Cada día, decenas de padres me hacen la misma pregunta de diferentes maneras. “¿Qué podrá hacer mi hijo? ¿Será capaz de trabajar? ¿Se puede casar? ¿Será feliz? ¿Qué hago para ayudarle?.” Al final la cadena interminable de dudas se reduce a una sola: “Como padre, la incertidumbre del futuro de tu hijo es una realidad constante.”
El hecho es que el futuro no es tan lejano como lo percibimos, el futuro no está de aquí a 20 años, el futuro en realidad es cada nuevo segundo, cada nueva hora. Cada nuevo día que se convierte en pasado, un pasado perdido si nos encuentra constantemente congelados tratando de planear para de aquí a 20 años, cuando lo natural es vivir el aquí y ahora para estar listos.
Las preocupaciones como padres acerca del destino y del futuro de nuestros hijos, no son diferentes o ajenas como resultado de la discapacidad, son comunes y corrientes basadas en el amor y en el deseo de ofrecerles a nuestros hijos una vida plena colmada de oportunidades para alcanzar la tan ansiada felicidad.
Por tanto, planear para el futuro no es un proceso aislado y complicado, es en cambio el arte de vivir cada día asegurándonos que cada paso quede claro, de que cada habilidad sea bien ganada, de que nuestros hijos sean felices, se sientas seguros, sean independientes, tengan expectativas de si mismos, y aprendan con la oportunidad y el ejemplo, que sus habilidades tienen la capacidad de ofrecerles oportunidades.
Entiendo que no es fácil, y que por lo complicado de la situación, muchas veces como padres abrimos un abismo en las relaciones con nuestros hijos, sintiendo que no estamos lo suficientemente calificados, que solo un terapeuta puede guiarlo, que solo un maestro puede educarlo, y nos olvidamos, o equivocadamente nos privamos de la magia y la motivación que provoca asumir nuestra tarea como los principales educadores de nuestros hijos.
Nadie nace sabiendo, y son los padres que asumen la responsabilidad de aprender lo que desconocen, los que realmente pueden hacer una diferencia positiva en la vida de sus hijos, aprovechando al máximo “el hoy”, en vez de preocuparse tanto por el futuro.
En “El Hoy”, en este preciso momento y en este preciso instante, puedes solucionar tu frustración de no saber o no entender algo, buscando las respuestas que tanto necesitas para seguir. El peor error que cometemos como seres humanos, es congelarnos en la impotencia que provoca la ignorancia de algo, en vez de ocuparnos de tomar acción, y gracias a la educación, dejar de caminar enceguecidos sin saber hacia dónde vamos.
En conclusión, el primer paso, el más importante, y del que nunca te arrepentirás si deseas dejar de preocuparte del futuro de tu hijo (dentro de lo normal, porque al final siempre te preocuparás y de cierto modo es lógico), es: “Educarte”; conocer las leyes que amparan a tu hijo, conocer sus derechos, definir tus expectativas, trabajar duro por cambiar lo que necesita ser cambiado, y en vez de querer transformar el mundo para ejercer un cambio en tu propia vida, empezar desde dentro, desde tu hogar, desde tu corazón, desde tu alma, porque no es hasta que estés “curado del prejuicio silencioso” que podrás estar liberado para vivir al máximo, para entender que aunque los pasos sean pequeños, nos ayudan a avanzar, porque no hay modo de correr sin haber aprendido a caminar.
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Querida Corina, recién veo tu mensaje. Siento mucho no haberlo leído antes porque me imagino como te sientes y lo asustada que estás. Es normal sentirse así, más aún en tu caso en particular porque al estar sola estás todavía lidiando con mucho más. Ahora voy a buscar personas que hayan pasado por la operación para poder enviarte algunos papás que te den apoyo y te voy a agregar a nuestro grupo en Facebook. Un abrazo muy fuerte.
Hola, estoy embarazada de 22 semanas y ya me hicieron el genético y no hija tiene SD, y hace dos días me hicieron ecografía morfológica y me dieron la noticia que mi beba tiene un canal Av completo a lo cual fui a ver una cardióloga y me dijo que se la debe operar en su primer año de vida. Estoy muy asustada, llena de miedo e incertidumbre, seré mamá soltera y ella es mi primer bebé, no se si es normal sentirme así o si mi ansiedad me está volviendo paranoica. No quiero sentirme triste ni llorar porque no deseo que mi hijita sienta eso. Les pido por favor si alguien pasó x esta situación de que a su bebé lo tengan q operar y me puede ayudar con su experiencia les agradeceré eternamente. Desde ya muchas gracias. Saludos
Corina