Mi hijo es un ser humano común y corriente como todos los demás. Como integrante de la humanidad, tiene las mismas necesidades físicas y espirituales, y como todo el mundo, las cumple basado en sus propias habilidades e intereses.
Algo que he aprendido con el tiempo es que el mejor regalo para mi hijo es luchar por sus derechos.
Cuando los hijos van creciendo.
Nuestras prioridades y nuestros conceptos han cambiado totalmente para sus 11 años. El mundo alrededor también ha comenzado a cambiar con respecto a él, y es que cuando las personas con discapacidad, especialmente quienes viven con síndrome de Down crecen:
- Dejan de ser los ositos cariños a los que gran parte de la sociedad considera niños eternos.
- Los derechos se tornan confusos en la mente de muchos, que quizás piensan que nos están haciendo un favor, cuando en realidad están cumpliendo leyes internacionales que promueven la igualdad, y el respeto por la diversidad.
A sus 11 años escucho más que nunca:
- La necesidad de considerar sus opciones para el futuro
- De integrarlo en el mundo que a él le corresponde
- De entender que de aquí en adelante lo que viene es totalmente inesperado, y que basado en su condición, las probabilidades de que su comportamiento afecte su hasta hoy sobresaliente desarrollo, son bastantes altas.
Pero siendo sinceros, cuando se gradúan de la escuela,
- ¿En qué lugar del mundo encontrarán ese espacio totalmente anti-natural que queremos crear para ellos en su etapa escolar?
- ¿Dónde está ese mundo especial al que pueden transicionar en edad adulta?
No existe, en cambio si existen cientos de miles de personas que por falta de integración jamás encuentran un espacio en el mundo.
Con el sentimiento conectado a la lógica entiendo y acepto que mi hijo tiene un diagnóstico que puede predecir muchas situaciones, sin embargo con la misma convicción tengo la certeza de que seguimos siendo víctimas descaradas del prejuicio. Lamentablemente no terminamos de entender que los seres humanos no son individuos limitados por su condición, son seres de retos cuya tarea es poner sus propios límites, no dejar que les sean impuestos.
A sus 11 años el regalo más grande que puedo darle es seguir amándolo como hasta hoy, y todavía más, con este amor sincero y sin prejuicios que he aprendido de él. Mi regalo más grande para él es ser su mejor defensora, es no permitir que el mundo lo limite, es motivarme en ese amor que siento por él para creer, y basados en hechos y no palabras, permitirle llegar hasta donde él decida basado en sus propias decisiones.
A estas alturas de la vida, la vida no se trata de tener todas las respuestas, sino de conocer todas las preguntas. No se trata de ego, sino de entrega, no se trata de nadie más: Se trata solo de él, y de poder encontrar para él, el sendero que guiará su vida, esa vida que por derecho le pertenece.
A los 11 años en la vida de una persona con síndrome de Down, las expectativas sociales son altas, porque el mundo espera que sepan comportarse, que sean independientes, que sean responsables; en contra parte, las expectativas académicas y funcionales siguen siendo pobres e hipócritas, porque la tarea de que ese hijo sea tratado con respeto y con justicia, siguen siendo resultado del trabajo personal de los padres, no del sistema.
No se puede negar que hemos evolucionado, que lo seguimos y lo seguiremos haciendo, tampoco que nadie trabaja para ti, y tu trabajo como padre tienes que hacerlo tu mismo. Mientras tanto mi único real aporte a la sociedad es compartir las herramientas de mi lucha personal: Educación y Fe.
Educación: porque si como padre no conoces los derechos de tu hijo, y tu meta está basada únicamente en un movimiento de inclusión que nadie sabe como incorporar, va a llegar el momento en que no vas a saber como seguir adelante.
Fe: porque si como padre esta lucha es el reflejo de tu lucha por tener fé, en vez del reflejo de tu fe en tu hijo, tampoco va a funcionar, porque para que los demás crean en ti, primero tienes y debes creer tu mismo.
Mientras tanto en nuestras vidas, este, y cada uno de los años por venir, pido a Dios por más amor para nunca rendirme, y para seguir inyectando en su corazón fe en si mismo, y en el gran amor que sentimos por él.
Feliz cumpleaños Emir. Te amamos vida mía.
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