Una de las cosas con las que me enfrento de manera constante y que ha comenzado a molestar increíblemente a Emir, es esta tendencia de la gente a creer que las personas con síndrome de Down son ositos cariñositos dispuestos a repartir besos y abrazos por doquier. Emir jamás le daría un beso o un abrazo a un desconocido, mucho menos Ayelén.
Así que, mi querida comunidad, con el respeto a la individualidad que todos merecemos, dejemos de encasillar a las personas con síndrome en Down en este tipo de percepción que limita sus capacidades. Las personas con síndrome de Down no son ositos cariñositos, y es sinceramente lamentable que el primer comentario que salga de la boca del público en general cuando ven a uno de nuestros hijos, sea la típica frase: “Ellos son super tiernos y les encanta abrazar a todo el mundo.” O peor aún, que un completo desconocido les abra los brazos pretendiendo que lo único que saben hacer es abrazar sin siquiera saber a quien.
Ninguno de mis dos hijos abraza a personas que no conoce. Para ser honestos, ambos son extremadamente medidos en sus muestras de aprecio, y difícilmente le dan un beso o un abrazo a alguien, a menos que sea un familiar muy cercano por quien realmente sienten cariño, o un niño pequeño por el cual sienten ternura.
Los prejuicios se fortalecen o se disipan desde nuestro papel de padres, y podemos seguir creyendo que para que nuestros hijos sean respetados o aceptados deben ser tiernos y dulces a tiempo completo, o podemos asumir la responsabilidad de cambiar estos conceptos demostrando que como todo el mundo, son personas pensantes y capaces que reflejan los valores y principios de sus hogares.
Como familia, siempre les hemos enseñado a nuestros hijos que las demostraciones de afecto se reservan para quienes amamos sinceramente, también les hemos enseñado a decir “NO” cuando no quieren que alguien los toque o no se sienten a gusto con alguna situación.
Estos son valores que todos los padres enseñamos a nuestros hijos sin importar su condición, y son valores que no tienen que ser ajenos a nuestros hijos con síndrome de Down en el intento de idealizarlos o creer que ser “ositos cariñosos” es su mayor tesoro, o la etiqueta con la que queremos que sean aceptados en la sociedad. Eso no es integración plena ni trae ninguno beneficio para ellos, tanto como individuos, como personas capaces de negarse a abusos o maltratos de cualquier tipo.
Así que como le digo a todo el mundo cuando conocen a mis hijos y me hacen el trillado comentario de que las personas con síndrome de Down son las más cariñosas y felices del mundo. “No, lamentablemente no es el caso de mis hijos. Si, son cariñosos con sus padres como una muestra de amor y respeto. Si, son felices como seres humanos, como respuesta a nuestro esfuerzo como familia para que alcancen la felicidad y desarrollen sus capacidades al máximo.”
Pero no, ni permito ni acepto que se le atribuya al cromosoma adicional todo el amor y esfuerzo que hemos invertido en esta tarea de amarlos y aceptarlos incondicionalmente, y sobre, de enseñarles a tener una voz propia a la hora de tomar decisiones tan básicas, como la de demostrar afecto.
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