Tenía 25 años, estaba totalmente enamorada, y cargaba en mi vientre el boleto a la felicidad total. Nunca había sido tan feliz en mi vida, y después de muchos momentos difíciles de mi niñez y adolescencia debido a la muerte de mi madre, por primera vez en la vida volvía a creer en el amor y en ese sentimiento completo de gozo y esperanza que llenaba cada milésima de mi cuerpo.
Diagnóstico de desorden genético durante el embarazo
Ahí estábamos tomados de la mano con mi esposo mientras el técnico hacía la ecografía del bebé, cuando de repente toda esa felicidad se transformó en confusión. Son los momentos aquellos en los que no hacen falta palabras por que un gesto, o una mirada se encargan de decirlo todo. “¿Qué pasó? ¿Hay algo mal?”, le pregunté al técnico. “No estoy autorizado para dar diagnósticos, tienen que hablar con el doctor”, dijo. “Pero si todo está bien, entonces no diría que esperemos al doctor.” le dije yo, se levantó y nos dejó solos. Si alguna vez has visto la serie “Jane the Virgin”, el capítulo 13 me hizo revivir este momento segundo a segundo.
Los próximos minutos fueron eternos, tanto así que mi esposo tuvo que salir a buscar al doctor y traerlo desde la oficina de al lado donde estaba tomando un café. En esos momentos y mientras nos hablaba de la posibilidad de que nuestro hijo tuviera un error genético, parecía que el mundo se estaba cayendo a pedazos, y nadie, absolutamente nadie podía ayudarnos.
Como es rutina nos ofrecieron hacer la amniocentesis, también nos hablaron de sus riesgos, y de lo absurdo que era someter al bebé a semejante procedimiento si ya habíamos decidido quedarnos con él pese a su diagnóstico. Los próximos cuatro meses no fueron fáciles, más aún porque en esos momentos extrañé más que nunca a la madre que había perdido, las palabras que me hubiera dicho, y el consuelo que hubiera sentido de sentirme protegida por sus brazos. Ese sentimiento de pérdida me hizo amar todavía más a mi hijo, y aferrarme a la ilusión de que todo podía ser un error. Nosotros decidimos no hacer la amnio, pero en este enlace puedes ver los exámenes disponibles, riesgos y porcentaje de fiabilidad.
El hecho es que, cuando tu hijo es diagnosticado con un desorden genético durante el embarazo, hay preguntas difíciles que muchas veces parecen no tener respuesta. ¿Estaré haciendo lo correcto? ¿Lo estaré trayendo a una vida de sufrimiento? ¿Qué voy a hacer para sostener sus necesidades especiales? ¿Cómo voy a lidiar con el juicio? ¿Estaré siendo egoísta por querer darle vida a un hijo que estará en desventaja en relación a los demás?
Las preguntas son interminables, dolorosas, y complejas. Por otro lado está el amor, el amor que aunque confuso sabe que amará igual o aún más, el amor que te apoya y te ayuda a seguir, el amor que ya no puede esperar conocerlo y abrazarlo junto a tu pecho. El amor que sabe que todo estará bien, y que hay mucho por aprender.
Mi hijo nació el día previsto, con la condición anunciada. Emir nació el 29 de abril del 2004 y fue inmediatamente diagnosticado con síndrome de Down. Cuando lo vi, lloré de emoción, amor y agradecimiento por haberme sobrepuesto al miedo. Darle la bienvenida a nuestras vidas sabiendo de su condición, fue la experiencia de amor más grande que he vivido en la vida, y lo amo desde siempre, y pronto serán 11 años, 11 años y millones de respuestas a esa serie de preguntas que una vez me atormentaron.
¿Estaré haciendo lo correcto? Si, créeme que amar a tu hijo es lo correcto, y nunca te vas a arrepentir de darte la oportunidad de amarlo y sentir su inmenso amor.
¿Lo estaré trayendo a una vida de sufrimiento? Es imposible entender lo que no conoces, y cualquier opinión que tengas acerca de las personas con discapacidad, cambiará para siempre el día que vivas en carne propia la bendición de amar a un hijo, sin importar su condición. El amor no está condicionado a una lista de capacidades, el verdadero amor es incondicional.
¿Qué voy a hacer para sostener sus necesidades especiales? Vas a vivir un día a la vez, vas a aprender que el futuro se construye en el presente, y tu hijo logrará despertar en ti al ser humano más fuerte, determinado y valeroso que jamás puedas imaginar.
¿Cómo voy a lidiar con el juicio de los demás? Vas a tener la inmensa bendición de tener cerca a quienes de verdad valen la pena. El amor te va a educar, va a romper tus propios prejuicios, y entonces estarás lista para hacer lo mismo, y el juicio nunca más te va a importar.
¿Estaré siendo egoista por traerlo en desventaja al mundo? No, no estás siendo egoísta. Ya estás amando con el amor único que te entrega la experiencia única de convertirte en madre o padre. Y no, tu hijo no está en desventaja, tu hijo te tiene a ti, y eso lo hace la persona más bendecida del mundo.
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Hola MaryCruz!! que lindo escuchar de ustedes. Creo que dentro de todo el reto del segundo diagnostico, vivimos en una época en la que mucho se puede hacer cuando los bebés nacen con espina bífida. Se que ya lo sabes y lo has aprendido con Isabella, pero obviamente la fe y el amor lo pueden todo, y con certeza podrán con todo. Abrazos fuertes. Avísame cuando nazca tu bebé.
Eliana Hola no se si me recuerdas…soy la mamá de Isabella..9 años ya…..también con Síndrome Down…y ahora estoy esperando nuestro segundo hijo no tiene Síndrome Down pero viene con espina bífida….son dos casos aislados…ambas bendiciones…Y al leer este artículo me siento super identificada…porque en algún momento también sentimos susto…pero creo que vale la pena…nuestros hijos valen la vida entera…Un abrazo desde Colombia