El Diagnóstico No los Hace Iguales: Generalizar es Limitar

Generalizar es limitar porque no por tener el mismo diagnóstico todos son iguales. El Es y Ella Es Un Individuo Único. Esa es la base de la inclusión real a todos los niveles para las personas con discapacidad.

Y quiero hablar de este tema, porque cuando subo fotos o videos de Emir y Ayelén, leo muchos comentarios de personas que inmediatamente asumen que “ellos son” quienes son porque tienen síndrome de Down. Pero no es así, porque ellos no son resultado del cromosoma extra. El es y ella es, cada uno un individuo único.

A él, Emir, le gustan los deportes, le gusta la cocina, es hacendoso y bondadoso. Primero, sus dones son fruto de su personalidad única, y segundo, se han fortalecido en su crianza, en los valores que se le han inculcado como familia, y en las oportunidades que recibe de su entorno. No todos los niños con síndrome de Down son como Emir, ni Emir es como todos ellos. Emir es un individuo único que no sólo tiene virtudes, pero también tiene defectos como todo el mundo.

A ella, Ayelén, le encanta la lectura, las historias, la música y cualquier tipo de expresión creativa que le de libertad de ser. Es fuerte, tiene una imaginación increíble, crea sus propias reglas y cree en su voz interior. Al igual que Emir, tiene una personalidad única y no es igual que todas las niñas con síndrome de Down, ni todas las niñas con síndrome de Down son como ella. Como el resto del mundo también enfrenta retos personales y como su hermano, ha sido criada con amor, respeto y estructura para ayudarla a desarrollar sus talentos únicos sin limitaciones, estereotipos ni etiquetas de lo que se espera que sea o que le guste basada en su conformación genética.

Como siempre digo, si nuestra meta como padres es promover la inclusión natural de nuestros hijos y negarnos a las etiquetas, comencemos por cambiar nuestros propios prejuicios y estereotipos tratando de definir a nuestros hijos como personas con personalidades, habilidades o preferencias definidas basadas en su condición.

No es verdad que todas las personas con síndrome de Down son adorables, ni que son niños eternos, ni que no tienen malicia, ni que lo único que saben hacer es bailar, sonreír, y dar besos y abrazos.

Haciendo a un lado el orgullo, analicemos lo limitante que son estas percepciones típicas que lamentablemente son reforzadas por los mismos padres. En mi opinión, es correcto e ideal que queramos criar hijos nobles, amorosos, especiales e increíbles. Pero no nos quitemos la responsabilidad de hacer que esto suceda basados en trabajo duro, en valores y en la humanización de nuestros hijos, en vez de restarles capacidad a ellos y a nosotros mismos, esperando que el cromosoma extra se convierta en el responsable de su identidad.

Si una persona con síndrome de Down crece en un ambiente donde se cree que es un niño eterno sin capacidad de pensar, tomar decisiones o reconocer el bien del mal, entonces probablemente crecerá así, no porque no tenga la capacidad, sino porque será deprivado de la oportunidad.
Si una persona con síndrome de Down crece en un hogar donde se cree que lo único que puede o sabe es dar besos y abrazos, así crecerá, porque las expectativas que definen su vida lo guiarán a aprender y creer que esa es la única manera de ser feliz tratando de complacer a otros, en vez de crecer para aprender a respetar su espacio y ganar la habilidad de tener metas personales que le darán satisfacción propia. No es que no puede hacer otra cosa, es que hemos decidido quitarle la oportunidad de intentar.

Y así, ante cualquier estereotipo que limita o intenta definir, analicemos cómo pueden ser las vidas de nuestros hijos si en vez de ponerle límites, les damos alas para volar sin etiquetas ni limitaciones.

Quizás entonces podamos reflexionar para entender que de nada sirve publicar millones de fotos y carteles pidiendo igualdad o la abolición de las etiquetas, si en realidad los únicos que tenemos el poder de quitarles las etiquetas somos nosotros como padres cuando entendemos que no son, sino que él es y ella es como individuo.

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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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