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El mundo está lleno de estas frases que intentan idealizar, consolar, y beatificar a los padres de hijos con discapacidades o necesidades especiales: “Dios elige a los padres especiales para darles hijos especiales,” “Es un ángel que te entregará una llave al cielo,” “Los padres especiales tienen hijos especiales.” Lo cierto es que el diagnóstico de un hijo no hace a un padre “especial” de manera automática. El diagnóstico es sólo el comienzo de una vida ardua de lucha, si como padres, decidimos comprometernos a darle a nuestro hijo la mejor vida que se merece.
Cuando hacemos creer a los padres que son “especiales” porque tienen un hijo “especial,” automáticamente reducimos las expectativas hacia ellos y hacia sus hijos, porque en este mundo de padres de hijos con discapacidad, a los padres que luchan, que pelean por inclusión, por igualdad de derechos, que se frustran, que se enojan, y que se enfrentan a los prejuicios, no se los llama especiales, en cambio se los llama conflictivos, absurdos, se los culpa de no aceptar el diagnóstico de sus hijos, se los juzga, se los castiga con indiferencia, y mucho más. Diría yo que el 99.99% de las veces se los discrimina por no querer conformarse, pero casi nunca se los llama “especiales.”
Generalmente la sociedad se reserva la etiqueta para crear un acercamiento compasivo a una vida que nadie quiere. De nuevo, frases cómo, “eres especial porque yo no podría criar un hijo como el tuyo,” o peor aún, “qué especiales que son los padres –cargan- con sus hijos la vida entera.” La etiqueta hace parecer que el “hijo especial” es un saco de papas que uno se tira encima de la espalda. Le etiqueta depriva al hijo de su individualidad y de su capacidad de dar amor, y de con ese amor crear lo que cualquier hijo crea en sus padres: pasión, fortaleza, inspiración, y si, el honor de auto-denominarse como ‘especiales’ cuando hacen su trabajo con entereza y determinación como cualquier otro padre, lo que no tiene absolutamente nada que ver con el diagnóstico de sus hijos.
Siempre aparecen los defensores de los prejuicios, y la razón es sencilla, como seres humanos nos cuesta desprendernos de las etiquetas que nos han dado confort por tanto tiempo. A muchos esas etiquetas nos han ayudado a dar el próximo paso y por eso nos hemos acercado a ellas, sin embargo, parte de nuestro compromiso como padres es ayudar a que las próximas generaciones den el próximo paso sin tener que tropezar con las mismas piedras que a nosotros nos han hecho caer, o nos han estancado por tanto tiempo.
Comenzar el camino entendiendo que no eres más especial que ningún otro padre y que tu hijo no es más especial que ningún otro hijo te ayuda a enfrentar este camino con claridad, con fortaleza, y con fe en ti mismo y en tu hijo. Esta no es una tarea sencilla, seguimos evolucionando como humanidad y habrán situaciones difíciles en las cuáles aceptar tu humanidad, tu vulnerabilidad, y tu capacidad de hacer el cambio será lo que te de la fortaleza para conseguir lo que tu hijo necesita para ser tratado con igualdad de oportunidades para ser respetado como una persona única, que no tiene por qué tener nada de especial que dar para tener el futuro prometedor que todo el mundo se merece.
