Vivir con Discapacidad: La Vida No Será Fácil Pero Valdrá La Pena

Si alguien te viene con el cuento de que tener uno o más hijos con discapacidad es fácil, puedo asegurarte que no es cierto, porque el sólo hecho de tener un hijo ya es una tarea complicada que implica mucho esfuerzo, y el esfuerzo se multiplica cuando además tienes que preocuparte de retos educativos, médicos, y de integración.

En realidad el reto no está enfocado en la discapacidad, sino en la capacidad. Y el verdadero reto como padres es evitar los extremos:

Rendirte sin siquiera haber luchado
Sentir que tus esfuerzos nunca serán suficientes.
Entre ambos está el punto intermedio: El momento de aceptación plena cuando aceptas este concepto.

Vivir con discapacidad: La vida no será fácil pero valdrá la pena.

Muchas veces el resultado de nuestros esfuerzos está lejos de lo esperado, pero no perder la esperanza y continuar con la lucha como un camino en vez de una meta, es lo que hace que todo sea posible.

Y en el camino aparecen nuevas dudas. “¿Hablar o o no hablar de los retos? ¿Vivir un espejismo de fortaleza y perfección, o aceptar nuestras debilidades y aprender a sentirnos cómodos hablando de limitaciones?” Si acepto que mi hijo tiene limitaciones, “¿Le estoy fallando?, ¿Realmente puede conseguirlo todo viviendo con una discapacidad?”

Personalmente no tengo todas las respuestas, y algunas de las que tengo han cambiado con el paso de los años y seguro seguirán cambiando. Pero lo cierto es que llega un momento de la vida en que hace falta evaluar con amor y honestidad el futuro de nuestros hijos. Mirarlos a los ojos y comprender que hay retos que siempre van a existir, que hay metas que tal vez habrá que ajustar, que hay sueños que hay que reinventar.

El verdadero milagro del amor llega con la aceptación para entender que no necesita parecerse a nadie ni cumplir un curriculum típico para demostrar que puede. El verdadero milagro del amor obra cuando nos aceptamos y nos celebramos siendo nosotros mismos.

Yo quisiera decir que mi hijo sigue un curriculum regular en la escuela, y que mi hija es un genio y no tiene ningún tipo de retos. Que ambos se integran maravillosamente y que todo me lo deben a mi, pero no es cierto. Mis hijos tienen retos. Mantenerlos en un aula integradora no es sencillo. No pueden seguir un curriculum típico, y hay situaciones y circunstancias que los ponen en desventaja.

Son personas típicas viviendo con una discapacidad intelectual, y tienen momentos difíciles, y les cuesta más entender y aprender, y van a un ritmo más lento que sus compañeros. Y si, es difícil, pero todo el esfuerzo vale y siempre ha valido la pena.

A estar alturas de la vida nuestra mayor fortaleza es aceptar sus retos sin temor ni vergüenza, y tener claro que es su derecho ser respetados y celebrados siendo ellos mismos.

Nunca ha sido fácil, y el resultado de tanto trabajo no ha sido nunca cambiarlos, ni conseguir con terapias ni intervenciones intensivas que se mantengan al ritmo de alguien más.
La intención nunca ha sido comparar sus éxitos basado en lo típico.
La intención ha sido siempre que alcancen su máxima capacidad, y que sintiéndose cómodos y orgullosos de si mismos, no necesiten comprarse con nadie para ser felices.

Lo que no es fácil pero vale la pena es:

No rendirse a las expectativas de los demás tratando de demostrar que son igual que todos para hacerse merecedores de admiración o respeto.
Vale la pena luchar porque la gente comprenda que es su derecho recibir ajustes, y que ese derecho no es nunca un favor.
Vale la pena educar haciendo que la gente comprenda que no les falta nada, porque esta es su esencia y a partir de ahí alcanzarán sus propios éxitos y sus propias metas.

Y si, creo que alguna vez en mi vida hace muchos años atrás mi meta era que se comporten como todos, que sean los hijos perfectos, que alcancen las habilidades sociales para complacer a la sociedad y ganarse su aprobación. Pero todos hemos crecido, todos hemos cambiado, y nuestra percepción de la capacidad se ha transformado.

Ahora vivimos una vida de metas personales que no está influenciada por terceros, porque la meta real es que sean la mejor versión de si mismos. Que sean humanos, que sean reales, y que siendo y haciendo su mejor esfuerzo, sean respetados e integrados. Y sabemos que siguiendo este camino la vida no será fácil pero siempre valdrá la pena.

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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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