo que otros definen como éxito; sino para crecer cada día descubriendo esa pasión que los hará felices. Un título no asegura la felicidad, la bendición de amar lo que haces, esa es la que nos entrega todo, y le da a nuestra vida una visión y una misión.
Hay dos jóvenes bailarinas a las que admiro profundamente y que son ejemplo de estas palabras, por supuesto, apoyadas en esta teoría por sus familias, en especial por sus madres.
Ellas son Ayelén Barreiro, y su mamá Raquel Alicia López y Haizea Sendón, y su mamá Amaya Verdini.
Ayelén Barreiro es una joven argentina con síndrome de Down, comprometida con Facu, un simpático y extrovertido joven con la misma condición. El 2012, Ayelén fue escogida para ser parte de uno de los shows latinoamericanos más famosos de la televisión en español, el show del reconocido presentador Marcelo Tinelli. Con sus participación, Ayelén agregó un capítulo en la historia. Con su talento innato demostró gran técnica y tenacidad en la pista de baile.
A lo largo de las conversaciones con su madre, y siendo yo uno de los fans de Ayelén, aprendí algo muy importante para mis propios hijos. No se trata de definir su éxito ni su futuro, sino de dejarlos a ellos hacerlo y estar ahí para apoyarlos. Cuántas bailarinas del mundo quisieran haber llegado a donde llegó Ayelén. ;
Haizea Sendón es una bellísima joven Española que estudió danza desde que era una niña. Su tía la entrenó, y la trató siempre como a cualquier estudiante. Hoy Haizea no sólo es una bailarina, sino que también enseña a niños típicos con y sin síndrome de Down, a dar sus primeros pasos en el mundo de la danza. Haizea fue protagonista del video “Normalidad” de la cantante argentina, Cuni Massa.
Su mamá, Amaya, es una mujer inspiradora que habla sin complejos y abiertamente de las necesidades especiales de su hija, y a la misma vez de sus necesidades típicas como una joven mujer en busca de consolidar sus sueños encontrando un trabajo estable y una pareja.
Ambas jóvenes son el reflejo de algo que no cambia sin importar la condición de nuestros hijos, la fortaleza, la templanza, la objetividad y el mismo amor para dejar que nuestros hijos abran sus alas y decidan por si mismos cuáles serán los sueños que los harán felices.
En el camino de la llamada “normalización” de la discapacidad, no hay que perder la objetividad tratando de alcanzar la inclusión presionando a nuestros hijos para que se adapten a los requisitos de lo que la sociedad considera “normal”, en cambio como primer paso, hay que aceptar la individualidad y las adaptaciones como una parte natural de ser seres humanos. Todos necesitamos adaptar la vida a nuestra individualidad para experimentar el éxito y la felicidad.
Aquí no se trata de definir si la universidad es o no una posibilidad de las personas con discapacidad, sino de aclarar que no es un título lo que trae la felicidad ni la realización personal, sino la propia como parte de vivir, crecer, disfrutar de nuestros hijos, y enseñarles a amarse y a creer en sí mismos.
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Totalmente de acuerdo Natalia! Me alegro mucho que a tan corta edad de tu niño, ya tengas tan claras las prioridades de su felicidad y éxito en la vida: Amor incondicional y total aceptación. Cariños y besos a tu familia.
Hola. Creo que debemos tomar en cuenta, a la hora de la educación de un niño con dificultades de aprendizaje, sus intereses, y estar siempre dispuestos a darle apoyo. No frustrarnos, porque eso les hace daño a los niños, y no creer que todo esta en lograr ir a la Universidad. La gran mayoria de las personas sin sindrome no va a la Universidad por diversos motivos, pero si logran vidas plenas, felicidad, haciendo cosas que les gusta. Entonces… enfoquemos la energia en lograr que nuestros hijos sean personas plenas, felices, y que hagan cosas le les llene de felicidad. Si es la universidad, genial, y si es otra cosa, también.
Asi pienso yo. Tengo un niño con síndrome de down de 17 meses. Pero leo y leo sobre loa logros de las personas con síndrome de down, y con ello he llegado a la conclusión que debo acompañar y apoyar a mi hijo en lo que le gusta, descubrir sus pasiones y ayudarlo en la meta de superar, en lo posible, las dificultades.
Como lo haría cualquier buen padre con sus hijos!
Gracias eliana por el blog. Hermosos niños y hermoso trabajo compartiendo tu experiencia en forma tan positiva, objetiva y llena de amor de madre.
De nada Fernanda, es un placer, recuerda que aunque a veces parece que las cosas se están tardando mucho, sólo pasan una vez y hay que disfrutarlas para recargarnos las pilas y estar listos para lo que viene con energía y positivismo. Cariños a tu familia.
Paola, toma medicina dos veces al día, la medicina se llama RANITIDINE aquí en los Estados Unidos, le ha funcionado maravillosamente. También somos muy cuidadosos con lo que come, ya sabemos que los dulces o las grasas le provocan reflujo, así que tratamos de que tenga la mejor alimentación posible. Consulta con tu doctor, es sencillo y cambiará la vida de tu hijo. No es normal que lo niños eructen mucho, vomiten o tenga hipo.
Eliana, en este caso como trataron el reflujo en Emir?
Mi hijo aun erupta, aveces vomita, y siento q cuando vomita le arde el esofago porque hace cara de acidez. El medico siempre dice q es normal.
hola eliana sabes he leido mucho tus publicaciones y te sigo en face me ha servido mucho leer esta pag yo tengo a mi niño de 1 año y siete meses y tus publicaciones me han servido para no desesperarme en el avance de mi hijo muchas gracias
Hola Dolores, si, es una cosa increíble! no se en qué momento se vuelven hombrecitos, cariños para ti, para tu jovencito y para tu familia y gracias por parar a visitarnos.
Hola Eliana: hace tiempo te sigo y tus reflexiones me parecen muy buenas para los papás que tenemos niños con Síndrome de Down, nos ayudan mucho a seguir adelante..Mi hijo ya tiene 19 años,y a los 10 años también me pasaba lo mismo que te pasa a tí. Ver que nuestro hijo crece como cualquier otro niño y que se convierte en adolescente!!!es una emoción muy grande. Un beso
Ana, los niños tienen malos días también, si es algo que pasa de vez en cuando creo que es totalmente normal. Saludos.
Hola Eliana….tengo a mi hijo q tiene 10 años…y cada vez que va la escuela. .pone pretexto para no ir, o sea no m lo dice, pero la mayoria d los dias es lo mismo, mi niño es un excelente alumno, q m aconsejarias para decirle todo esta bien
Alicia, como con cualquier niño es importante fijar un plan de comportamiento con tu niña. Los niños aprenden a lidiar con su temperamento basados en las consecuencias de sus actos. Es importante dejar siempre bien claras las expectativas que tenemos de ellos, ser constantes en las consecuencias y trabajar en equipo con la familia y la escuela para que todos estén en el mismo camino.
gracias Angelica por tu visita.
Hermoso Eiana. No podrías decirlo mejor. En eso consiste la verdadera aceptación.
Hola tengo una angelita que hace honor a su nombre solo que es muy enojona como podemos ayudarla a controlar ese carácter
Hola Eliana, gracias y mil gracias por esa lucha que tienes para demostrar que nuestros hijos lo pueden y son personas con las mismas necesidades que las demás personas y las mismas obligaciones. Gracias por todo. te queremos !!!!!!