Porqué Tanto Show Con Lo Del Síndrome de Down

Años atrás, cuando yo recién comenzaba este camino, hablaba, pensaba y respiraba todo lo relacionado al síndrome de Down. Como cualquier padre primerizo, quería entenderlo todo, sentía que no tenía mucho tiempo, y además, trataba ansiosa de ver cambios inmediatos, segura de que yo sería la que cambiaría la historia. Un día de esos, una amiga muy cercana, me dijo: “!Pero ya! ¿Porqué tanto show con lo del síndrome de Down? Tus hijos siempre lo van a tener, acéptalo y ya. “

Sus palabras fueron como una puñalada a toda mi pasión, a todo mi esfuerzo y a todos esos sentimientos que cada día me empujaban a cambiar el mundo para mis hijos y para aquellos que crecen junto con ellos. Aunque me dolió al comienzo, luego me di cuenta que de cierto modo tenía razón. Mi mensaje no era claro, quería hacerlo todo al mismo tiempo y realmente no sabía hacía a dónde iba en ese momento. Quería correr y correr, pero ni siquiera sabía dónde estaba la meta aún.

Doce años más tarde, la madurez y la experiencia me han enseñado que ciertamente, no sale el sol porque uno despierte más temprano. Que todo en la vida toma tiempo, y que el mayor triunfo y la mayor meta es lograr la diferencia para mis hijos, porque con el cambio que creamos en nuestro entorno directo, es como realmente impactamos a quienes nos rodean para que aprendan de nuestro ejemplo, y no se cansen de nuestras palabras.

Con el paso de los años he aprendido que no hay mejor apoyo que un mano amiga y un corazón abierto libre de juicio. Que no hay pregunta tonta ni padre desequilibrado, porque todos actuamos desde nuestro amor, nuestra ignorancia y nuestra inseguridad, y todos tenemos el poder de crecer, madurar y tomar las mejores decisiones para nuestros hijos.

He aprendido que las personas más exitosas con síndrome de Down, no son las que tienen más servicios ni más recursos económicos, y más bien son muchas veces aquellas cuyos padres carecen de recursos económicos pero están bendecidos con una abundancia infinita de amor. Son hijos quienes reciben estímulo y atención constante, y quienes están integrados de manera natural en comunidades donde no son “especiales” ni tampoco “diferentes”, sino que son ellos mismos, sin necesidad, como diría mi amiga: “De tanto show.”

Con el tiempo uno se serena, se regula, y se da cuenta de que no hay forma de acelerar el camino, y que si algo uno aprende de ellos, es a andar a paso lento pero seguro. Así que, sin tanto show y directo al grano. ¿Porqué celebramos el día mundial del síndrome de Down? Porque es la oportunidad perfecta de enseñarles a personas como mi amiga, y a otros cientos de millones, que no celebramos este día como resultado de la falta de aceptación, sino todo lo contrario, queremos contagiar al mundo de este amor que nos llena el alma, nos ha sorprendido y nos ha cambiado para bien.

Queremos que otros entiendan que la vida no se acaba aquí y se conforma con decir: “Ya está, acéptalo como es.” Queremos que sepan que los amamos, los aceptamos y que es por eso, que queremos más para ellos. Queremos normalizar el síndrome de Down, para que nunca más nadie lo utilice como un insulto, para que nunca nadie más lo utilice como una justificación para limitar. Para que nunca nadie más crea que este es un show, cuando en realidad este es el sentido de nuestras vidas como padres.

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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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