12 Años Como Madre de Dos Hijos con Discapacidad

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En solo un par de meses my hijo mayor cumplirá 12 años. Todavía recuerdo como si fuera ayer el día en que nació. Yo estaba asustada, triste y confundida. En esas épocas, realmente quería creer que Emir era especial, que yo era especial y que Dios está probando mi fe a través de él. Quería creer que era un angel, e incluso sin quererlo o aceptarlo; sentía que él había nacido en desventaja en relación al resto del mundo.

Cuando empezó la escuela no quería discutir sus opciones, porque realmente no sabía que existían. Me hacía feliz saber que era feliz, y no esperaba nada más para él ni quería forzarlo o hacerlo sentir mal. En conclusión, no quería enfrentarme a la única realidad que entonces conocía, que era pensar que Emir no podría.

Doce años más tarde, cuando Emir comienza el camino de prepararse con habilidades de vida y está listo para una nueva aventura en la escuela como asistente de la maestro de pre-escolar; miro atrás con lágrimas en los ojos.

Y a veces no puede evitar culparme por los errores que cometí víctima de mi ignorancia. El resto del tiempo me siento inmensamente orgullosa y sencillamente, entiendo y acepto que todos esos eran los pasos necesarios para ayudarle a llegar donde se encuentra ahora. Necesitábamos cada una de esas vivencias para crecer juntos y aprender.

Estas son 12 cosas que he aprendido en 12 años como madre de dos hijos con discapacidad, mis hijos Emir y Ayelén. Y aunque nadie aprende de experiencia ajena, tal vez puedan ayudarte a escribir tu propia historia.

Edúcate. Para convertirte en el mejor defensor para tu hijo debes entender sus derechos para poder poder sacarle provecho a las leyes que lo amparan.
Aunque las emociones son inevitables, pueden ser peligrosas si dejas que dominen tu vida. Para controlarlas: aprende a planear, escribe tus ideas, fija metas para tu hijo, y camina fiel hacia ese objetivo. Los hechos son más fuertes que las lágrimas. La comunicación es más efectiva que las disputas.
Rechaza las etiquetas. Todas ellas. Las que sientes que son malas, así como las que sienten que no son tan malas en realidad. Aunque a veces el prejuicio es doloroso y pega fuerte, también se disfraza de lástima y limita con la misma fortaleza. Lucha por igualdad real.
Menos terapia y más inclusion. La mayoría de las cosas que tu hijo aprende en una sesión de terapia son habilidades naturales que pueden ganarse en la vida cotidiana. Y no solo hablo de integración escolar, que no siempre se puede manejar, sino de integración plena en la comunidad, en el ámbito familiar, en la vida real.
¡Habla! Porque el silencio le cede a otros el derecho de tomar decisiones en tu nombre y en nombre de tu hijo. Quien calla, otorga.
Eres el mejor defensor de tu hijo. Y aunque con suerte encontrarás maestros, terapeutas y profesionales increíbles; tu participación es esencial y no puede ser reemplazada. Nada pasará como debería si no estás presente.
No renuncies a tus sueños como familia. Muchas veces vas a estar sentado compartiendo la mesa con una docena de personas que tratan de explicarte científicamente las limitaciones de tu hijo basados en su diagnóstico. Pero para ellos este es otro estudiante, para ti este es el ser humano más importante del mundo, defiende sus sueños.
No te conformes con menos. El tema en discusión es el futuro de tu hijo, y tiene solamente uno. Cada día cuenta para su éxito.
Dale siempre la oportunidad de intentar y no asumas nunca que no puede. Es comprensible y muchas veces yo he estado ahí, en ese momento en el que mientras mi cerebro me dice que no podrá, mi corazón me pregunta: “¿Porqué no intentar? “ Lo más sorprendente es que cada vez que escucho a mi corazón, compruebo que si puede. Quizás no del modo típico, quizás no del modo esperado, pero a su modo único.
Supera tu temor a tocar puertas, porque si no tocas en ellas probablemente nunca se abrirán por si solas. A lo largo de estos años, muchas veces he tenido que parar frente a esas puertas para respirar hondo y controlar mi impulso de escapar. El mayor temor de todo padre es ver a su hijo rechazado, pero si no lo haces, si no superas ese temor, nunca vas a ser más fuerte , y nunca sabrás que había detrás de la puerta, o como empujarla para que se abra.
Enséñale a tu hijo que tiene un espacio individual en el mundo, y enséñale a sentirse orgulloso de representar la diversidad. Para normalizar la discapacidad nuestros hijos necesitan ser vistos, necesitan ser contados, necesitan ser ocupar su espacio. Intégralo.
Y por último, enséñale cada día a convertirse en su mejor defensor. Dale oportunidades de aprender, de crecer, de sentirse orgullos de si mismo. Presume de sus triunfos. Cree en él. Amalo, acéptalo, y recuérdale cada día lo valioso que es. El auto-estima es una habilidad que se aprende en casa.

Todo lo demás vendrá solo.

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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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