La vida se compone de pequeños instantes que unidos se convierten en la cadena de decisiones que guían nuestro destino. A veces esa cadena se rompe sin explicación, a veces las piezas no encajan, a veces cuando todo parece seguir su curso, algo se sale de control y lo rompe todo, y es en esos momentos cuando tomamos la decisión más importante: Demostrar nuestra capacidad, nuestra habilidad y nuestra creatividad sobreponiéndonos a los retos, o rendirnos y dejar que las piezas se acomoden solas. Cederle a otros el control.
Así se interpreta para mi el ideal de una vida inclusiva e integradora para nuestros hijos con discapacidad. Es una cadena personal formada en base a nuestras decisiones individuales como padres, en base a las expectativas que hemos fijado para ellos. Todo comienza desde la visión y la percepción que nosotros tenemos de nuestros hijos. Es también una cadena en la cual todos aportamos como individuos, padres y miembros de la comunidad. Todos estamos comprometidos directa o indirectamente desde la posición y el lugar donde nos encontremos.
Alcanzar ese ideal de una vida inclusiva e integradora para nuestros hijos con discapacidad no es tarea fácil. Es sin duda una tarea motivadora cuando uno aprende a enfocarse en los pequeños logros y vivir para celebrar los avances, que para una gran parte del mundo son totalmente insignificantes. Uno aprende a vivir en un estado constante de esperanza y emoción, que lamentablemente muchas veces se golpea contra una realidad totalmente diferente.
Creo que los momentos realmente difíciles de asimilar en este camino, son aquellos en los que uno es bruscamente despertado de ese sueño o ese ideal; resultado del prejuicio y de las limitaciones de quienes tienen una visión limitada de la capacidad. En esos momentos es cuando me repito a mi misma: La discapacidad es una aventura; el verdadero enemigo en este juego es el prejuicio.
Y ahí es donde estamos en desventaja, porque a diferencia de la discapacidad, que mayormente es identificada fácilmente, el prejuicio carece de rostro, y puede esconderse y disfrazarse de explicaciones e interpretaciones científicas, genéticas, o sicológicas, que intentan hacernos renunciar a ese ideal. Que quieren ponerle un techo a sus oportunidades como individuos, y un alto a nuestros sueños como padres.
En casi doce años amando a mis dos hijos con todo el alma, he aprendido mucho de los golpes, de mis errores propios y de los errores de los demás. He caído, me he sentido perdida tratando de conectar las piezas de la cadena, y a veces las he roto yo misma consciente o inconscientemente. He tomado decisiones difíciles y he agotado hasta la última gota de pasión para conseguir lo que merecen, pero otras veces también he seguido el camino más fácil. Y es que la mayor enseñanza es que el amor es humano, y no se trata de ser perfectos, sino de vivir para perdonarnos y hacer nuestro mejor esfuerzo.
El ideal de una vida inclusiva e integradora para nuestros hijos con discapacidad, se consigue de muchas maneras, aunque estas son solo un par de ellas:
- Reflexionando acerca de nuestros propios prejuicios de manera constante, y resolviendo nuestras propias limitaciones para poder abolir las de los demás.
- Aceptando nuestra humanidad y dándonos el derecho y el permiso de equivocarnos y aprender de nuestros errores.
- Buscando el balance para vivir más y luchar menos. Para aprender a ver la vida como una aventura en vez de cómo una trinchera de guerra.
- Cambiando la perspectiva de capacidad para enterrar nuestras inseguridades en relación a lo que creemos que “debe ser” para ser perfecto.
- Creer en tu verdad con tanto amor, tanta pasión y tanta fuerza, al grado de contagiar a los demás. Sin palabras, sin excusas, sin diferencias.. con ejemplos reales de fe y fortaleza.
- Estar decidido a dejar ir los comodines de auto-compasión que hacen diferencias limitando. Rehusarte a los prejuicios, a los estereotipos, y a las diferencias que se hacen basadas en el rostro de la discapacidad.
No es una tarea fácil, es un compromiso de evolución personal que nunca acaba, es una constante introspección de nuestros valores y nuestras expectativas. Es un trabajo duro que busca cambiar la percepción del mundo acerca de la discapacidad, para abrir las puertas al concepto de modos diferentes de demostrar capacidad. Es tu tarea, es mi tarea, es la tarea de todos, y solo puede ser conseguida trabajando juntos.
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hay que tener tambien en cuenta yo tengo una hija asi que es con sindrome de down poreso hay vamos con mi hija apoyandola