Creo que el aprendizaje más grande que ganamos como padres de una persona con síndrome de Down (o de personas con síndrome de Down, como es mi caso) es a lo largo de los años el darnos cuenta de que lo que tenemos que defender sin pausa es la individualidad de nuestros hijos. Aprendemos a parar de hablar de “ellos” de forma abstracta o en sentido plural, o finalmente dejamos de creer que su condición define sus futuros o personalidad únicas, y también aprendemos que no basta con nosotros, el resto del mundo también lo tiene que entender y a través de la conciencia cambiar estos estigmas que limitan tanto a nuestros hijos.
Este 2019, en el Día Mundial del Síndrome de Down, mis hijos tienen 14 y 12 años de edad. Ambos tienen síndrome de Down. Los celebro todo los días de mi vida, pero este año quiero poner especial énfasis en la experiencia de mi hija convirtiéndose en una joven dama. Cuando Ayelén nació hace doce años atrás, me mostró desde el comienzo que nunca sería parte de la estadística. Sí, tiene síndrome de Down pero eso nunca la ha detenido. Siempre se ha motivado en sus fortalezas, y algo que siempre me sorprende de ella, es su capacidad de crear historias en las cuales ella es siempre la heroína o la princesa. No se apena de decir que es la mejor.
Hoy quiero compartir una en la cual habla de su transición de niña a pre-adolescente.
Como comparto en este mensaje, considero extremadamente importante recordarle a los padres que somos y siempre seremos los mejores defensores de la dignidad de nuestros hijos. Que en el camino de verlos crecer, siempre nos daremos de frente con el prejuicio y el estigma. Profesionales con experiencia en este campo harán sugerencias acerca de lo que creen que es la mejor ubicación académica de nuestros hijos, sus futuros, e incluso sus cuerpos. Nosotros como padres debemos estar siempre conscientes de la gran diferencia entre ellos y nosotros: ellos hablan del síndrome o el diagnóstico, nosotros de nuestro hijo. Nosotros somos los expertos porque solo nosotros conocemos y tenemos la información acerca de quién es nuestro hijo como individuo.
Tu hijo o hija, debido a su diagnóstico o humanidad, enfrentará retos y momentos difíciles en la vida, pero ese no es un llamado inmediato a deprivar a ningún ser humano de su derecho a vivir, aprender, y experimentar un rango completo de vivencias en este planeta. Necesitamos seguir luchando con amor y fe en sus habilidades. No todos las personas tienen las mismas fortalezas o habilidades, sencillamente porque todos somos diferentes. Y está bien. Por tanto, antes de tomar una decisión acerca de los cuerpos de nuestros hijos (o cualquier otra cosa), necesitamos respetar su derecho básico a crecer, enfrentar el reto, y vamos a darles las mejores herramientas educativas posibles para ayudarles a enfrentarlo, y entonces y solo entonces, si después de todo ello nos damos cuenta que no pueden o necesitan de nuestra intervención, deberemos tomar una decisión por ellos. Necesitamos mantener nuestras expectativas altas para comprender que no, no podemos elegir privar a un ser humano de sus derechos básicos basados en especulaciones o fruto del temor. No funciona así.
Digo todo esto porque cuando mi hija recibió su menstruación, la enfrentamos muy naturalmente. Por supuesto, necesitó quizás más tiempo para procesar o no, más tiempo para enfrentar los cambios, y quizás más apoyos para acostumbrarse. Pero eso nunca significó que no ganaría la habilidad para poder manejar su ciclo menstrual, y esa duda o temor nunca justificaría la decisión de quitarle su derecho humano a vivir una experiencia natural que toda niña de su edad necesita para crecer física y mentalmente. No podía creer la reacción de la gente y los consejos no solicitados cuando mi hija comenzó la regla. Realmente no deja nunca de sorprenderme lo inocentes que somos cuando se trata de los prejuicios que están incrustados en las mentes de los miembros de nuestra sociedad. Nunca antes había parado a analizar cómo son percibidas las mujeres con discapacidad. Cómo se cree que no tienen derecho a menstruar respaldados en el estigma de que porque nunca serán madres es una vivencia que no tiene sentido. Aún peor, cómo se asume que no tienen la habilidad de cuidar de sí mismas y reconocer sus cuerpos y los límites. Como sociedad, muchos piensan que no tiene sentido reconocer el derecho de las mujeres con discapacidad a crecer y a vivir vidas plenas, y se considera lógico y aceptable quitarles el derecho a vivir vidas plenas mientras nos muestran quiénes son y lo que pueden lograr.
Dicho eso, mi hija creo esta historia como parte del proceso de aceptar el hecho de que su cuerpo y su mundo estaban cambiando. No pensaba compartir el proceso pero ella decidió hacerlo a través de esta pequeña historia que he compartido antes, pero que me sigue pareciendo increíble. Esta es la historia de una princesa valiente armada como fortaleza y pasión para enfrentarlo todo. Es la historia de una niña que se convierte en una verdadera princesa luego de enfrentar los cambios naturales que trae la menstruación. Una amiga le dio vida a la historia a través de estas ilustraciones que Ayelén aprobó una a una.
Esperamos que esto ayude a las familias a entender el valor de crecer junto a sus hijos para ayudarles a tomar las mejores decisiones posibles acerca de sus cuerpos para estar ahí y proveer el apoyo necesario basados en sus necesidades individuales. Al final, no podemos determinar sus habilidades o futuros basados en el diagnóstico del síndrome de Down. Y en fechas como esta, el 21 de marzo, tenemos que hablar de individualidad, y una y otra vez, acerca de las personas como tales con derecho a escribir sus propias historias. Todavía más importante, necesitamos defender el derecho de nuestros hijos a tener su propio ritmo para moverse en el mundo a medida que escriben esas historias con sus voces únicas e irrepetibles.
