Comienzo como siempre aclarando que no soy doctor ni terapeuta, y este artículo está basado en mi experiencia personal como madre de dos hijos con síndrome de Down y en mi experiencia profesional trabajando con familias de hijos con síndrome de Down como proveedora de recursos y apoyos inclusivos. El tema de hoy toca la vida de muchas familias, y se trata de niños jóvenes con síndrome de Down y retos de comportamiento y adaptación.
En los últimos meses he recibido decenas de mensajes haciendo las mismas preguntas, “¿cómo lidio con el comportamiento de mi hijo con síndrome de Down?” “¿Es normal que mi hijo se porte agresivo?”
Mi mayor aprendizaje a lo largo de los años ha sido ganar la habilidad de reconocer que detrás de cada comportamiento hay un grito de auxilio por parte de nuestros hijos. Ante la falta de lenguaje, madurez cognitiva, o procesamiento típico, el niño puede expresar su frustración de diferentes maneras, las dos que yo conozco de primera y reconozco constantemente son:
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Impulsividad extrema: Agresividad y berrinches incontrolables
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Desconexión total del entorno. Pérdida del enfoque y pérdida absoluta de respuesta
Ambas son mecanismos de auto-defensa
Los casos son extremos porque el motivo de estas reacciones es justamente la falta de balance emocional para lidiar con los estímulos externos. El niño se siente abrumado, cansado, perdido, y en determinado momento explota porque lo sobrepasa el estrés.
La respuesta del entorno es la que determina si la crisis escala o se extingue
Lamentablemente, y quizás este es el mejor momento para clarificar como los prejuicios estancan y limitan, porque el prejuicio de la comunidad y muchas veces de los padres es creer que el niño es un angelito lleno de amor que lo único que sabe es dar amor, es una gran sorpresa enfrentarse a la realidad de que el niño es una persona totalmente típica y con necesidades reales de adaptación que es capaz de enojarse, descontrolarse, y cometer errores.
El niño es una persona que a través de su comportamiento está exigiendo respuestas, adaptaciones, y modificaciones en su entorno. No puede utilizar su voz, no puede explicar sus emociones, pero su comportamiento está hablando por él y en vez de castigarlo, asilarlo, o correr a medicarlo para anularlo, tenemos que analizar qué hay detrás y cómo podemos darle las herramientas que necesita para aprender a auto-regularse de modo natural.
Lo más fácil es decir,
“Es normal que sea testarudo porque tiene síndrome de Down. Todos son así”
“Hay que medicarlo para controlarlo y para que no se agreda o agreda a otros.”
“Hay que asilarlo en un aula especial donde todos somos como él para que no moleste al resto y esté protegido.”
Lo difícil es hacer lo correcto y reflexionar acerca de cómo estas soluciones fáciles afectarán su vida y su adaptación social y natural en la sociedad.
- Todos los niños viven etapas de adaptación. La adaptación es totalmente natural y en vez de justificar que su comportamiento es resultado de su condición y es una limitación, hay que analizar qué es lo que está creando esta reacción. Hay que proveer adaptaciones, hacer modificaciones en el entorno, en el modo en que se entrega información al estudiante. Hay que darle tiempo y espacio, y en vez de castigarlo y culparlo de sus retos, hay que aprender a escucharlo y enseñarle a manejar esas emociones para aprender a comunicarse. El análisis de comportamiento del niño o el estudiante permite que determinemos qué es lo que le molesta, cuándo suceden las crisis, cuánto duran, qué las desencadena, y qué las extingue. Una vez hemos recolectado esta información tenemos que crear un plan para prevenir las crisis haciendo los cambios necesarios en el entorno y en nuestro propio comportamiento. Hay que dejar de disminuir y culpar al individuo, y comenzar a premiarlo por lo que hace bien, tenerle fe, recordarle en los momentos más difíciles que uno está ahí para ellos, y darles un espacio seguro dónde refugiarse para calmarse y volver cuándo estén listos.
- Aunque la medicación es una opción para algunas personas con síndrome de Down que tienen desórdenes neurológicos, la medicación NUNCA debe ser la primera opción. La primera opción es la aplicación del plan de reforzamiento de comportamiento positivo una vez hemos encontrado la causa del comportamiento y hemos hecho los cambios necesarios en el ambiente del niño. El comportamiento no cambiará de la noche a la mañana. Toma tiempo, constancia, lágrimas, y mucha fortaleza. Si después de un periodo considerable de tiempo, que debe ser mayor a 60 días, vemos que el estudiante está empeorando y presentado tendencias que pueden poner su vida en riesgo o la de los demás, entonces es tiempo de hablar con un profesional para evaluar la probabilidad de cómo decía antes, desórdenes neurológicos que deben ser manejados con medicación.
- Por último, lo peor que se puede hacer es utilizar este periodo natural de adaptación como una excusa para aislar al estudiante y castigarlo por su comportamiento. El estudiante más que nunca necesita sacar ventaja de la inclusión, recibir apoyos en su ambiente natural para copiar de otros, ajustarse a los comportamientos de sus pares, y afianzar poco a poco las normas sociales que le permitirán auto-regularse con los apoyos necesarios.
Quiero antes de terminar el artículo que los padres reflexionen acerca de algo muy importante:
- Si lo medicamos sin darle la oportunidad de aprender, el momento en que la medicación le falte el comportamiento volverá inmediatamente y el niño o joven, no tendrá las herramientas naturales para poder controlar sus impulsos. Las medicinas son un recurso necesario en algunos casos, pero nunca deben ser la primera opción.
- Si lo aislamos, estamos privándolo de la oportunidad de aprender de otros. De ajustarse al mundo y de lidiar con las experiencias naturales, que aunque no serán fáciles, le darán las armas para aprender a desenvolverse e integrase en la sociedad.
Y créanme, todo lo que comparto aquí ha sido parte de muchos años de mi vida. Como madre he vivido el proceso desde dos diferentes ángulos, y sé que es un proceso agotador, difícil, y lleno de retos, pero también sé que si se puede, y que la entrega, el amor, y la consistencia pagan de vuelta.
Finalmente, mis hijos a la edad de 10 y 13 años están totalmente adaptados, incluidos plenamente a nivel social, y haciendo un gran trabajo como individuos. No son perfectos, tienen momentos difíciles así como todos los tenemos, pero en general, y aunque decidir hacer lo más difícil no fue fácil y nunca será fácil porque hay que inventir mucho tiempo y esfuerzo, puedo dar fe de que nuestro esfuerzo de hoy como padres es el que forja sus vidas el día de mañana.
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