He vivido diferentes etapas en mi intento de darle a mis hijos con síndrome de Down la mejor vida posible. La etapa inicial estuvo cargada de melancolía y una gran necesidad de demostrar que sus vidas no eran un error pero una manifestación divina. La historia completa que encierra diferentes visiones, desde la de ser elegidos, ser padres especiales, estar criando ángeles, y más, me ayudó de cierto modo a sobrellevar el comienzo. Luego, empecé a crecer junto a mis hijos para darme cuenta que la idealización no es sinónimo de igualdad y que tristemente, viene junto a segregación y bajas expectativas. Aquí uno elige si luchar por igualdad o estancarse por siempre en las diferencias que por dulces e idealistas, limitan enormemente.
Luego vino la segunda etapa. El día que uno despierta para reconocer que aunque uno quiera ser el ser más comprensivo y dulce del mundo, el mundo no es siempre un lugar feliz ni perfecto. El prejuicio es real pero no siempre es obvio porque muchas veces se enmascara detrás de lágrimas de compasión y comentarios condescendientes. A veces el prejuicio es duro cuando se recibe de manera totalmente inesperada y otras veces puede catalogarse como confuso y desesperanzador porque tiene el poder de crear duda para empujarte a creer que como padre, tu eres el equivocado. Ante los ojos de otros puede que seas muy emocional o que estés en estado constante de negación cada vez que pides o exiges igualdad para tu hijo. Muchos padres prefieren evitar la confrontación, o creen que no vale la pena luchar porque el mundo es como es. Sin embargo y en mi opinión la pregunta es, ¿si uno no lucha y defiende a sus hijos, quién lo hará?
La tercera etapa fue la transición al conocimiento real. El comienzo de todo. La adicción al poder de hacer la diferencia, de provocar cambio, y de reconocer y abrazar la capacidad de transformar el futuro de mis propios hijos basada en educación. Fue en esta etapa en la que por primera vez experimenté el orgullo y la satisfacción que se siente sentirse un igual en una guerra que una vez parecía imposible. Aprendí a hablar, aprendí a analizar, aprendí a creer, y aprendí a traducir mi visión en realidades increíbles que una vez pensé que jamás sería capaz de crear. Aprendí también que aunque los retos nunca se vuelven más pequeños la pasión no tiene límites. Constantemente escucho cómo los padres se quejan de que las leyes no funcionan, pero cuando uno les pregunta cuál es la ley, nunca la han leído, no la entienden, o no saben en qué consiste. Entonces, ¿cómo podemos hacer que la ley se cumpla si no la conocemos?
Actualmente me encuentro viviendo lo que llamo la cuarta etapa. Todavía nada es perfecto y nada se ha vuelto más sencillo. Las luchas son todavía más duras, las diferencias son mayores, y las necesidades son más obvias. La única diferencia es que yo no soy la misma. Creo. No me conformo con menos, y así como hago mi trabajo espero que todo el mundo haga el suyo. Creo que mis hijos merecen lo mejor y he dejado de tratar de probarles a otros lo que valen porque su valor no está en discusión. No necesitan demostrar lo buenos que son para ganarse el premio de la inclusión. Mis hijos son mi mayor premio.
Y hoy que cruzo por esta nueva etapa de aceptación profunda y consciente puedo decirlo en voz alta: Mis hijos siempre tendrán una discapacidad y está bien. Quiero decir, nunca voy a dejar de tratar de darles las mejores oportunidades posibles. Nunca voy a dejar de creer en ellos y amarlos con todo el corazón. Nunca me voy rendir conformándome con menos porque sé que se lo merecen todo, pero tampoco voy a enmascarar sus necesidades, pretender que tengo todas las respuestas o que nuestra vida es fácil o de alguna manera perfecta.
Mis hijos siempre tendrán una discapacidad y está bien. Algunos días actuarán de modos que no puedo entender o interpretar, no sólo por su discapacidad sino también por su humanidad. Seguirán enfrentando retos grandes y pequeños, y así como ha sucedido a lo largo de los años, a veces como madre seré valiente y determinada mientras otras veces me sentiré perdida y desorientada. La única diferencia entre esta y las anteriores etapas es que hoy acepto que hay cosas que están fuera de mi control sin importar cuánto esfuerzo ponga en ellas. Mi meta no es alcanzar la perfección para mí ni para ellos, sino conseguir la normalización de la discapacidad para que otros padres se sientan igual de cómodos y seguros cuando presentan a sus hijos al mundo y puedan aceptar sin etiquetas que sus hijos tienen y siempre tendrán una discapacidad y está bien. Después de todos estos años creo que este es el principio aunque no siempre se entiende desde el comienzo y cada uno necesita caminar su propio camino y tropezarse con sus propias piedras.
