Creo que como padres de hijos con discapacidad, todos nos hemos sentido tentados a inventar una nueva palabra que defina sin limitaciones las habilidades únicas de nuestros hijos. Esto pasa porque quizás antes de convertirnos en padres de una persona con discapacidad, nosotros también teníamos prejuicios alrededor de la circunstancia. Y probablemente aún los sigamos teniendo, y es totalmente natural, porque la cura no llega junto al diagnóstico, sino con una transformación total de nuestra percepción al respecto.
Para hoy mis hijos tienen 11 y 9 años. En esos viente años combinados, he ganado la fortaleza para entender que la palabra es solo una palabra, y que aunque podemos cambiar la palabra, nunca vamos a hacer la diferencia sino cambiamos los hechos.
Y lo digo con certeza porque aquí donde me ven, y en mi hiper-actividad severa, yo lo he probado todo buscando respuesta para mi misma, y es por eso que entiendo y me sensibilizo con los sentimientos de otros, porque yo también he estado ahí.
- Si, cuando nacieron pensaba que eran ángeles, porque en ese momento parecía que solo habían dos opciones: O creer que eran algo sobrehumano o aceptar que había algo malo con ellos. Ese era el mensaje que yo recibía de la sociedad en ese momento, y todavía no tenía información propia.
- Si, yo sobreprotegí a Emir por amor, porque tenía temor a que le hagan daño, porque creía que Emir no podría, cuando en realidad era yo la que no sabía. Entonces me encontraba todavía en un momento de intensa comunión con su diagnóstico y en una etapa de aprendizaje. Aunque lo limite dentro de mis propias limitaciones, tenía que vivir ese momento.
- Hice campañas para cambiar palabras pensando que así cambiaríamos la percepción, y me enamoré, por ejemplo, de la idea de decir “Dif-habilidad” (Habilidad diferente), en vez de Discapacidad. Luego me di cuenta que podemos generar millones de nuevos términos, pero siempre vamos a estar envolviendo los mismos prejuicios sino comenzamos por el principio que es cambiar los conceptos.
Y si, aunque sigo pensando que Discapacidad es mejor que decir Discapacidad, no lo creo con la intención de cambiar el término, sino de adaptarlo a una nueva realidad que implica responsabilidad total en nuestro papel de padres. Nosotros tenemos el poder cuando nos sobreponemos a nuestros propios prejuicios.
Así que así, y en mi humilde opinión:
- Creo que todos podemos utilizar la palabra que más nos plazca para definir la situación única de cada uno de nuestros hijos, pero al final, la definición formal siempre va a ser la misma: Discapacidad, y su significado, el que nosotros creemos en sus vidas.
- Creo que nuestro verdadero trabajo como padres es cambiar el concepto con nuestros actos y nuestro ejemplo.
- Creo que cada padre tiene que caminar el camino y luchar la lucha para entender que efectivamente, nadie aprende de experiencia ajena. Y como individuos, vamos a cometer errores, vamos a dudar, vamos a caer y nos vamos a levantar cuando encontremos el balance y la fuerza para cambiar lo que necesita ser cambiado. Pero eso también es un compromiso de hacer lo necesario y no lo más fácil.
Para cambiar los conceptos tenemos que creer que si se puede, y si de algo debemos estar agradecidos es de todo el material que encontramos día a día con casos de personas que pueden, que han podido y que siguen pudiendo.
Evitemos recibir los triunfos de otros como amenazas personales o como recordatorio de que no es nuestro caso. En cambio, recibámoslas como pruebas de que si se puede, como motivadores de que todos podemos cuando estamos dispuestos a cambiar el mundo con nuestros actos y decisiones. Al final, las palabras son lo de menos, lo que de verdad tenemos que hacer es cambiar sus significados.
- El Doloroso Camino hacia la Sanación: Desconstruyendo lo que una vez fue Normal - April 18, 2024
- The Painful Path to Healing: Deconstructing What Was Once Normal - April 18, 2024
- When Talking About Inclusion, Remember This - January 23, 2019
