En un mes mi hijo Emir, quien tiene síndrome de Down, cumplirá 15 años. Parece increíble pero hace más de 15 años cuando lo diagnosticaron con síndrome de Down en útero, las expectativas eran increíblemente bajas comparadas con el día de hoy. Me recuerdo a mí misma repitiéndome de manera constante, “lo único que quiero es que sea feliz.” Todavía quiero que sea feliz, pero entonces lo decía más como una frase de consuelo desde mis bajas expectativas, que era lo único que conocía y ante la imposibilidad de cambiar la realidad de su diagnóstico. Como muchos padres, caí en la tendencia lastimosa de desear que “sea simplemente feliz” porque creía que su diagnóstico definiría su destino.
A lo largo del camino, no sólo criando a Emir, sino también a mi hija Ayelén, aprendí que efectivamente, quiero “que sean felices,” pero verdaderamente felices. Felices desde la maximización de sus capacidades, lo que incluye su derecho a vidas inclusivas, a aprendizaje, y a realización personal. Creo que en general, todos hemos crecido mucho como comunidad y hemos entendido que la felicidad viene con expectativas. Lo único que me parece un poco peligroso, es que a veces esas expectativas en vez de maximizar, intentan reparar y tienden a idealizar al individuo bajo frases como, “la discapacidad no existe.” Para bien o para mal, la discapacidad si existe, y el secreto no es hacerla desaparecer, sino aceptarla para aprender a descubrir la capacidad en ella.
Dicho esto, lo que nadie o pocos te dicen es que no todas las personas con discapacidad tienen las mismas capacidades. Que no hay nada más limitante que creer que porque una persona con síndrome de Down ha logrado algo, todos los que vienen detrás lo alcanzarán de manera automática. Cada historia de éxito viene cargada de esfuerzo. No se trata de hacer que tu hijo sea igual a nadie, sino que sea su mejor versión.
Nadie o pocos te dicen que a pesar de todos tus esfuerzos como padre, hay situaciones difíciles que se van a seguir repitiendo a lo largo de la vida. Que aceptar y entender que estas situaciones son parte de la condición de tu hijo no es rendirte ni conformarte, sino aceptar y entender que el éxito muchas veces será cambiar tu mismo y educar a la comunidad a tu alrededor para que también cambien la percepción de la capacidad y aprendan a aceptar a tu hijo siendo ella o él mismo dentro de sus propias capacidades y retos.
Nadie o pocos te dicen que a lo largo de la vida hay que enfrentar momentos increíblemente difíciles. Hay que aceptar que los planes no siempre salen como uno esperaba. Hay que renunciar a nuestra percepción de perfección para adaptarnos y sentirnos orgullosos de lo que podemos dentro de nuestras propias posibilidades. Porque no importa cuánto te frustres, te entristezcas o te enojes, hay cosas que no podrás controlar, y está bien.
Nadie o pocos te dicen que parte de la vida será renunciar a metas y a veces hasta personas que antes creías imprescindibles en tu vida, porque te va a tocar reinventarte como individuo único y junto a tu hijo, aprender a soñar nuevos sueños, que no todos los que una vez formaron parte de ellos estarán dispuestos a soñar contigo.
Nadie o pocos te dicen que las intervenciones o metodologías no siempre dan los resultados esperados y no es que no funcionen, sino que a veces es tiempo de pensar en qué más hace falta para cubrir las necesidad de habilidades académicas o funcionales que la persona con discapacidad no será capaz de desarrollar por si misma.
Nadie o pocos te dice que sin importar lo funcionales o perfectos que todos nos vemos o queremos vernos en los medios sociales o ante los demás, todos, incluidos padres e hijos, pasamos por momentos de inseguridad, de angustia y estrés. Todos nos quebramos a veces, y todos necesitamos que alguien nos levante, nos abrace, y nos recuerde que mañana será otro día.
Nadie o pocos te dicen que esta vida está lejos de ser “especial,” porque la mayoría del tiempo es compleja y agotadora. Nadie o pocos te dicen que la discapacidad de tu hijo no te da súper poderes y que aunque todos queremos creer que tenemos capa, somos humanos comunes y corrientes, y que la tenacidad y la motivación no son fruto del diagnóstico, sino de tu amor de padre.
Y por último, nadie o pocos te dicen que te vas a equivocar un millón de veces y que la meta nunca será ser perfectos, sino aprender de nuestros errores y sencillamente, vivir un día a la vez de la mejor manera posible para despertar cada mañana cargados de esperanza por un nuevo día. Cada día se construye el futuro cuando celebramos la vida.
