Hace casi 11 años cuando nació y lo diagnosticaron con síndrome de Down, la única pregunta que tenía en mente era: ¿Cómo sería su vida? ¿Cómo se vería en diez años más? ¿Cómo se vería el retrato de nuestras vidas en el futuro? Entonces no sabía que el secreto es:
Celebrar la Capacidad Viviendo con Discapacidad
El tiempo ha pasado de manera pausada en muchos aspectos, y demasiado rápido en otros. Han habido y siguen habiendo retos, pero los premios y la satisfacciones son más grandes aún. Las enseñanzas obvias y confusas nos han ayudado a crecer, nos han hecho más fuertes, más valientes, nos han cargado el alma de esperanza para ver más allá de los momentos de ansiedad, estrés y confusión.
- Quisiera decir que es igual a todos, pero no lo es. Para bien o para mal él es único, diferente, e independiente del juicio de los demás.
- No es manejado por la presión social ni por las expectativas de nadie.
- Es feliz cuando es feliz, y escapa sin vergüenza de lo que no le gusta o no quiere.
- Le cuesta adaptarse a situaciones nuevas, es un ser humano de rutinas marcadas y de ideas concretas, y así es él..
- y hay que amarlo y respetarlo siendo quien es sin tratar de cambiarlo.
En nuestra visita a nuestro país de origen tuve la suerte de aprender muchas nuevas cosas de él y de su comportamiento. Sacarlo de su burbuja fue la oportunidad para encarar situaciones que aquí en la comodidad de nuestras vidas difícilmente salen a flote. No es novedad que Emir siempre ha tenido retos para adaptarse a nuevas situaciones, le molesta el bullicio, las aglomeraciones, los cambios bruscos de espacio, y los eventos inesperados que no le son explicadas con anterioridad.
Aunque a veces es difícil lidiar con la sorpresa de enterarte que no va a entrar a un sitio que ya estaba planeado porque no le gusta o hay mucha gente; Emir tiene razón de molestarse, porque sin darnos cuenta a veces violamos su derecho de ser capaz, de que sus decisiones sean respetadas, de que las cosas le sean comunicadas dándole el tiempo qué él necesita para entender y prepararse para ese cambio.
Más grande que su problema de adaptación, o sus tendencias de diagnóstico dual de síndrome de Down y Autismo, el problema es que como padres asumimos que sigue siendo un niño al que podemos manejar. Los padres cometemos errores, uno del que cuesta darse cuenta es que los hijos crecen, tienen preferencias, y tienen derecho a tomar decisiones y ser considerados en la nuestras. Lo más fácil es catalogarlo todo como un capricho, lo difícil es reflexionar y pensar acerca de lo que estamos haciendo bien, y lo que estamos haciendo mal.
La línea es frágil cuando criamos un hijo a la hora de decidir entre lo que es un mal comportamiento y una tendencia, más aún cuando ese hijo tiene una condición diferente.
Emir es diferente, tan diferente como todos los demás. Es fuerte, es capaz, es un líder. Está creciendo, convirtiéndose en un hombrecito, y parte de sorprenderse y sentirse bendecidos por ello, es aprender a escuchar a su voz, lo que me trae a la reflexión final de este artículo
¿Cuántas veces nos olvidamos de escuchar a nuestros hijos?
Muchas, quizás todavía más cuando nuestros hijos viven con una discapacidad. El reto es aprender a comunicarnos efectivamente pese a los retos de comunicación, aprender a hablar aunque las palabras falten, aprenden a entender aunque las circunstancias nos presionen a juzgarlo. Aprender a comunicar sus necesidades sin vergüenza ni presión. Amarlos, amarlos y amarlos.
¡Celebrar su deseo de demostrar que son autónomos, que son grandes, que son capaces!
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