Para muchas personas, el síndrome de Down es sinónimo de inocencia eterna, besos y abrazos incontrolables, angelitos, niños eternos, y así muchos más calificativos que se convierten en frases piadosas que limitan. Así de simple.
Ninguna de estas frases provee ni oportunidades inclusivas ni activa los derechos de nuestros hijos para que tengan una mejor calidad de vida. Todo lo contrario, estas frases limitan grandemente la normalización de las personas con síndrome de Down y aunque quizás su intención directa no es la de crearles daño, es tiempo de dar el próximo paso y eso sólo sucederá cuando los padres nos comprometamos a hacerlo posible.
1. Estos niños son unos angelitos
Estos niños como todos los niños del mundo entero son unos angelitos inocentes e indefensos cuando nacen que necesitan y merecen ser educados a lo largo de su vida. Cuando los convertimos en ángeles vivimos bajo el prejuicio de creer que fruto de su falta de “maldad humana” no necesitan reglas ni educación. Justificamos sus actos constantemente y los limitamos inmensamente ya que no solo le quitamos un componente indispensable del desarrollo que es aprender a tener responsabilidad, sino que además los excluimos para protegerlos de sus pares típicos bajo la excusa de que no tienen la habilidad para moverse en el mundo real.
EL PROBLEMA NO ES EL SINDROME DE DOWN es nuestra percepción limitada que limita su humanidad y su derecho a vivir y crecer como el resto del mundo. SON PERSONAS COMO TODO EL MUNDO.
2. Yo conocí a uno una vez y SON los más bellos del mundo
Esta es una de las frases más interesantes que leo y escucho constantemente: Érase una vez conocimos a UNA persona con síndrome de Down y curiosamente eso parece habernos dado la autoridad para definirlas a todas.
LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN son individuos y no pueden ser definidos en masa o ser generalizados. Si conociste a una persona, conociste sólo a una.
3. Estos niños solo saben dar amor y me hacen feliz
Tristemente las personas con síndrome de Down que lo único que saben es dar amor tienen carencias de auto-regulación sensorial y han crecido sin los apoyos emocionales suficientes para aprender a tener límites.
LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN APRENDEN A REGULAR SUS EMOCIONES como lo hace todo el mundo, y dar besos y abrazos no es una característica de su condición genética sino de la tendencia a promover estos estigmas que los ponen en una situación de vulnerabilidad dramática en la que pueden ser víctimas de abuso con mayor facilidad al no conocer sus límites ni los ajenos.
4. Los amo a todos y quisiera tener uno
Las personas con síndrome de Down no son mascotas. No podemos amarlos a todos sino los conocemos. El amor es resultado de la convivencia con los seres humanos y es fruto de la aceptación plena de nuestras fortalezas y debilidades. Las personas con síndrome de Down muchas veces enfrentan retos médicos significativos y tienen retos de desarrollo que muchas veces se ven opacados por la falta de recursos y servicios en nuestras comunidades. No están a la venta ni se ordenan por catálogo. Repetir este tipo de frase estigmatiza sus vidas haciéndoles sentir que son un objeto o un elemento que produce satisfacción personal.
EL SINDROME DE DOWN ES UN RETO y minimizar su impacto en la vida de las personas no es saludable ni correcto. Nosotros, sus padres, luchamos incansablemente por maximizar sus vidas y sus habilidades. Que otras personas los conviertan en objetos o premios fruto de su discapacidad no es correcto ni positivo
Dicho esto, escribo este artículo en el mes de octubre dedicado a crear conciencia acerca del síndrome de Down, pero es sin duda información que debemos poner en práctica todos los días de nuestras vidas porque tomará tiempo y compromiso acabar con los prejuicios piadosos y dulces que parecen inofensivos pero que causan tanto daño como los que consideramos ofensivos.
