Hace más de 14 años cuando lo pusieron en mis brazos, mi alma sonreía porque lo amé desde siempre pero mi cabeza estaba a punto de explotar. No sabía cómo cambiar su destino y lo único que escuchaba a mi alrededor eran los pronósticos tristes y las palabras de consuelo por su vida. A lo largo de su crecimiento nos ha tocado enfrentar retos interminables, riesgo de leucemia, internaciones en terapia intensiva una y otra vez, fallas respiratorias, problemas pulmonares, falta de habilidad para masticar, desórdenes sensoriales intensos, y muchas más cosas que quizás el tiempo y la alegría han logrado enmascarar. A los tres años su evaluación integral sugirió también que estaba en el espectro autista, y para su evaluación de los seis, su nivel de lenguaje era tan vago que parecía inexistente. La posibilidad de que fuera no verbal era demasiado alta como para obviarla.
Creo que quienes tenemos hijos con discapacidades siempre nos preguntamos si hemos hecho lo suficiente por ellos, si es que nos falta algo por hacer, y si algún día sabremos si lo hicimos también como debimos. Sé que he fallado y él siendo mi primer hijo ha sido muchas veces víctima de mi ignorancia, de mi falta de conocimiento, y de mis inseguridades. También se que a pesar de todo, su amor siempre me ha empujado a hacer mi mejor esfuerzo, y aún cuando el camino ha sido largo y los avances lentos, gracias a su vida descubrí la magia de la paciencia y constancia criando a nuestros hijos.
Muchas veces cuando miro alrededor, escucho y veo la desesperación de padres y familiares quienes vivan la lucha cotidiana por sacar adelante a sus hijos. Muchos de ellos viven sumergidos en la angustia del futuro y muchos de ellos viven ahogados por la frustración de no ver resultados cuando sienten que lo han invertido todo. Muchos me escriben buscando respuestas. A estas alturas me he dado cuenta de que no tengo respuestas, y al mismo tiempo, la única respuesta es esta: paciencia y constancia, para crecer junto a ellos, motivarnos en los logros más pequeños, y enfocarnos en hacer de ellos la mejor versión posible de si mismos.
No hay milagros y no hay recetas. Cada padre es único, cada hijo es único, y si el padre y el hijo no conectan a un nivel superior de conciencia en el cuál se retroalimentan, ni el padre podrá nunca cruzar el sentimiento de impotencia, ni el hijo podrá nunca encontrar su luz propia para brillar como un individuo único sin etiquetas y sin presiones mundanas.
Emir tiene 14 años. Ha alcanzado un balance físico y emocional óptimo. Es un adolescente típico dentro sus diferencias individuales. Hemos aprendido a conocer y lidiar con sus retos personales. Ha ganado la capacidad de anticipar situaciones que pueden sacarlo de control. Tiene la capacidad de pedir permiso cuando algo lo altera o le afecta. Expresa verbalmente cuando un estímulo es demasiado intenso para él. Por ejemplo, siempre me recuerda que necesita cubrirse los oídos cuando uso la máquina de aspirar, o que no podrá secarse las manos en el baño, si hay una máquina de viento en vez de toallas. Parecen avances muy naturales considerando su edad, pero la realidad es que no llegaron solos. La inversión de paciencia y consistencia para llegar aquí ha sido increíble. Lo mejor aún, se ha vuelto parte de quienes somos, aún cuando no fue fácil adoptarla cuando recién empezábamos el camino.
Escucharlo hablar y verlo moverse libremente en el mundo es la experiencia más valiosa y enriquecedora de la que he sido parte en esta y todas mis anteriores vidas. He evolucionado junto a él. Me siento profundamente orgullosa de él, y me enfoco en su luz, me enfoco en su sonrisa, me enfoco en todo lo que puede. Emir sigue teniendo muchos retos de desarrollo y aprendizaje que no lo definen pero son parte de su vida. Si uno no conoce su historia y sus retos de vida, muy probablemente lo primero que uno ve en Emir es su diagnóstico. Cuando uno lo conoce y lo reconoce como individuo, uno no puede dejar de enamorarse de su espíritu, de su tesón por vivir, de sus ganas de aprender, de su compromiso consigo mismo y con los que ama. Y todo pasó paso a paso. La mayoría de los días de estos sus 14 años han sido vividos con paciencia y constancia. Y aún en los días más oscuros, todos han sido vividos con amor y fe. Emir ha rescatado lo mejor de mi sin yo pedírselo, y yo inspirada en su amor trato de rescatar lo mejor del mundo para entregárselo y ayudarle a seguir creciendo sin límites, sin prejuicios, y sin presiones de ningún tipo. Porque mi sueño no ha sido nunca que se parezca a nadie. Mi sueño es que sueñe sus propios sueños y sea él mismo y que se sienta orgulloso de ello. Hasta ahora vamos por muy buen camino.
