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Cuando hace un millón de años me dijeron que Emir no había pasado la prueba del autismo y que sus retos sensoriales y características indicaban que además del síndrome de Down tenía una alta probabilidad de estar en el espectro, no me dio nada. Sinceramente no me importó en lo más mínimo porque ya Emir tenía 4 o 5 años. Yo ya lo conocía, conocía sus retos, sus debilidades y sus fortalezas, y efectivamente, también podía notar que había una gran diferencia entre él y Ayelén, su hermana, y estábamos bien, cada uno con sus fortalezas y debilidades.
A lo largo de estos 14 años criando a Emir lo he visto sufrir crisis emocionales, desconexión, bloqueo, y parece extraño a veces hablar de eso, porque ciertamente la mayor parte del tiempo nuestra vida es muy típica dentro de lo atípico. Nunca sus retos sensoriales han sido un problema constante o sus crisis emocionales algo inmanejable. Son parte de quien él es, y con los años, los apoyos, y la conciencia de sus propias necesidades ha aprendido a auto-regularse y reconocer situaciones que lo sacan de control o crean molestia en él. Por ejemplo, carga con sus audífonos cuando vamos a lugares desconocidos. Se cubre los ojos o los oídos ante estímulos que son intensos para él. Cuando esas cosas suceden yo también he aprendido que tenemos que salir, porque lo peor que podemos hacer es forzarlo a superar algo que es más grande que él. Junto a nosotros ha aprendido Ayelén, quien a pesar de ser la mayor parte del tiempo el centro de atención, reconoce rápidamente la necesidad de ayudar a Emir y responder inmediatamente. Si un sonido es muy alto y ella puedo controlarlo corre a hacerlo, y le dice, “Ya estás bien, Emir.” Esa es una gran fortaleza de Yaya que pasa desapercibida para quien no convive con ella día a día. Pero así como él es su héroe, ella también es una heroína para él.
Entre sus características únicas Emir tiene la necesidad de mecerse para auto-regularse. Tiene una hamaca en casa que utiliza diariamente, tiene una silla giratoria que lo ayuda a regularse dentro de casa, y cuando vamos al parque, el columpio es lo que se apodera de sus sentidos inmediatamente. A veces le cuesta parar y terminar la acción. Siempre ha sido así, y hasta el día de hoy mi intención es exponerlo para darle herramientas de regulación. Ha aprendido mucho con el paso de los años aún cuando todavía tiene retos a veces. Eso pasó el otro día que fuimos al parque. Había cola detrás de él para subir al columpio y él estaba totalmente desconectado. Le pedí que baje y me ignoró. Conté para él y me ignoró. Pero alguien que no estaba ignorando la situación era Ayelén, quién tomó mi mano y me dijo, “Está bien. Vamos a caminar un rato mientras está listo.” Y me llevó de la mano a dar una vuelta. Cuando volví Emir estaba listo para bajar, aunque todavía le tomó un poco de tiempo.
Pienso en la experiencia y no puedo dejar de pensar en cómo ambos han logrado crear este balance emocional en el cuál se ofrecen apoyo mutuo y cómo me lo ofrecen a mí también tantas veces. Cuántas veces es Emir el que toma control de todo y así ayuda con Yaya. Cuántas veces como esta, Yaya toma control manteniendo el control y recordándome que hay que tomarse unos minutos para respirar y pensar, y volver con más ganas. Cuántas veces ambos toman el control para ayudarme a mí así como yo lo hago con ellos. Siempre la gente se pregunta si vale la pena invertir tanta paciencia, tiempo, y estructura en criar a nuestros hijos porque no es una compromiso que entrega frutos inmediatos. La verdad es que el tiempo es sabio y se encarga de demostrarnos que lo que damos es al final lo que recibimos. Que no hay vida perfecta, que siempre habrán retos, que hay cosas que no se pueden corregir pero podemos aprender a manejar. Que sin importar las debilidades, todos tenemos fortalezas y es cuando trabajamos en equipo que estas se conectan y todo toma sentido.
Muchas gracias!!
Que linda relación entre Yaya y Emir.