Aunque es algo con lo que he lidiado desde que soy madre, nunca me deja de sorprender este comentario que no sé si intenta ser piadoso o está realmente ahogado en la falta de conocimiento de lo que significa tener un hijo con síndrome de Down, y por tanto, atenta contra el respeto por la vida de las personas con síndrome de Down aun cuando su intención sea dulce. Dice así, “Yo siempre quise uno como ellos.”
Ayer íbamos Emir, Yaya y yo entrando a la farmacia. Para ser honesta mientras caminábamos iba yo pensando en todos los problemas que los padres de hijos con discapacidad enfrentamos cotidianamente cuando se trata de cubrir sus necesidad médicas. Nosotros somos ciudadanos americanos y sin embargo, como cualquier otro ciudadano de clase media, nos enfrentamos a las carencias del sistema médico, ya que los costos del seguro médico suben y suben y siempre es un dolor de cabeza renovar y luchar por que tengan los servicios que necesitan. Con esta madeja interna iba yo mientras los tomaba de la mano cuando tuve que parar porque alguien se cruzó en mi camino, alguien bien intencionado que me dijo, “Qué lindos son. Yo siempre quise uno pero no se me hizo.” Respiré hondo y seguí.
En mi opinión, esta frase debe ser una de las más irrespetuosas del mundo, y déjenme decirles porqué,
Primero:
No entiendo cómo es que la gente no se da cuenta que está hablando delante de personas pensantes que son seres humanos de carne y huesos. ¿Qué queremos decir cuando decimos que siempre quisimos uno así? Las personas con síndrome de Down no son mascotas. ¿qué creen ustedes que sienten las personas con síndrome de Down cuando un total desconocido se acerca e ignorando su existencia reclama haber querido “uno así” sin suerte? ¡Hablan de ellos y ni siquiera les hablan a ellos! Si bien no todos los padres parecen sentirse aludidos porque algunos celebran estos actos, Padres, ¿qué les estamos enseñando a nuestros hijos cuando celebramos este tipo de comportamiento por parte de la sociedad en el cual básicamente nuestros hijos son objetizados como si fueran algo que se consigue y no un hijo que se concibe?
Segundo,
Antes de hacer semejante comentario tan insensible y carente de lógica, esto va para los miembros de nuestra sociedad que practican este comportamiento: Asegúrate de entender que las personas con síndrome de Down son amadas por sus padres porque es lo lógico y porque uno ama a sus hijos por ser sus hijos, pero eso no quita la realidad que implica vivir con síndrome de Down y los retos inmensos que la condición trae a la vida de nuestros hijos y nuestras familias. Respetemos la vida de las personas con síndrome de Down para entender que muchos de ellos necesitan cirugías de emergencia al nacer o a los pocos meses de vida para sobrevivir. Muchos de ellos enfrentan cuadros médicos desgarradores y con eso, sus familias experimentan retos económicos que muchas veces son incapaces de enfrentar. A eso se le suman el sinnúmero de servicios de desarrollo y apoyos educacionales que permiten que aprendan porque vivimos en un mundo donde no existe la accesibilidad y dónde todo tiene un precio. ¿Esa es la parte que quieres o estás enceguecido en el prejuicio de creer que son muñequitos que lo único que hacen es sonreír y dar amor? Son hijos como todos con grandes bendiciones y retos.
Dicho esto, el respeto por la vida de las personas con síndrome de Down comienza entendiendo que sus vidas no son fáciles y que este no es motivo para amarlos ni más ni menos. Y aquí donde a veces siento que nosotros como padres nos la pasamos vendiendo esta imagen que hace creer a los demás que no tenemos un hijo, sino un osito cariñosito, y de cierto modo eso también nos hace parte del problema. Porque en la vida real se lucha por todo, por educación, por inclusión, por atención médica, y a veces hasta por lo más simple. En pocas palabras, por el presente y el futuro; obvio, si uno está comprometido a darles a sus hijos la mejor vida.
Así que la próxima vez que te den ganas de hacer algo “lindo”, te recomiendo que hagas lo más inclusivo posible que es actuar como actuarías con cualquier otra persona que se cruza en tu camino. Si eso significa ignorar, está perfecto, porque querer hacer una diferencia diciendo que “querías uno así,” no es positivo, ni inspirador y mucho menos respetuoso, ni para las personas con síndrome de Down ni tampoco para sus familias.
