Creo que uno de los mayores retos cuando uno cría hijos con una discapacidad y la adolescencia golpea, es aprender a ganar la objetividad necesaria para en momentos de estrés o crisis tener la capacidad de determinar si el comportamiento es resultado de la adolescencia o del diagnóstico, o del simple hecho de que son humanos típicos ejerciendo su derecho a tener malos días. Creo que ser objetivos como padres es una de las tareas más difíciles a lo largo de la vida.
¿Cómo en nuestro rol de padres evitamos la tentación de culpar a la discapacidad por todo lo que sucede?
¿Cuántas veces utilizamos la discapacidad para justificar falta de estructura por nuestra parte?
¿Cómo sabemos cuándo estamos empujando mucho o cuándo estamos esperando muy poco?
Me imagino yo que nadie tiene una respuesta que aplique a todos, pero les voy a compartir dos curiosas experiencias. Una de martes y una de miércoles, porque yo tengo dos hijos, una pre-adolescente y un adolescente. También quiero aclarar que estos retos siempre han estado presentes. Ahora que mis hijos se comunican verbalmente talvez sean todavía más obvios o más complejos que antes. Entonces, comencemos por aceptar que aunque muchas veces culpamos a la falta de lenguaje por los problemas de comportamiento, en la vida real, el lenguaje no los desvanece. Siempre estarán porque son parte natural del crecimiento que experimentamos como padres y como hijos.
Ejemplo #1 – Volumen de la Televisión
Protagonista: La Yaya #YAYyaya
Ayer estaba yo trabajando desde mi oficina en casa. Ayelén estaba mirando televisión en el próximo cuarto. El volumen estaba increíblemente alto. Le pedí varias veces que lo baje. Me ignoró. Me levanté de la silla. Me paré frente al televisor y le pedí que lo baje. Comenzó a enojarse y me dijo que no podría escuchar. Apagué el televisor y le dije que lo iba a desconectar si no bajaba el volumen. Le subió al volumen diez puntos y luego bajó los mismos diez, y me dijó, “ya está.” No, no estaba. Había dejado el volumen al mismo nivel después de subirlo y bajarlo. Me acerqué y le dije que no me iba a mover de ahí ni la iba a dejar mirar tele hasta que no haga lo que debía. Con lágrimas en los ojos, me dijo, “Me cuesta tanto leer y ahora quieres que me cueste escuchar.” La respuesta más dramática que un mortal jamás hubiera podido maquinar. Le dije que no estaba leyendo y que podía escuchar al volumen correcto sin perjudicar a nadie. Pasaron como 20 minutos hasta que finalmente cedió y bajó el volumen. Le di las gracias y me fui.
Ejemplo #2 – El Abrigo de Invierno
Protagonista: Emir
Esta mañana Emir se puso un abrigo de invierno para ir a la escuela. El único problema es que no es invierno y no hace frío. Me lo mostró en una llamada de video en whatsapp que me hizo mientras yo dejaba a Yaya en el autobús. “Lo puedes utilizar hasta que vuelva pero tendrás que quitártelo para ir a la escuela,” le dije. Subimos al carro y seguía con el abrigo. “Te doy otra oportunidad,” le dije. “Puedes utilizarlo hasta que lleguemos a la escuela, pero tendrás que quitártelo antes de bajar.” A la llegada a la escuela tampoco se lo quiso quitar. En ese momento de tensión en el cual cada uno sabe lo que quiere, una guerra de poderes es lo menos indicado. Lo sé por experiencia. Así que comencé a negociar con él. Le ofrecí que elija qué comer para la cena si hacía lo correcto, porque “no todos los días son buenos pero los días malos cuando son buenos hay que celebrarlos,” le dije. No funcionó. Luego le dije que veamos a 10 estudiantes entrar y si la mayoría tenían abrigo de invierno, él podría utilizar el suyo. Obviamente nadie tenía abrigo, y luego de eso aceptó quitarse el suyo, aunque me dijo que lo haga por él porque no tenía fuerzas. Probablemente estaba agotado emocionalmente, pero así lo hice y le di las gracias por escuchar y lo acompañé mientras caminaba recordándole lo bueno de tomar siempre buenas decisiones.
Dos situaciones emocionalmente cargadas que nunca son fáciles y nunca serán fáciles. Dos situaciones qué constantemente miden nuestra paciencia y nuestra capacidad de auto-control como padres. Lo más fácil es dejarlos hacer lo que quieren y culpar a la discapacidad, o en mi caso, a la adolescencia:
- No entienden
- No vale la pena pelear
- Pobrecitos, con todo lo que tienen y eso más
- A nadie la afecta que baje con abrigo
- Mejor me levanto y me voy a un rincón dónde haya silencio así no peleo con Ayelén y que siga con el televisor a todo volúmen
Lo difícil es poner límites y enseñarles a tomar buenas decisiones. Es frustrante y a veces hasta doloroso. Todos quisiéramos evitarnos y evitarles el más rato, pero pensando a futuro,
¿Qué les estamos enseñando cuando los dejamos hacer lo que quieren justificándonos en su falta de capacidad para entender?
¿Cómo manejamos adolescencia y discapacidad, las dos al mismo tiempo?
Creo que con más firmeza, con más amor, y más estructura que nunca antes. De nuevo, no es fácil pero es necesario. No todos los días son fáciles, pero cuando decidimos hacer lo correcto hasta en los más difíciles, les estamos enseñando a nuestros hijos dos cosas:
- Que tenemos altas expectativas hacia ellos y que esa expectativa viene acompañada de reglas, de estructura, y de apoyos en tiempo de crisis, en vez de castigos o violencia física o emocional
- Que tienen que hacer su mejor esfuerzo para integrarse a la vida de manera adecuada considerando sus propias necesidades y las de los demás
No será fácil, pero todo valdrá la pena. Toma una vida de educación, reglas, y compromiso enseñarles a vivir enfocados en sus habildidades para tener la mejor vida posible. Habilidades no son sólo aprender a hablar, a leer, y escribir. Las verdaderas habilidades se ven en la cancha, cuando aprenden a vivir en comunidad, a seguir reglas, y entienden que está bien cometer errores o sentirnos molestos, pero que es importante reinvindicarnos y hacer lo correcto.
