Siempre los padres tenemos la tendencia a ponernos en segundo lugar en comparación con los profesionales. Es sencillamente normal que es intimidante tener opiniones divididas o desacuerdos con alguien que ha invertido de 5 a 10 años de su vida para ganar un título profesional que como padres no tenemos. Pero lo más importante es saber y comprender que como padres, cada día que invertimos en el cuidado y crianza de nuestros hijos cuenta con la misma fuerza y nos convierte en los expertos en la vida de nuestros hijos. Hablar desde el amor o la pasión no es suficiente, y es por eso la necesidad de que el padre se eduque para educar.
Como padres tenemos que ser responsables y tenemos que tener el objetivo claro: esta no es una lucha para cambiar las viejas palabras por nuevas y más bonitas que siguen reforzando los mismos comportamientos que por tantos años han limitado y segregado a las personas con discapacidad. Esta es una lucha por normalizar la discapacidad y a partir de ahí lograr que se transformen los sistemas a favor de la inclusión, en vez de seguir buscando excusas o calificativos “especiales” que sigan promoviendo exclusión basados en lástima.
Pero si el padre no sabe, y en su mente lucha contra el prejuicio desde el prejuicio, el padre sigue estancado en el sentimiento de frustración que provoca sentirse impotente de cambiar la realidad. El padre debe y necesita entender la diferencia entre opinión y realidad. Entre los grupos de padres que lucran en función de la vulnerabilidad y los que empoderan desde la ley y el conocimiento. El padre tiene que renunciar a la victimización relacionada a la discapacidad que le hace creer que porque su hijo tiene una discapacidad la gente tiene que sentir lástima y ofrecerles todo de gratis, o tomar decisiones por ellos.
La necesidad de que el padre se eduque para educar es inmensa, porque si el padre tiene bajas expectativas hacia su hijo y constantemente justifica los altibajos de la vida en relación a su diagnóstico, ¿de dónde sacará fuerza o fe para luchar en contra del sistema y demostrar que su hijo merece una vida mejor? Podemos seguir culpando al mundo por siempre y sentarnos a esperar que algo cambie, o podemos asumir nuestra responsabilidad y empezar por entender los conceptos más básicos para luchar desde la educación y apasionarnos por su efecto a nuestro alrededor.
El concepto más básico a digerirse y entenderse es el siguiente: vivir con una discapacidad no es una sentencia de muerte. Las personas con discapacidad necesitan de sus familias y comunidades para acceder a servicios, modificaciones y adaptaciones que le permitirán balancear sus capacidades y desarrollarse al máximo de las mismas. Negar la discapacidad o inventar nuevas palabras no cambia la realidad. Aceptar que existe, determinar las carencias y trabajar por hacer una diferencia comenzando en la vida de nuestros propios hijos es lo que hace la diferencia.
