Siempre digo que tengo la suerte de tener dos hijos con la misma condición, porque quizás de otra manera jamás hubiera sido capaz de ver tan claramente las diferencias que los hacen personas totalmente individuales, sin importar su diagnóstico.
Criando estos dos hijos que amo he aprendido que hay una gran diferencia entre aceptar y perder la esperanza.
Como Emir fue el primero, le tocó la difícil tarea de lidiar con mi total y completa ignorancia a todos los niveles:
- Mi ignorancia como ser humano a la hora de enterarse de que su hijo había nacido con síndrome de Down,
- Mi ignorancia como madre cuando pensaba que todo tenía una justificación genética,
- Mi ignorancia como mujer joven que pensaba que sabía mucho, cuando ni siquiera se imaginaba aún los caminos que le deparaba la vida.
Pero mis errores no son ajenos a padres de hijos típicos. Lo más común es querer criar al primero hijo con el libro de desarrollo bajo el brazo, para asegurarse de que cada paso sea perfecto, y de que se logre todo mientras más pronto; mejor.
En esos tiempos la esperanza era hacer de Emir: el hijo con síndrome de Down que marcaría la diferencia, entonces se trataba de que se le note lo menos posible, de que con terapias casi diarias se logre igualarlo con el resto, de encontrar en internet historias de personas que no hayan seguido el desarrollo típico de personas con su mismo diagnóstico, todo ello para alimentar la esperanza y no perder la fe. Todo ello porque en esos momentos, eso era lo único que conocíamos de la esperanza y del amor.
Cuando nació Ayelén; bautizada por Emir como “La Yaya”
Desde que estaba en la panza; la esperanza cambió de rostro, y dejó de ser vacía y mezquina, la esperanza comprendió que los hasta entonces propósitos de nuestras vidas no eran en realidad esperanza, eran en cambio inseguridad y de muchas maneras, falta de aceptación. Con Ayelén afloró la pregunta del millón: ¿Dónde la esperanza se vuelve mezquina y se confunde con mis propios prejuicios? ¿Dónde la Aceptación alcanza su balance ideal, para apoyarlos sin forzarlos tratando de cambiar quienes son?
Ambos nos enseñaron algo muy importante, aquí el propósito era que nuestros hijos sean felices siendo ellos mismos sintiéndose celebrados en su individualidad, y que no hay terapia, ni escolaridad, ni suplemento milagroso, que reemplace la bendición de sentirnos amados y aceptados.
Pero supongo que las mismas preguntas se las hacen todos los padres, porque como tales, todos quisiéramos que nuestro hijo sea aquel que brille con luz propia y consiga pasar a la historia transformando los límites, y sentando nuevas expectativas para quienes vienen detrás de ellos, pero la realidad es que ni todas las personas somos iguales, ni todas tenemos las mismas capacidades, y nuestros hijos no son ajenos a este concepto.
Cuando como padres entendemos que el verdadero amor ama por igual las debilidades y las fortalezas, los límites y posibilidades; es entonces cuando aprendemos que aceptar no es perder la esperanza, es amar de verdad.
¿Cuánto es demasiado tratando de darle a un hijo todas las oportunidades para alcanzar la mejor versión de si mismo?
Es demasiado cuando tratando de conseguir que tu hijo gane las habilidades para demostrar que es un niño como todos, pierde su derecho y su libertad de ser él mismo, y entre terapias, apoyos, y servicios adicionales, pierde la oportunidad de hacer lo que todo niño hace para aprender y ser feliz: Vivir una vida sin prejuicios.
Aceptar no es perder la esperanza, es amar sin prejuicios.
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6 Comments on “Amar a Un Hijo: Entre Aceptar y Perder la Esperanza”
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