Octubre es el mes de concientización del síndrome de Down. Este octubre es más especial que nunca para mí. Tengo un hijo adolescente varón en casa quien actúa como un adolescente (me encanta), quien quiere privacidad e independencia, quien está constantemente buscando retos, y quién cómo cualquier otro jovencito de su edad, encuentra alegría en retar a su madre, o sea yo.
También tengo una pre-adolescente. Una pre-adolescente que empezó a tener su periodo un par de meses atrás. Una jovencita inteligente que ha escrito su propio libreto para enfrentar esta gran realidad. El hecho de que todas las mujeres sangramos una vez al mes y necesitamos vivirlo y enfrentarlo para crecer. En su caso y al vivir con síndrome de Down, tiene la misma necesidad y derecho de vivirlo para aprender a manejarlo. Aunque creo que es mucho más inteligente que muchas otras y es por eso que ha decidido convertir este capítulo de su vida en una aventura mágica. Ante sus ojos, todo esto es solo una señal de que una niña se está convirtiendo en una princesa, y que convertirse en un princesa puede ser doloroso de muchas maneras.
Este octubre es diferente como cada octubre. Me encuentro a mí misma viviendo un momento al que una vez le tuve temor. Los años de adolescencia de mis hijos. Releo algunos artículos y reconozco algo común en ellos: el temor. Y todavía temo, pero de un modo totalmente diferente. Para ser honesta, a lo único que le temo en realidad es a la muerte, mi propia muerte porque siento de muchas maneras que es lo único que no puedo cambiar. Todo lo demás se ve maravillosamente posible, alcanzable, y lo suficientemente valioso como para ser enfrentado.
Este octubre estoy lo suficientemente madura y fuerte para creer que mis hijos pueden, que mis hijos podrán, y que mis hijos tienen el derecho a intentar. El mundo no ha cambiado mucho pero yo he cambiado lo suficiente para creer que puedo generar cambio. Aún así hay un pieza que se mantiene inamovible, todavía me molesta cuando la gente siente que tiene el derecho a asumir el futuro de mis hijos. Todavía me molesta cuando basadas en su discapacidad las personas pretenden conocer su habilidad. Y aquí viene la evolución reversa porque no siento que tengo que disculparme por sentir molestia ante semejante hazaña. Me he conectado con lo más profundo de mi ser para recuperar la habilidad de comunicar efectivamente que me importa un c…… la opinión de quienes no están dispuestos a invertir el tiempo y respeto necesario para conocer a mis hijos como lo que son, individuos únicos.
He trabajado muy duro para defender la dignidad de mi familia, y por ello creería que algunas viejas historias de discriminación ya no nos tocarían, pero ese no es el caso. Hay una muy típica que disminuye y limita a las mujeres con síndrome de Down que nunca pensé que tendríamos que enfrentar. El consejo indeseado de desconocidos que se creen con la autoridad o el derecho de decirme que “las hijas como las mías” pueden tomar pastillas para no tener la regla o ser esterilizadas para que los padres no teman. Estos comentarios no dejan nunca de sorprenderme y me miro al espejo para comprobar si en algún lugar desconocido hay algún cartel o muestra de una mujer pidiendo consejo. ¿O es acaso esto parte del estigma que muchos llaman “mama Down”? Si es así, respetuosamente les informo que no me ajusto a la etiqueta. Al final, todos somos diferentes y así debemos ser tratados como padres, como hijos, como ciudadanos de este mundo.
Y aunque no soy la misma que una vez fui. Situación que encuentro totalmente normal. Mis artículos de concientización siguen inspirados en el amor y la fe que siento por mis hijos pero tienen un componente adicional, expectativas más altas. Tengo más amor y fe que nunca, y quizás ese sea el principal motivo por el cuál siento la necesidad de aprovechar este día, este mes, y esta vida, para hablar de las cosas que nadie habla. Erase una vez el tiempo aquel en el que tratando de proteger a los que ofrecen “consejo sin mala intención” prefería callar. No quiero que se sientan mal y porque yo también quiero sentirme bien, quiero que sepan que si creen tener la autoridad para ofrecer un consejo no deseado, deben tener la responsabilidad de recibir otro de mi parte para poder emitir un juicio educado.
Así que este mes de concientización tiene para mi un mensaje muy especial:
“si no conoces la experiencia desde dentro, no pretendas que tienes la respuesta desde fuera.
- No elijas hablar desde el prejuicio
- No te atrevas a asumir las necesidades de mis hijos basados en sus características físicas
- No irrespetes mi rol de madre y no irrespetes el derecho individual de mis hijos a tomar sus propias decisiones acerca de sus cuerpos, sus futuros, y sus sueños como individuos.”
Así es, palabras duras y rudas. A nadie le gusta que le digan qué hacer. Así que imagínate tu cómo se siente cuando como el padre de una persona con síndrome de Down o cualquier otra condición, o sin ninguna, estás supuesto a ser instruido por el mundo entero en su deseo de ser lindos contigo y tus hijos. Gracias, pero no gracias. Dicho eso, este 2018, celebro que mis hijos tienen una voz y tienen el derecho a decidir. Si quieres unirte a la celebración, ¡respétalo! Así de fácil.
