Hace más de doce años cuando Emir fui diagnosticado con síndrome de Down, yo no tenía ni la más mínima idea de cuáles serían sus posibilidades, y siendo completamente honesta, ni siquiera sabía si tendría un futuro o si alguna vez llegaría a ser independiente. Ya con la llegada de Ayelén yo estaba un poco más avanzada en todo lo relacionado a la inclusión y los beneficios de una vida plena, pero aún así no sabía nada.
Como la mayoría de los padres quienes son sorprendidos con la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down, yo una vez pensé que mis hijos estaban destinados a una vida “especial” en la cual serían tratados con guante de seda porque eran demasiado frágiles o indefensos. Yo también a lo largo de mi vida cometí grandes errores tratando de evitarles frustración o angustia, por eso, quiero compartir con otros padres que no se trata de ser perfectos, sino de crecer en el camino.
Pero lo que fuimos una vez nos lleva a ser quienes somos hoy, y desde el diagnóstico inicial de síndrome de Down, nuestras vidas han cambiado increíblemente y nuestra visión de la discapacidad ha evolucionado para entender que no son parte de un mundo alternativo y que no necesitan nada especial, porque lo que en realidad los habilita es una vida lo más típica posible.
Una vez yo creí que un aula “especial” sería el ambiente más cómodo para mi hijo, porque ciertamente en sus primeros años de escuela y en aula segregada, los días pasaban sin mayores inconvenientes. El era feliz porque no habían retos. Yo era feliz porque no tenía nada de qué preocuparme. ¿Pero es la ausencia de retos y conflictos la verdadera felicidad?
Lamentablemente la felicidad que nos otorga la comodidad tiene un precio, y ese precio implica limitaciones increíbles cuando tu hijo sale a la vida real y no tiene las herramientas que solo la inclusión provee para poder adaptarse a la vida.
La segregación los limita porque se mueve al ritmo de ellos, privándolos del reto de utilizar todas sus capacidades para ajustarse al ritmo del mundo. Segundo, lamentablemente cuando los aislamos, aunque sea con la mejor de las intenciones, les enseñamos que no pertenecen, y por tanto, no hay terapia ni servicio que les de habilidades de integración sino viven el proceso natural de ser parte del mundo.
Este es el momento en el cual como padres queremos justificar nuestras decisiones porque es demasiado difícil, doloroso y complicado cambiar nuestros propios esquemas.
Ese momento en la vida en el cual uno se sienta en silencio y escucha esa voz interior que te dice: “Lo que estás haciendo no está bien.” Ese es quizás el momento más aterrador, frustrante y desolador de nuestras vidas como padres.
Ese es el momento en el que te cuestionas a ti mismo y sientes en carne viva la angustia de no saber por dónde empezar a cambiarlo todo, pero ese es el momento de cambio que le cambiará la vida a tu hijo, y definirá su futuro para siempre.
Ese momento lo viví yo cuando mi hijo Emir tenía seis años. Con Ayelén todo era más sencillo y todo había fluido de manera más natural en cuánto a inclusión, pero con Emir nada había sido fácil, sin que eso significara que no merecía lo mismo.
Más de seis años atrás llegué a la reunión de la escuela de mi hijo y les dije que quería cambiarle la vida, y con los ojos cargados de lágrimas, con el corazón apretado y el cuerpo temblando, dije la palabra “inclusión.” Ese fue el comienzo sólamente, porque después de ese día hemos enfrentado una cantidad increíble de retos, y todavía hay días en los que siento que no les estoy dando todo lo que merecen.
Aún así y aunque la vida no es perfecta nunca, he aprendido a calmar mi inseguridad comprometiéndome a hacer mi mayor esfuerzo. Cada noche me repito a mi misma, “Todo el amor pagará de vuelta.” Todos los padres enfrentamos los mismos miedos. El modo en el que los enfrentamos es lo que marca la diferencia.
Así que hoy tantas lunas después del diagnóstico, no sólo he cometido errores, pero también he ganado fortaleza. Una de las más grandes lecciones ha sido jamás comparar a mis hijos con nadie, jamás medir sus sus éxitos en relación a otros, y jamás definir sus futuros desde mi óptica personal, sino enseñarles a soñar sus propios sueños.
No quiero que se parezcan a nadie porque creo que el mayor triunfo es querer que sean ellos mismos, que escriban sus propias historias y sean felices basados en sus propias metas. Creo que eso lo define todo. Si ponemos juntos el ayer y el hoy, una vez tuve miedo, hoy tengo fe.
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